środa, 18 października 2017 roku


Natalka_04.jpg

Newsletter Natalii zapraszamy

Jeżeli chcesz otrzymywać bieżące informacje o tym co nowego u Natalii, podaj swój adres email.
pomagamyNatalii.pl
Witaj na naszej stronie. PDF Drukuj Email

Ta strona nie powstałaby, gdyby nie choroba naszej córeczki Natalii, u której zdiagnozowano rzadki zespół genetyczny Prader – Willi (PWS). Chcielibyśmy, aby strona była źródłem pożytecznych informacji dla wszystkich, którzy zetknęli się z tą chorobą jak i tych, którzy chcą się dowiedzieć więcej na jej temat. Na stronie można także przeczytać, jak można pomóc Natalii w walce z chorobą, z którą będzie zmagać się przez całe życie (nie ma na razie leków na część objawów choroby takich jak nieustający głód).  
Tworzymy tę stronę również z wdzięczności, aby wszyscy Ci, którzy nam pomagają, mogli śledzić jak Natalka się rozwija i robi postępy.

Rodzice Natalii

Ewa i Radek

 

Wydarzenia

___________________________________________________________________________

II edycja wrocławskiego spotkania dla rodzin dzieci z zespołem Pradera-Williego  pt: ''Problemy i trudności poza głodem - wsparcie dla całej rodziny.''

(Dodane 10.08.2017)

W dniu 2 września we Wrocławiu odbędzie sie drugie spotkania dla rodzin dzieci z zespołem Pradera-Williego. Zgodnie z agendą w tym roku nacisk na kwesie dotyczące objawów współtowarzyszącycg zespołowi oraz sposoby radzenia sobie z nimi. W trakcie spotkania odbędą się ciekawe wykłady oraz warsztaty przydatne zarówno dla rodzin jak i pacjentów z PWS. Jednocześnie organizatorzy zapraszają do włączenia się do badań nad zespołem Pradera-Williego prowadzonych na Uniwersytecie Wrocławskim. Szczegóły na stronie Stowarzyszenia oraz na FB (Praderkowa Rodzina - dostępne tylko dla rodziców dzieci chorych na PWS).

___________________________________________________________________________

Akcja Biegamy i pomagamy - (Dodane 31.07.2017)

Nasza akcja nadal trwa. Za nami kolejne starty, w tym w Sierakowie, Nieporęcie, Babiej Górze (zawody triathlonowe).

___________________________________________________________________________

Zebranie Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Pradera-Willego (Dodane 20.05.2017)

W dniu 3 czerwca 2017 w Warszawie odbędzie się coroczne spotkanie Stowarzyszenia. Na pewno na nim będziemy w związku z czym serdecznie zapraszamy wszystkich, Poza tym już za niecałe 6 dni Dzień Świadomości o Chorobie PWS. W tym roku duże wydarzenia szykowane są we Wrocławiu i w Poznaniu. W Warszawie zapraszamy na marszobieg. Będzie możliwość spotkania się, poruszania i porozmawiania.

___________________________________________________________________________

Akcja Biegamy i pomagamy - (Dodane 04.05.2017)

Orlen Maraton za nami. Udało się dobiec do mety, z czasami 4 godzin pomimo niesprzyjającej pogody i silnego wiatru. Nie przestajemy i działamy dalej. Kolejne starty przed nami, chociaż w tym roku niestety ale część naszych przyjaciół biegaczy ma kontuzje... . Nie poddajemy się jednak i biegamy dalej! Już w najbliższym czasie starty w Sierakowie (triatlon) oraz może w Poznaniu.

____________________________________________________________

Prośba o przekazanie 1% z PIT 2016 dla Natalki (Dodane 09.01.2016)

1% to może z pozoru niewiele, ale dla Natalii i dla nas dużo! Liczy się każda złotówka, ponieważ potrzeby rehabilitacyjne dziecka, ilość wizyt u lekarzy, których musimy odwiedzać itd. są już w tej chwili bardzo duże i będą dalej rosły. Tak jak w poprzednich latach prosimy nie zapominajcie o nas przy rozliczeniu 1% podatku, a my obiecujemy ze dalej będziemy robić wszystko co w naszej mocy aby Natalka dalej rozwijała się jak najlepiej!

Ewa i Radek

____________________________________________________________

Z okazji Świąt Bożego Narodzenia oraz Nowego 2017 r. (Dodane 23.12.2016)

***Wszystkim odwiedzającym stronę Natalki życzymy zdrowia, optymizmu życiowego, energii w codziennych zmaganiach z przeciwnościami losu, wytrwałości w dążeniu do celów, spełnienia marzeń oraz aby ten nadchodzący Rok był lepszy i aby spełniały się Wasze wszystkie postanowienia noworoczne!!!***

_____________________________________________________________________

Gorące podziękowania dla wszystkich osób pomagających Natalce za pamięć i przekazanie 1% (Dodane 10.12.2016)

Dziękujemy Wam wszystkim za pamięć, wsparcie na co dzień oraz to, że zdecydowaliście się przekazać 1% Natalce. Dzięki Wam kontynuujemy pracę z Natalką, w tym intensywną rehabilitację. Poza tym obiecujemy dalej na bieżąco pisać na stronie co udało się osiągnąć i zdziałać.

Całe podziękowania w zakładce Podziękowania.

