niedziela, 25 września 2016 roku


Natalka_04.jpg

Newsletter Natalii zapraszamy

Jeżeli chcesz otrzymywać bieżące informacje o tym co nowego u Natalii, podaj swój adres email.
pomagamyNatalii.pl
Witaj na naszej stronie. PDF Drukuj Email

 

Ta strona nie powstałaby, gdyby nie choroba naszej córeczki Natalii, u której zdiagnozowano rzadki zespół genetyczny Prader – Willi (PWS). Chcielibyśmy, aby strona była źródłem pożytecznych informacji dla wszystkich, którzy zetknęli się z tą chorobą jak i tych, którzy chcą się dowiedzieć więcej na jej temat. Na stronie można także przeczytać, jak można pomóc Natalii w walce z chorobą, z którą będzie zmagać się przez całe życie (nie ma na razie leków na część objawów choroby takich jak nieustający głód).  
Tworzymy tę stronę również z wdzięczności, aby wszyscy Ci, którzy nam pomagają, mogli śledzić jak Natalka się rozwija i robi postępy.

Rodzice Natalii

Ewa i Radek

 

Wydarzenia

___________________________________________________________________________

Akcja Biegamy i pomagamy Natalce (Dodane 06.07.2016)

Tym razem w ramach akcji zawodników w koszulkach Natalki można było spotkać w naszych Karkonoszach na Triathlonie i Maratonie Karkonoskim. Obie imprezy sportowe należą do bardzo wymagających, ale Radek, Marcin i Bartek ukończyli je w dobrej formie. Gratulujemy i prosimy o więcej!

___________________________________________________________________________

Konferencja "Osoby z zespołem Pradera – Williego: leczenie, rehabilitacja, edukacja (Dodane 18.06.2016)

W dniu 11 czerwca 2016  we Wrocławiu odbyła się konferencja Osoby z zespołem Pradera – Williego: leczenie, rehabilitacja, edukacja. W tym samym dniu odbyło się także doroczne Zebranie Członków Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Pradera Williego. Na oficjalnej stronie Stowarzyszenia można zapoznać się z prezentacjami przedstawionymi w trakcie konferencji. Kliknij tutaj.

___________________________________________________________________________

Akcja Biegamy i pomagamy - I Bieg świadomości o PWS - Wiecznie Głodni (Dodane 15.05.2016)

Orlen Maraton za nami. Udało się dobiec do mety, z czasami poniżej 4 godzin pomimo niesprzyjającej pogody i silnego wiatru. Nie przestajemy i działamy dalej. Już za dwa tygodnie 27 maja obchodzony jest na świecie dzień świadomości dla Zespołu Willego-Pradera. W związku z tym w Polsce rodzice wpadli na pomysł zorganizowania kameralnych biegów w wybranych miastach. Ideą tego dnia oraz biegów jest aby jak najwięcej osób dowiedziało się czym jest ten Zespół, ponieważ to bardzo rzadka choroba genetyczna, która determinuje całe życie chorego i jego rodziny. Bieg w Warszawie organizuje Tata Natalki. Serdecznie zapraszamy, dystans (ok 8km) i tempo będą dostosowane do uczestników, trasa jest bardzo ciekawa, w środku Warszawy, z pięknymi widokami i metą na Starym Mieście.
Więcej szczegółów na facebooku stronie poświęconej biegowi lub przez bezpośredni kontakt przez tą stronę.

___________________________________________________________________________

Akcja Biegamy i pomagamy - pierwszy start już za nami, kolejne przed (Dodane 03.04.2016)


To już 6 rok naszej akcji Biegamy i pomagamy Natalii. Na starcie Półmaratonu Warszawskiego pojawiło się 5 biegaczy w koszulkach Natalii, w tym Radek (Tata), Michał, Przemek, Maciek, Darek i Krzysiek. Tata Natalki pobiegł z dziećmi w wózku z tabliczką mówiącą o całej akcji oraz z prośbą o przekazywanie 1% z PIT dla Natalki. Na całej trasie był gorący doping. Już teraz chcielibyśmy zaprosić Was na start i metę pierwszego maratonu, w którym bierzemy udział w tym roku - Orlen Maraton.. to już za nie całek 3 tygodnie!!!


__________________________________________________________________________________

Prośba o przekazanie 1% z PIT 2015 dla Natalki (Dodane 21.01.2016)

Kochani. Po raz kolejny bardzo Was prosimy nie zapomnijcie o nas przy rozliczaniu 1%, a my obiecujemy ze dalej będziemy robić wszystko co w naszej mocy aby Natalka dalej rozwijała się jak najlepiej!

Minęło 5 lat od narodzin Natalki, dużo rzeczy udało nam się osiągnąć, Natalka rozwija się i stara pokonywać kolejne bariery. Jesteśmy świadomi, że części nie pokona, ale i tak osiąga o wiele więcej niż się spodziewaliśmy i to zasługa między innymi intensywnej i niestety kosztownej rehabilitacji oraz wizyt u wielu lekarzy. Bez Waszego wsparcia, w tym w postaci 1%, nie byłaby możliwa.

Dlatego jeszcze raz gorąca prośba nie zapomnijcie o nas przy rozliczeniu 1% podatku.

W imieniu Natalki i swoim gorąco Wam dziękujemy.

Ewa i Radek

____________________________________________________________

Z okazji Świąt Bożego Narodzenia oraz Nowego 2015 r. (Dodane 23.12.2015)

***Wszystkim odwiedzającym stronę Natalki życzymy zdrowia, optymizmu życiowego, energii w codziennych zmaganiach z przeciwnościami losu, wytrwałości w dążeniu do celów, spełnienia marzeń oraz aby ten nadchodzący Rok był lepszy i aby spełniały się Wasze wszystkie postanowienia noworoczne!!!***

_____________________________________________________________________

Gorące podziękowania dla wszystkich osób pomagających Natalce za pamięć i przekazanie 1% (Dodane 9.12.2014)

Dziękujemy Wam wszystkim za pamięć, wsparcie na co dzień oraz to, że zdecydowaliście się przekazać 1% Natalce. Dzięki Wam kontynuujemy pracę z Natalką, w tym intensywną rehabilitację. Poza tym obiecujemy dalej na bieżąco pisać na stronie co udało się osiągnąć i zdziałać.

Całe podziękowania w zakładce Podziękowania.