_________________________________________________________________________________

Akcja Biegamy i pomagamy dla Natalki - 11 listopada (Dodane 11.11.2016)

Tradycyjnie wystartowaliśmy w Biegu Niepodległości. Natalka wraz z bratem uczestniczyli w biegu jako pasażerowie wózka do biegania. Sezon 2016 akcji biegamy i pomagamy Natalii został oficjalnie zakończony.

_____________________________________________________________________

1% z 2014 r. są księgowane na subkoncie Natalki w Fundacji (Dodane 06.11.2016)

Powoli Fundacja księguje przekazane przez Was wpłaty z tytułu 1% za 2015 r. Już teraz przez tą stronę chcielibyśmy podziękować każdemu z Was (naszemu anonimowemu darczyńcy) z osobna i bezpośrednio, gdyż Fundacja nie przekazuje nam informacji, które by na to pozwoliły.

Dziękujemy Wam wszystkim za wpłaty 1% dla Natalki. Dzięki Waszej pomocy i wsparciu działamy i mamy energię, aby się nie poddawać!!!

Całe podziękowania w zakładce Podziękowania.

___________________________________________________________________________

Akcja Biegamy i pomagamy Natalce (Dodane 06.07.2016)

Tym razem w ramach akcji zawodników w koszulkach Natalki można było spotkać w naszych Karkonoszach na Triathlonie i Maratonie Karkonoskim. Obie imprezy sportowe należą do bardzo wymagających, ale Radek, Marcin i Bartek ukończyli je w dobrej formie. Gratulujemy i prosimy o więcej!

___________________________________________________________________________

Konferencja "Osoby z zespołem Pradera – Williego: leczenie, rehabilitacja, edukacja (Dodane 18.06.2016)

W dniu 11 czerwca 2016  we Wrocławiu odbyła się konferencja Osoby z zespołem Pradera – Williego: leczenie, rehabilitacja, edukacja. W tym samym dniu odbyło się także doroczne Zebranie Członków Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Pradera Williego. Na oficjalnej stronie Stowarzyszenia można zapoznać się z prezentacjami przedstawionymi w trakcie konferencji. Kliknij tutaj.

___________________________________________________________________________

Akcja Biegamy i pomagamy - I Bieg świadomości o PWS - Wiecznie Głodni (Dodane 15.05.2016)

Orlen Maraton za nami. Udało się dobiec do mety, z czasami poniżej 4 godzin pomimo niesprzyjającej pogody i silnego wiatru. Nie przestajemy i działamy dalej. Już za dwa tygodnie 27 maja obchodzony jest na świecie dzień świadomości dla Zespołu Willego-Pradera. W związku z tym w Polsce rodzice wpadli na pomysł zorganizowania kameralnych biegów w wybranych miastach. Ideą tego dnia oraz biegów jest aby jak najwięcej osób dowiedziało się czym jest ten Zespół, ponieważ to bardzo rzadka choroba genetyczna, która determinuje całe życie chorego i jego rodziny. Bieg w Warszawie organizuje Tata Natalki. Serdecznie zapraszamy, dystans (ok 8km) i tempo będą dostosowane do uczestników, trasa jest bardzo ciekawa, w środku Warszawy, z pięknymi widokami i metą na Starym Mieście.
Więcej szczegółów na facebooku stronie poświęconej biegowi lub przez bezpośredni kontakt przez tą stronę.

___________________________________________________________________________

Akcja Biegamy i pomagamy - pierwszy start już za nami, kolejne przed (Dodane 03.04.2016)


To już 6 rok naszej akcji Biegamy i pomagamy Natalii. Na starcie Półmaratonu Warszawskiego pojawiło się 5 biegaczy w koszulkach Natalii, w tym Radek (Tata), Michał, Przemek, Maciek, Darek i Krzysiek. Tata Natalki pobiegł z dziećmi w wózku z tabliczką mówiącą o całej akcji oraz z prośbą o przekazywanie 1% z PIT dla Natalki. Na całej trasie był gorący doping. Już teraz chcielibyśmy zaprosić Was na start i metę pierwszego maratonu, w którym bierzemy udział w tym roku - Orlen Maraton.. to już za nie całek 3 tygodnie!!!


__________________________________________________________________________________

Prośba o przekazanie 1% z PIT 2015 dla Natalki (Dodane 21.01.2016)

Kochani. Po raz kolejny bardzo Was prosimy nie zapomnijcie o nas przy rozliczaniu 1%, a my obiecujemy ze dalej będziemy robić wszystko co w naszej mocy aby Natalka dalej rozwijała się jak najlepiej!

Minęło 5 lat od narodzin Natalki, dużo rzeczy udało nam się osiągnąć, Natalka rozwija się i stara pokonywać kolejne bariery. Jesteśmy świadomi, że części nie pokona, ale i tak osiąga o wiele więcej niż się spodziewaliśmy i to zasługa między innymi intensywnej i niestety kosztownej rehabilitacji oraz wizyt u wielu lekarzy. Bez Waszego wsparcia, w tym w postaci 1%, nie byłaby możliwa.

Dlatego jeszcze raz gorąca prośba nie zapomnijcie o nas przy rozliczeniu 1% podatku.

W imieniu Natalki i swoim gorąco Wam dziękujemy.

Ewa i Radek

 

__________________________________________________________________________________