_____________________________________________________________________

1% z 2014 r. są księgowane na subkoncie Natalki w Fundacji (Dodane 12.11.2015)

Powoli Fundacja księguje przekazane przez Was wpłaty z tytułu 1% za 2014 r. Księgowania rozpoczęły się w tym roku trochę wcześniej - bo w połowie października. Już teraz przez tą stronę chcielibyśmy podziękować każdemu z Was (naszemu anonimowemu darczyńcy) z osobna i bezpośrednio, gdyż Fundacja nie przekazuje nam informacji, które by na to pozwoliły.

Dziękujemy Wam wszystkim za wpłaty 1% dla Natalki. Dzięki Waszej pomocy i wsparciu działamy i mamy energię, aby się nie poddawać!!!

Całe podziękowania w zakładce Podziękowania.

_________________________________________________________________________________

Akcja Biegamy i pomagamy dla Natalki - 11 listopada (Dodane 11.11.2015)

Po raz kolejny wystartowaliśmy w Biegu Niepodległości. Tym razem Natalka i jej brat byli z nami i uczestniczyli w biegu jako pasażerowie wózka do biegania.

_________________________________________________________________________________

Akcja Biegamy i pomagamy dla Natalki - dwa super wydarzenia (Dodane 05.10.2015)

Za nami dwa weekendy, które na pewno na długo zapadną w naszej pamięci. Najpierw Radek (tata Natalki), Przemek i Marcin w koszulkach naszej akcji zmierzyli się po raz kolejny z królewskim dystansem (Maraton Warszawski), a tydzień później ponad 50 osób wzięło udział w akcji biegu połączonego z akcją charytatywną dla Natalki, Dzięki zaangażowaniu tak dużej liczby biegaczy Fundacja PKO Banku Polskiego przekaże darowiznę na rehabilitację i zakup sprzętu dla Natalki. Jeszcze raz w imieniu swoim i Natalki chcielibyśmy wszystkim bardzo gorąco podziękować za wsparcie i zaangażowanie. Bez Was i Waszego wsparcia na pewno nie udałoby się nam tyle z Natalką osiągnąć i poradzić z tyloma wyzwaniami dnia codziennego. Dziękujemy i prosimy nie zapominajcie o nas!!!!

_________________________________________________________________________________

Akcja Biegamy i pomagamy dla Natalki - 3 października nie może Cię tam zabraknąć :) (Dodane 22.09.2015)

To już pewne. W sobotę 3 października w ramach Grand Prix Warszawy - biegu na 10 km - odbędzie się AKCJA BIEGANIA I POMAGANIA DLA NATALKI. Miejsce biegu to Mokotów, godzina startu 11:00. Serdecznie zapraszamy wszystkich, liczymy na Was, czym nas będzie więcej na starcie tym lepiej. Aby wziąć udział w akcji charytatywnej, wystarczy zapisać się na bieg, przyjść, odebrać kartkę Biegnę dla Natalki i pobiec z nią przypiętą do koszulki. W zamian Fundacja PKO Banku Polskiego przeliczy nasze zaangażowanie na darowiznę. Darowizna zostanie przekazana na konto Natalki w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą.

Serdecznie zapraszamy, mamy nadzieję, że się zobaczymy na starcie!!! Szczegóły biegu można znaleźć na stronie www.biegi.waw.pl

_________________________________________________________________________________

Akcja Biegamy i pomagamy dla Natalki - już wkrótce (Dodane 12.09.2015)

Już prawie na 100%. Prośba kto biega o zarezerwowanie sobie soboty za 3 tygodnie. W tym dniu (3.10) podczas kolejnego biegu z cyklu Grand Prix Warszawy (10 km) jest planowana akcja biegania i pomagania dla naszej Natalki. Biegacze będą mogli wpisać się na specjalną listę i przyczepić na koszulkę identyfikator akcji - kartkę z napisem „biegnę dla Natalki”, a Fundacja PKO Banku Polskiego ich zaangażowanie przeliczy na darowiznę. Darowizna zostanie przekazana na konto Natalki w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą. Liczymy na Was wszystkich na starcie!!! Więcej informacji wkrótce.

_________________________________________________________________________________

Osiągnięcia naszych ambasadorów w akcji Bieganie i pomaganie (Dodane 13.07.2015)

Miło nam poinformować, iż trzech triathlonistów zakończyło w ostatni weekend zawody na dystansie IronMana (3,8k pływanie, 180k jazda na rowerze oraz 4,2 bieg). Z całego serca gratulujemy Radkowi (Tata Natalki), Marcinowi oraz Pawłowi, którzy na codzień wspierają bardzo aktywnie naszą akcję. Dziękujemy i poprosimy nie zapominać o nas! Leczenie i rehabilitacja naszej córki będzie potrzebna przez całe jej życie...

_________________________________________________________________________________

Miejsce do którego warto zawitać (Dodane 15.05.2015)

Nasi Drodzy, rzadko piszemy o miejscach które rekomendujemy, ale chcielibyśmy polecić takie jedno wyjątkowe miejsce do którego od ponad miesiąca chodzi nasz Maciuś i robi to bardzo chętnie, i które również bardzo chętnie odwiedza Natalka. Jak w Ulu (www.jakwulu.com.pl) to kameralny Żłobek na Żoliborzu w Warszawie. Jeżeli jesteście z Warszawy i nie wiecie gdzie posłać swoją małą pociechę, zajrzyjcie właśnie tam. Rekomendujemy i może do zobaczenia na miejscu!

_________________________________________________________________________________

Akcja zbierania 1% za nami - dziękujemy z całego serca (Dodane 30.04.2015)

Już teraz z całego serca chcieliśmy podziękować wszystkim, którzy po raz kolejny zdecydowali się przekazać 1% z PIT dla naszej Natalki. Bardzo dziękujemy i chcielibyśmy dodać, iż dzięki Was i Waszej pomocy Natalce udaje się pokonywać kolejne ograniczenia. Na przykład na przełomie marca i kwietnia po raz pierwszy oderwała sama obie nogi od ziemi, od ponad miesiąc próbuje codziennie rano samodzielnie się ubrać itd. Dziękujemy Wam z całego serca i prosimy nie zapominajcie o nas w tym roku!!!!

_________________________________________________________________________________

Akcja Biegamy i pomagamy - pierwszy start już za nami, kolejne przed (Dodane 15.04.2015)


W ostatni  weekend marca rozpoczęliśmy rok biegowy oraz kolejny rok naszej akcji Biegamy i pomagamy Natalii. Na starcie Półmaratonu Warszawskiego pojawiło się 6 biegaczy w koszulkach Natalii, w tym Radek (Tata), Marcin, Michał, dwóch Łukaszy i Krzysiek. Na starcie spotkaliśmy również innych przyjaciół, w tym Natalię TriMamę, która również wspiera naszą akcję. Bardzo dziękujemy jej za zamieszczenie krótkiej informacji o naszej akcji. Zobaczcie sami na FB post z dzisiaj czyli 15 kwietnia. A już teraz chcielibyśmy zaprosić Was na start i metę pierwszego maratonu, w którym bierzemy udział w tym roku - Orlen Maraton.. to już za nie całek 8 dni!!!


__________________________________________________________________________________

Akcja Biegamy i pomagamy - prośba o przekazanie 1% z PIT 2014 dla Natalki (Dodane 19.01.2015)


Zapraszamy do obejrzenia filmiku, na którym Radek i Stan pokazują znane i mniej znane miejsca Warszawy, gdzie można pobiec i przy okazji poczuć się trochę jak w górach. Filmik powstał, aby nie tylko pokazać Warszawę z innej perspektywy (perspektywy biegacza), ale również aby pamiętać, że warto się ruszać, uprawiać sport, poznawać dzięki temu nowe miejsca i ludzi oraz przy okazji działać i pomagać innym! Miłego oglądania i nie zapominajcie o Natalce.


__________________________________________________________________________________

Prośba o przekazanie 1% z PIT 2014 dla Natalki (Dodane 19.01.2015)

1% to może z pozoru niewiele, ale dla Natalii i dla nas dużo! Liczy się każda złotówka, ponieważ potrzeby rehabilitacyjne dziecka, ilość wizyt u lekarzy, których musimy odwiedzać itd. są już w tej chwili bardzo duże i będą dalej rosły. Tak jak w poprzednich latach prosimy nie zapominajcie o nas przy rozliczeniu 1% podatku, a my obiecujemy ze dalej będziemy robić wszystko co w naszej mocy aby Natalka dalej rozwijała się jak najlepiej!

Ewa i Radek

__________________________________________________________________________________

Życzenia z okazji Świąt Bożego Narodzenia oraz Nowego 2015 Roku (Dodane 24.12.2014)

Wszystkim odwiedzającym stronę Natalki życzymy przede wszystkim zdrowa, optymizmu życiowego, energii w codziennych zmaganiach, wytrwałości w dążeniu do celów, spełnienia marzeń oraz aby ten nadchodzący 2015 Rok był udany i aby spełniały się Wasze wszystkie marzenia i postanowienia noworoczne!

_____________________________________________________________________

1% z 2013 r. został zaksięgowany na subkoncie Natalki w Fundacji (Dodane 23.12.2014)

Otrzymaliśmy z Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" Wasze wpłaty przekazane na subkonto Natalii w ramach 1% za 2013 r. Księgowania odbywały się od początku listopada, kiedy urzędy skarbowe przekazały stosowne informacje i wpłaty. W sumie ponownie ponad 200 osób przekazało Natalce 1% swojego podatku. Nie możemy niestety podziękować każdemu z Was z osobna i bezpośrednio, gdyż Fundacja nie przekazuje nam informacji, które by na to pozwoliły.

Dziękujemy Wam wszystkim za wpłaty 1% dla Natalki. Dzięki Waszej pomocy będziemy mogli dalej kontynuować intensywną rehabilitację Natalki. Poza tym obiecujemy dalej na bieżąco pisać na stronie co udało się dzięki Waszemu wsparciu osiągnąć.

Całe podziękowania w zakładce Podziękowania.

_____________________________________________________________________

Życiówki naszych ambasadorów (Dodane 14.10.2014)

Ostatnie trzy tygodnie obfitowały w szereg wydarzeń sportowych, także takich w ramach w których można było spotkać biegacz w koszulkach akcji Biegamy i pomagamy Natalii. Dziękujemy wszystkim i cieszymy się, że wszyscy nasi biegacze nie dość że dotarli bez kontuzji do mety, to jeszcze każdy z nich zrobił życiówkę! Dodatkowo Natalka trzymając mocno za rękę Tatę ukończyła drugi bieg w życiu - Bieg Krasnala na Stadionie Narodowym. Byliśmy co prawda ostatni, ale liczył się fakt wzięcia w zawodach, Nataka miała profesjonalny numer startowy, otrzymała na mecie medal. Czas mieliśmy najwolniejszy ze wszystkich uczestników, ale już sam fakt możliwości startu i dołączenia do innych dzieci i poczucie tej atmosfery były super.

_________________________________________________________________________________

Akcja Biegamy i pomagamy Natalii w we wrześniu - biegamy (Dodane 27.09.2014)

Tak jak co roku będziemy obecni na Maratonie Warszawskim i Poznańskim - pobiegną Tata Natalki, Oko, Michał oraz Przemek. Dodatkowo Natalka wystąpi w biegu Krasnala organizowanym w ramach Maratonu Warszawskiego. Wszystkich Kibiców zachęcamy do dopingu i trzymania kciuków za naszych biegaczy!

_________________________________________________________________________________

Akcja Biegamy i pomagamy Natalii w lipcu i sierpniu - (Dodane 09.09.2014)

Powoli kończy się sezon imprez sportowych. Dzięki zaangażowaniu wielu osób koszulki Natalki, informacja akcji i stronie poświęconej chorobie Natalki były widoczne m.in. na Triathlonie w Poznaniu, Gdynii, Bydgoszczy, Marlborku, Karkonoszach, Maratonie Solidarności, Półmaratonie Powiatu Warszawskiego Zachodniego, Biegu Powstania Warszawskiego... . Wszystkim, którzy uczestniczyli w tych imprezach sportowych i byli ambasadorami Natalki - bardzo dziękujemy i prosimy o więcej. Przed nami jeszcze miedzy innymi Maraton Warszawski, Poznański. Do zobaczenia na trasie.

_________________________________________________________________________________

Bieg Firmowy dla Natalki - dziękujemy (Dodane 08.06.2014)

I odbył się Bieg Firmowy dla Natalki. Za nami dzień pełen wrażeń. 7 czerwca 2014 r. w Lesie Kabackim w Warszawie zmierzyło się ze sobą ponad 350 sztafet, połączonych wspólnym celem tj. wsparcie Natalki w jej walce z chorobą.Tak jak zapowiadaliśmy, dwie sztafety pobiegły w "Natalkowych koszulkach". Cały dzień pomagaliśmy przy organizacji biegu, jak i zbieraliśmy do puszek środki na leczenie i rehabilitację Natalki, rozdając przy tym ponad 8 kg truskawek. Rozmawialiśmy z wieloma osobami, były to naprawdę cenne i ciekawe rozmowy. Co więcej, Natalka "pobiegła" swój pierwszy bieg - Bieg Krasnala - i udało jej się dotrzeć na metę :). Zdjęcia z Biegu Firmowego można obejrzeć na FB tego wydarzenia (kliknij tutaj). Z tego miejsca jeszcze raz chcieliśmy wszystkim podziękować za pomoc, wsparcie i dobre słowo! Dziękujemy, prosimy o więcej i prosimy nie zapominać o nas na co dzień.

_________________________________________________________________________________

Bieg Firmowy dla Natalki - ten wielki dzień już w najbliższą sobotę (Dodane 05.06.2014)

Już w sobotę wielkie wydarzenie dla nas i dla Natalki. Odbędzie się Bieg Firmowy, w ramach którego będziemy:

1. biec dla Natalki (pobiegną dwie sztafety w koszulkach Natalki, których kapitanami będziemy my czyli Mama i Tata Natalki),

2. w trakcie całej imprezy zbierać do puszek środki na leczenie i rehabilitację Natalki. Poza tym można też przekazać środki na konto Fundacji Everest

My  też tam będziemy z Natalką i będziemy nie tylko biegać w sztafetach, ale również pomagać przy organizacji biegu, chodzić z puszkami, opowiadać o Zespole Prader-Willli (PWS), tłumaczyć jakie wyzwania przed nami i Natalką. Serdecznie zapraszamy i już teraz dziękujemy że jesteście z nami!

_________________________________________________________________________________

Akcja Biegamy i pomagamy Natalii w Sierakowie i Rydze (Dodane 31.05.2014)

Po raz kolejny zawodnicy TriClubu uczestniczyli w zawodach triathlonowych (tym razem w Sierakowie na dystansie 1/2 i 1/4 IM) mając na sobie stroje triathlonowe z adresem naszej strony, tymczasem trzech maratończyków przebiegło maraton w Rydze w koszulkach Natalkowych. Wszystkim dziękujemy i prosimy o więcej :)!

_________________________________________________________________________________

Zjazd Stowarzyszenia (Dodane 31.05.2014)

Dzisiaj odbył się kolejny zjazd Stowarzyszenia, było podsumowanie ostatniego roku, plany na najbliższe 12 miesięcy. Dużo czasu poświęcono na kwestie związane z zaangażowaniem Stowarzyszenia w różnego rodzaju inicjatywy ustawodawcze, ze względu na fakt, że trwają prace legislacyjne, które w różnym stopniu dotyczą chorób rzadkich, w tym PWS. Inicjowane zmiany mogą okazać się niekorzystne dla chorych na PWS, stąd zaangażowanie Stowarzyszenia jest konieczne. Zjazd, jak co roku, sprzyjał rozmowom, wymianie doświadczeń, kontaktów i informacji. Powstała inicjatywa zorganizowania rodzinnego wyjazdu np. w góry w drugiej połowie roku.

_________________________________________________________________________________

Bieg Firmowy już za 1,5 tygodnia (Dodane 28.05.2014)

Już mniej niż dwa tygodnie pozostały od Biegu Firmowego (sztafeta 4 x 4 km, 7 maja, start o godz. 11:00), z którego dochód zostanie przeznaczony na wsparcie leczenia i rehabilitacji naszej Natalki. Będzie to ukoronowaniem naszej dotychczasowej akcji Biegamy i pomagamy. Zapraszamy serdecznie wszystkich do Powsina/ Warszawa, gdzie będzie można podopingować biegaczy, dołączyć się do wolontariuszy czy pozbierać fundusze do puszek. Serdecznie zapraszamy i do zobaczenia w Powsinie.

________________________________________________________________________________

Ważne daty 30 i 31 maja (Dodane 28.05.2014)

30 maja będziemy obchodzić dzień solidarności z osobami chorymi na PWS i ich rodzinami, pomyślcie o nich i włóżcie coś pomarańczowego, natomiast 31 maja jest zjazd Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Pradera-Williego.

_________________________________________________________________________________

Do Biegu Firmowego w Warszawie pozostał już tylko miesiąc i 2 dni (Dodane 05.05.2014)

Przypominamy, że już 7 czerwca odbędzie się po raz drugi Bieg Firmowy (http://www.biegfirmowy.pl/miasto/warszawa/program/ ), który rozgrywany jest w konwencji sztafety 4 x 4 km po lesie Kabackim (krótki dystans, który ma być zabawą i przyjemnością). Bieg ten będzie dla nas wyjątkowy, ponieważ będzie on połączony ze zbieraniem środków na leczenie i rehabilitację Natalki (http://www.biegfirmowy.pl/miasto/warszawa/dla-kogo/ ). Zachęcamy wszystkich do udziału w biegu i zgłaszania swoich firmowych sztafet, są jeszcze wolne miejsca. Poza tym tych którzy nie mogą lub nie chcą biegać zapraszamy do Kabat (Park Powsiński) gdzie w trakcie biegu będziemy prowadzić zbiórkę do puszek, odbędzie się bieg dla dzieci, w okolicy są place zabaw lub miejsce aby usiąść i porozmawiać. Zebrane w trakcie zawodów środki zostaną przeznaczone na dodatkowe zajęcia dla Natalki w trakcie zbliżających się wakacji. Będą to zajęcia m.in. z logopedą oraz rehabilitantem. Serdecznie zapraszamy, i mamy nadzieję, że Was z nami nie zabraknie!!!

_________________________________________________________________________________

1% za 2013 rok - dziękujemy! (Dodane 30.04.2014)

Już teraz chcielibyśmy wszystkim gorąco podziękować za pamięć i przekazania 1% dla Natalki!!! Bez tego wsparcia nie udałoby się nam tyle osiągnąć!!! Niestety jak co roku nie będziemy mogli podziękować wszystkim indywidualnie, ponieważ Fundacja Dzieciom Zdążyć z pomocą nie udostępnia informacji kto przekazał 1%, więc robimy to za pośrednictwem naszej strony. Ostateczne rozliczenie tj. przekazanie środków na konto Fundacji i subkonto Natalki nastąpi na przełomie listopada i grudnia (tyle czasu mają US na przekazanie tych danych).

_________________________________________________________________________________

Nasza koszulka Pomagamy Natalii promuje nie tylko naszą akcję :) (Dodane 28.04.2014)

Miło nam poinformować, że motto z naszej koszulki i biegnący w niej Marcin, zostali wyróżnieni i reklamują Bieg i Marsz Europejski organizowany 10 maja w Gdyni przez Gdyński Ośrodek Sportu i Rekreacji (limit uczestników 5 tys.). Oto link do strony i zdjęcia :).

_________________________________________________________________________________

Akcja Biegamy i pomagamy - Orlen Marathon (Dodane 13.04.2014)

W ramach akcji bieganie i pomaganie wzięliśmy udział w Orlen Marathon. W dobrej kondycji i humorach Radek (Tata Natalki) oraz Przemek dobiegli do mety, realizując swoje cele sportowe i przypominając o naszej akcji i możliwości przekazania 1% dla Natalki.

_________________________________________________________________________________

Bieg Firmowy 07.06 Warszawa - sztafety pobiegną dla Natalki (Dodane 15.04.2014)

W Warszawie 7 czerwca po raz drugi odbędzie się Bieg Firmowy (http://www.biegfirmowy.pl/miasto/warszawa/program/ ), który rozgrywany jest w konwencji sztafety 4 x 4 km po lesie Kabackim (krótki dystans, który ma być zabawą i przyjemnością). W tym roku ten bieg będzie dla nas wyjątkowy, ponieważ bieg ten połączony jest z celem charytatywnym i w tym roku takim celem będzie zbieranie środków na leczenie i rehabilitację Natalki (http://www.biegfirmowy.pl/miasto/warszawa/dla-kogo/ ). Zachęcamy wszystkich do udziału w biegu i zgłaszania swoich firmowych sztafet, są jeszcze wolne miejsca ale szybko się rozchodzą!!!

_________________________________________________________________________________

Akcja Bieganie i pomaganie w 2014 roku rozpoczęta na Półmaratonie Warszawskim - prosimy o 1% z PIT 2013 dla Natalki (Dodane 02.04.2014)

W ostatni weekend marca rozpoczęliśmy sezon biegowy oraz kolejny rok naszej akcji Bieganie i pomagamy Natalii. Siedmiu biegaczy (Rodzice Natalii, Marcin, Michał, Bartek, Jasiek, Łukasz) wzięło udział w kolejnej edycji Półmaratonu Warszawskiego biegnąc w koszulkach Natalii. Dopisała pogoda, wszyscy ukończyli bieg z dobrymi czasami i humorami. Bardzo dziękujemy za wsparcie i prosimy o więcej, bo przed ami wiele kolejnych wyzwań. Nie zapominajcie o nas! Pamiątkowe zdjęcie będzie można w najbliższym czasie obejrzeć na FB.

_________________________________________________________________________________

Akcja Biegamy i pomagamy - prośba o przekazanie 1% z PIT 2013 dla Natalki (Dodane 11.03.2014)


Zapraszamy do obejrzenia filmiku, na którym Radek i Stan pokazują znane i mniej znane miejsca Warszawy, gdzie można pobiec i przy okazji poczuć się trochę jak w górach. Filmik powstał, aby nie tylko pokazać Warszawę z innej perspektywy (perspektywy biegacza), ale również aby pamiętać, że warto się ruszać, uprawiać sport, poznawać dzięki temu nowe miejsca i ludzi oraz przy okazji działać i pomagać innym! Miłego oglądania i nie zapominajcie o Natalce.


__________________________________________________________________________________

Prośba o przekazanie 1% z PIT 2013 dla Natalki (Dodane 09.02.2014)

1% to może z pozoru niewiele, ale dla Natalii i dla nas dużo! Liczy się każda złotówka, ponieważ potrzeby rehabilitacyjne dziecka, ilość wizyt u lekarzy, których musimy odwiedzać itd. są już w tej chwili bardzo duże i będą dalej rosły. Tak jak w poprzednich latach prosimy nie zapominajcie o nas przy rozliczeniu 1% podatku, a my obiecujemy ze dalej będziemy robić wszystko co w naszej mocy aby Natalka dalej rozwijała się jak najlepiej!

Ewa i Radek

__________________________________________________________________________________

Z okazji Świąt Bożego Narodzenia oraz Nowego 2014 r. (Dodane 24.12.2013)

Wszystkim odwiedzającym stronę Natalki życzymy zdrowia, optymizmu życiowego, energii w codziennych zmaganiach z przeciwnościami losu, wytrwałości w dążeniu do celów, spełnienia marzeń oraz aby ten nadchodzący Rok był udany i aby spełniały się Wasze postanowienia noworoczne!!!

__________________________________________________________________________________

1% z 2012 r. został zaksięgowany na subkoncie Natalki w Fundacji (Dodane 23.12.2013)

Minął kolejny rok zmagań z chorobą Natalki. Rok trudny ale małymi krokami do przodu. W tym tygodniu zostały ostatecznie zaksięgowane na subkonto Natalki Wasze wpłaty w ramach 1% podatku za 2012 r. Księgowania odbywały się od początku listopada, kiedy urzędy skarbowe przekazały stosowne informacje i wpłaty. W sumie ponownie ponad 200 osób przekazało Natalce 1% swojego podatku. Nie możemy niestety podziękować każdemu z Was z osobna i bezpośrednio, gdyż Fundacja nie przekazuje nam informacji, które by na to pozwoliły.

Z całego serca dziękujemy wszystkim za wpłaty 1% dla Natalki. Dzięki Waszej pomocy będziemy mogli dalej kontynuować intensywną rehabilitację Natalki. To wsparcie również daje nam dużo energii do dalszego działania!!! Obiecujemy dalej na bieżąco pisać na stronie co udało się dzięki Waszemu wsparciu osiągnąć!!!

Ewa i Radek z Natalią

__________________________________________________________________________________

Bieg Niepodległości (Dodane 18.11.2013)

W tym roku Natalka pobiegła Bieg Niepodległości z Tatą (siedziała w wózku, w którym zasnęła na 3 km, tak jak dzieci w innych wózkach :) ). Dla Natalki pobiegli biegacze w Warszawie, Trójmieście i Poznaniu. Dziękujemy!

__________________________________________________________________________________

Kolejne aukcje charytatywne (Dodane 06.11.2013)

Zapraszamy serdecznie na trzy aukcje charytatywne na Allegro. Wystawiliśmy starą walizkę z duszą (aby zobaczyć kliknij tutaj), krajalnicę do chleba wyprodukowanej w 1972 roku (aby zobaczyć kliknij tutaj) oraz ponownie piękną suknię ślubną Chrzestnej Natalki (aby zobaczyć kliknij tutaj). Zachęcamy do udziału w aukcjach lub przekazania tej informacji potencjalnym zainteresowanym przyjacielom. Pieniążki jakie uda się uzyskać z licytacji zostaną w całości przeznaczona na leczenie i rehabilitację Natalki.

__________________________________________________________________________________

Warsztaty z zasad żywienia i gotowania dla osób z Zespołem Pradera-Williego (Dodane 10.10.2013)

W dniach 5-6.10 br. zorganizowaliśmy z własnej inicjatywy ww. warsztaty w Łodzi. Przez dwa dni Pani Dr. Constanz Lammer z Niemiec, która ma kilkudziesięcioletnie doświadczenie w leczeniu dzieci, młodzieży i dorosłych chorych na PWS, opowiadała o zasadach żywienia dla osób z PWS, w tym tajnikach zdrowego, niskokalorycznego a zarazem smacznego przygotowywania posiłków. Warsztaty składały się z części teoretycznej, w ramach której zostały m.in. szczegółowo omówione takie aspekty jak: poszczególne poziomy piramidy żywieniowej dla osób z PWS, różnice w przemianie materii osób zdrowych i z PWS, zasady i narzędzia umożliwiające/ wspierające proces kontroli żywienia osób z PWS, sposób doboru odpowiednich produktów. W drugim dniu odbyła się część praktyczna. Uczestnicy warsztatów mieli możliwość samodzielnego przygotowania potraw zaproponowanych przez panią Doktor. Warsztaty umożliwiły także wymianę doświadczeń i rozmów o wyzwaniach dnia codziennego.

Były to pierwsze warsztaty od kilku lat dla rodziców z naszego Stowarzyszenia, stąd duża ulga, że w opinii uczestników udały się i spełniły ich oczekiwania. Na warsztaty przyjechało w sumie 23 Rodziców, dzieci z PWS w różnym wieku. Serdecznie dziękujemy za pomoc w przygotowaniu warsztatów: Pani Doktor (która poświęciła swój czas aby przyjechać do Polski), Marcie (naszej przyjaciółce z Łodzi, która pomogła w znalezieniu miejsc w których warsztaty się odbyły), Magdzie (chrzestnej Natalki, która pomogła w przygotowaniu materiałów), dyrekcji Szkoły Gastronomicznej (za możliwość przeprowadzenia warsztatów, dużą pomoc i serdeczność) oraz wszystkim Rodzicom za przybycie i stworzenie super atmosfery.

Ponieważ część teoretyczna dotyczyła nie tylko aspektów żywieniowych ale również psychologicznych i medycznych przygotowujemy w tej chwili kilka artykułów na naszą stronę. Od dzisiaj na stronie Stowarzyszenia zostały już umieszczone wszystkie przepisy z załączonymi zdjęciami przygotowanych właśnie w trakcie warsztatów potraw. Zachęcamy do zapoznania się z nimi.

__________________________________________________________________________________

Maraton Warszawski ukończony (Dodane 29.09.2013)

Wszyscy nasi przyjaciele biorący udział w MW dotarli do mety. Gratulujemy! Ponadto o akcji Biegamy i pomagamy Natalii można było posłuchać w reportażach z Maratonu Warszawskiego, m.in. w TVP Info - wczoraj po południu, dzisiaj rano o 6:50 i powtórka o 10:00 gdzie Radek (Tata Natalii) opowiadał o całej akcji i o chorobie Natalii, oraz po maratonie ponownie w programach informacyjnych na TVP Info (Informacje) oraz w głównej Panoramie o 18:00! Wszystko to było możliwe dzięki zaangażowaniu osób, które biorą udział w akcji i nam pomagają! Z całego serca dziękujemy Wam za wsparcie, takie dni dają siły do dalszego działania i walki o lepsze jutro dla Natalki (np. jutro idziemy do szpitala do badania). Jak tylko uda nam się pozyskać wszystkie reportaże ze stron telewizji zamieścimy je na naszej stronie. Już dzisiaj dzięki TriClubowi można obejrzeć jedne z reportaży na stronie TriClubu (link tutaj).

Dziękujemy Wszystkim Ewa i Radek

__________________________________________________________________________________

Przekraczaj swoje granice i pomagaj (Dodane 27.09.2013)

Zapraszamy do przeczytania artykułu Przekraczaj swoje granice jaki został opublikowany na stronie zaprzyjaźnionego i pozytywnie zakręconego klubu triathlonowego TriClub. Artykuł jest generalnie o uprawianiu sportu i akcjach charytatywnych i jest w nim opisana nasza strona i to jak można pomagać Natalce. Cały artykuł znajdziesz pod tym linkiem. Dziękujemy i serdecznie pozdrawiamy!!!

__________________________________________________________________________________

Akcja Biegamy i pomagamy - Maraton Warszawski (Dodane 27.09.2013)

Już jutro w ramach Akcji Biegamy i pomagamy Radek, Marcin, Paweł, Michał i Andrzej startują w Maratonie Warszawskim. Będziemy mogli ich zobaczyć w koszulkach Natalki. Na trasie będzie też można spotkać zawodników TriClubu (Grzegorza, Łukasza i Pawła), na których koszulkach jest nasza strona. Trzymamy kciuki i dziękujemy, że są z nami. Również miło nam powiedzieć, że dołączyły do naszej akcji kolejne osoby i mamy już swoich przedstawicieli również w Belgii  - Szymonai kolejnego w Gdańsku - Marcina! Osoby, które jeszcze nie wiedzą czy warto dołączyć zobaczcie filmik!

__________________________________________________________________________________

Konferencja nt. Zespołu Pradera-Williego oraz Piknik Familijny (Dodane 22.09.2013)

Za nami już trzecia konferencja oraz Piknik Familijny w Poznaniu. Uczestniczyło w niej prawie 40 rodzin z całej Polski. W piatek i sobotę mogliśmy nie tylko porozmawiać z innymi rodzinami, ale również wysłuchać kilku bardzo ciekawych wykładów dotyczących m.in. problematyki żywienia, chirurgii, genetyki oraz włączenia niepełnosprawnych osób do społeczeństwa, w tym m.in. kwestii seksulaności. Z piatku na sobotę do późnych godzin wieczornych siedzieliśmy i rozmawialiśmy z innymi rodzicami i wymienialiśmy doświadczenia co jest b.istotną i ważną rzeczą dla Rodzin mających dzieci z PWS. W sobotę odbył się już po raz trzeci Piknik Familijny. Było na nim pełno atrakcji dla wszystkich dzieci, Natalka mogła pobawić się na "dmuchańcach" czy pojeździć na koniku. Problematyk choroby PWS, jak i samo wydarzenie zostały dostrzeżone przez szeroko rozumiane media, były relacje z Pikniku m.in. w TVP1 w głównych wiadomościach (link do strony) oraz TVP3 w wiadomościach regionalnych, w których wypowiadał się również Radek ( link do strony, reportaż zaczyna się od 2 min. 4sek.). Teraz przed nami Warsztaty w Łodzi.

__________________________________________________________________________________

Gratulujemy Radkowi, Marcinowi i Pawłowi zostania Ludźmi z Żelaza (Ironmanami)! (Dodane 02.09.2013)

Po 12 godzinach walki z falą, wiatrem i własnym zmęczeniem wszyscy, w tym Marcin, Radek dotarli do mety!!! Gratulujemy im z całego serca sukcesu, wytrwałości, żelaznej kondycji i cieszymy się z ich sukcesu!!!

__________________________________________________________________________________

Akcja Biegamy i pomagamy - Borówno przed nami - start na dystansie IM! (Dodane 31.08.2013)

Przed nami najważniejszy start w sezonie dla Radka, Marcina oraz Pawła, Grzegorza i Łukasza z TriClubu. Już jutro zmierzą się z dystansem IM w triathlonie. Jest to dystans królewski i wynosi 3,8 km pływanie, 180 km rower i 42 km bieganie. Trzymamy kciuki! Ich walka będzie symbolicznie pokazywać długą drogę jaką ma przed sobą Natalka w walce z chorobą!

__________________________________________________________________________________

Warsztaty z zasad żywienia i gotowania dla osób chorych na PWS (Dodane 26.08.2013)

W dniach 5-6 października zapraszamy rodziców i opiekunów osób chorych na Zespół Pradera-Williego na warsztaty z zasad żywienia i gotowania dla osób z PWS. Warsztaty odbędą się w Łodzi i będą prowadzone przez panią Dr. Laemmer Constanz. Pani Doktor jest bardzo doświadczonym lekarzem w zakresie zespołu Pradera-Williego, mającym kilkudziesięcioletnie doświadczenie w leczeniu/ prowadzeniu osób chorych na PWS (specjalizacje pediatra i endokrynolog). Pracuje w Kinderklinik St Bernward Krankenhaus, Hildesheim (Niemcy), która jest ośrodkiem wyspecjalizowanym w zakresie PWS, ponadto bierze czynnie udział w IPWSO oraz w działaniach niemieckiego stowarzyszenia. Można również dodać, iż prowadziła podobne warsztaty w Niemczech... .

Więcej szczegółów na stronie Stowarzyszenia lub u nas, ponieważ jesteśmy odpowiedzialni za ich organizację. Zapraszamy do kontaktu.

__________________________________________________________________________________

Akcja Biegamy i pomagamy - Warszawa, Poznań już za nami, Gdynia, Borówno, Warszawa przed nami (Dodane 06.08.2013)

W Poznaniu 5 triathlonistów wspomagało naszą akcję, w tym Tata Natalki. Już w najbliższą niedzielę kolejne zawody, tym razem w Gdyni. Nad morzem będzie nas wspierał cały TriTeam Buhaha oraz mocna reprezentacja TriClubu. Do zobaczenia na starcie.

Poza tym powoli goi się paluszek Natalii, jeszcze raz dziękujemy wszystkim za wsparcie, będzie potrzebne dalej!

__________________________________________________________________________________

Akcja Biegamy i pomagamy - już niedługo kolejne starty (Dodane 23.07.2013)

Już 4 sierpnia w Poznaniu oraz 11 sierpnia w Gdynii zawodnicy Tri Team Buhaha oraz TriClubu, w tym Tata Natalki, będą startować w triathlonie wspierając naszą akcję. Jeżeli będziecie w tych dniach w tych miejscach gorąco zachęcamy do dopingowania i włączenia się w naszą akcję. W każdych zawodach będzie brać udział prawie 20 osób wspierających Natalkę i mających na strojach informację o naszej stronie i nie tylko!

Ponadto w najbliższą sobotę (27.07) w ramach biegu Powstania Warszawskiego będziemy biegli dla Leona, który urodził się z wrodzoną wadą serca i wymaga kosztownej operacji kardiochirurgicznej. Leosiowi pomaga Fundacja PKO Banku Polskiego, która za każdego biegacza przekaże fundusze na operację dziecka. Wystarczy w dniu biegu do godz. 19 zgłosić się do namiotu PKO Banku Polskiego, który będzie ustawiony przed głównym wejściem do budynku Polonii, zapisać na liście, odebrać kartkę do przypięcia na koszulce (informuje ona iż pomagasz Leosiowi) a następnie pobiec. To nic nie kosztuje a można zrobić coś dobrego i pomóc innym! Zachęcamy!!!

__________________________________________________________________________________

Wsparcie dla naszej Natalki  (Dodane 23.07.2013)

Dziękujemy wszystkim, którzy nas na co dzień wspierają i poprosimy dalej o mocne trzymanie kciuków i nie tylko. Jest potrzebne!

Jakby było mało wyzwań dotyczących choroby naszej pociechy, Natalka miała 1 lipca nieszczęśliwy wypadek, wskutek którego doznała poważnego urazu paluszka wskazującego u prawej ręki. Dzisiaj jesteśmy pierwszy dzień w domu po dwutygodniowym pobycie w szpitalu, w ramach którego był przeprowadzony zabieg operacyjny paluszka oraz podawane dożylnie leki. Paluszek b. powoli goi się.

__________________________________________________________________________________

Akcja Biegamy i pomagamy - tym razem pomagaliśmy przy organizacji charytatywnego biegu (Dodane 09.06.2013)

Jak wiecie biegamy nie tylko dla Natalki ale też innych dzieci czy Hospicjum Dziecięcego w Gdańsku. Tym razem  pomagaliśmy jako wolontariusze przy organizacji Biegu Firmowego (tutaj więcej info o biegu: www.biegfirmowy.pl, w sobotę (08.06) w Warszawie na Kabatach) w celu zbierania środków na leczenie i rehabilitację Alicji (tutaj jej historia www.sites.google.com/site/alicjazespolcharge/home). Bieg się udał, udało się też pomóc przy zebraniu środków na operację dla Alicji oraz mieliśmy przyjemność poznać głównych organizatorów Marcina i Wojtka. Więcej tak pozytywnie zakręconych osób oraz gratulacje za udany debiut biegu/sztafety!
__________________________________________________________________________________

Akcja Biegamy i pomagamy - startowaliśmy w Sierakowie i Malborku (Dodane 03.06.2013)

W ostatnią niedzielę wszyscy zawodnicy TriTeam Buhaha, w tym Tata Natalki, byli na triathlonie Sierakowie i Malborku, natomiast zawodnicy TriClubu w Sierakowie. W sumie ponad 16 osób wzięło udział w zawodach wspomagając nasze codzienne zmagania o lepsze jutro dla Natalki. Dziękujemy i poprosimy więcej!

__________________________________________________________________________________

Akcja Biegamy i pomagamy - pomaga nam TriClub (Dodane 10.05.2013)

Do naszej akcji dołączyli zawodnicy TriClub, który jest organizacją non-profit i zrzesza ludzi, których pasją jest triathlon. W sumie można powiedzieć że akcja nie polega już tylko na bieganiu ale również pływaniu i jeżdżeniu na rowerze. Uprawiając triathlon poznajemy swoje granice, a podejmując to wyzwanie uczymy się jak je przekraczać. Hasło to jest nam bliskie, ponieważ każdego dnia z Natalką staramy przekraczać się jej granice.

Na koszulkach, strojach triathlonowych i rowerowych TriClubu jest wymieniona nasza strona. Dziękujemy i zapraszamy na stronę klubu www.triclub.pl oraz na facebooku (kliknij tutaj). Osoby zainteresowane zakupem takich strojów lub koszulek poprosimy o kontakt z nami, przekierujemy do osób tym się zajmującym. W załączeniu wzór stroju i koszulki.

__________________________________________________________________________________

Ostatnie dni na rozliczenie PIT-ów i 1%. Nie zapomnijcie o nas! (Dodane 21.04.2013)

Zostało już tylko kilka dni na rozliczenie PIT-ów i 1%. Jeżeli jeszcze tego nie zrobiliście nie zapominajcie o nas i Natalce. Przed nami kolejny rok pełen wyzwań i ciężkiej rehabilitacji. Liczy się każda złotówka. To nic nie kosztuje, wystarczy wypełnić odpowiednie rubryki PIT-u. ostatnie dwa weekendy dużo się działo. Poza tym cały czas działamy w ramach naszej akcji Biegamy i pomagamy.

Zapraszamy do obejrzenia filmiku!

__________________________________________________________________________________

Sztafeta Nadziei, Orlen Maraton w ramach akcji Biegamy i pomagamy (Dodane 21.04.2013)

W ostatnie dwa weekendy dużo się działo. Pomagaliśmy Pomorskiemu Hospicjum dla Dzieci w ramach Sztafety Nadziei oraz biegaliśmy dla Natalki w ramach święta biegania w Warszawie - Orlen Warsaw Marathon. W sumie od początku tego sezonu przebiegliśmy już ponad 300 km, czyli za chwilę dobiegniemy z Warszawy do Gdańska. Dołączcie do naszych akcji lub pomóżcie Natalce podarowując jej 1% swojego podatku lub przekazując darowiznę. Jak to zrobić możecie zobaczyć w zakładce "Jak można pomóc".

__________________________________________________________________________________

Sztafeta Nadziei rozpoczęta - biegamy i jeździmy na rowerze 24g (Dodane 13.04.2013)

Wystartowała Sztafeta Nadziei, Radek (Tata Natalii), Marcin już biegali, Michał  właśnie biega. Jest godzina 20, przed nami jeszcze 19 godzin, w tym bieg o 22, o północy, o 5 nad ranem itd. Zapraszamy do Galerii Bałtyckiej w Gdańsku w godzinach jej otwarcia i jeszcze raz prosimy o mocny doping. Bu Poza tym pamiętajmy, iż warto pomagać innym, dobro procentuje! Po weekendzie na facebooku zamieścimy zdjęcia.

__________________________________________________________________________________

Akcja Biegamy i pomagamy nie tylko dla Natalki (Dodane 09.04.2013)

W ramach naszej akcji "Biegamy i pomagamy" pomagamy nie tylko Natalce ale też aktywnie pomagamy innym potrzebującym. W najbliższy weekend, tj. 13 i 14 kwietnia, Radek (Tata Natalii), Marcin i Michał będą biegać na bieżni i jeździć na rowerach stacjonarnych w ramach akcji charytatywnej dla podopiecznych Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci. Cała akcja pt. Sztafeta Nadziej 2013 odbędzie się w Gdańsku, w Galerii Bałtyckiej. Akcja będzie trwała 24 godziny od godziny 15 w sobotę do godziny 15 w niedzielę. Każdy z uczestników w tym czasie będzie w sumie przez 7 godzin biegał lub jeździł na rowerze stacjonarnym. Zapraszamy i prosimy o mocny doping. Poza tym pamiętajmy, iż warto pomagać innym, dobro procentuje!  

__________________________________________________________________________________

Zakończyliśmy aukcje trzech niesamowitych koszulek (Dodane 31.03.2013)

Trzy koszulki znalazły swojego nowego właściciela za co bardzo jeszcze raz serdecznie dziękujemy licytującym osobom. Mamy nadzieję, że również koszulka drużyny KS Azoty-Puławy znajdzie następnym razem nabywcę.

__________________________________________________________________________________

Trwają aukcje trzech niesamowitych koszulek (Dodane 26.03.2013)

Przypominamy iż trwają aukcje trzech koszulek z autografami, i ta:

Zapraszamy na licytację, z których uzyskane pieniążki będą w całości przeznaczone na leczenie i rehabilitację Natalki.

__________________________________________________________________________________

Pobiegliśmy dla Natalki w Półmaratonie Warszawskim w ramach akcji Biegamy i Pomagamy :) (dodane 25.03.2013)

Radek (Tata Natalki), Marcin, Paweł, Łukasz, Michał i  Krzysztof pobiegli w Półmaratonie Warszawskim. Pomimo kalendarzowej wiosny było b. zimno, nie przeszkodziło to jednak wszystkim w biegu. W końcu ponownie każdy w tym biegu miał dwa cele: swój sportowy i ten drugi wspierać Natalkę, za co wszystkim jeszcze raz dziękujemy i czekamy na więcej!

Dzięki uprzejmości Oli w najbliższym czasie zamieścimy krótką relację z tej imprezy jak również z wcześniejszych naszych akcji, za co już teraz dziękujemy Oli i zapraszamy na jej stronę www.oleandria.pl.

__________________________________________________________________________________

Aukcje koszulek rozpoczęte! (Dodane 17.03.2013)

Rozpoczęliśmy dzisiaj aukcje kolejnych niesamowitych koszulek zaw. Zapraszamy na Allegro na licytację:

__________________________________________________________________________________

Suknia ślubna Chrzestnej Natalki została wystawiona na sprzedaż (cel zebrać środki dla Natalki) (dodane 17.03.2013)

Od dzisiaj m.in. na gumtree została wystawiona ww. suknia ślubna Chrzestnej Natalki. Jest to suknia projektantki Mori Lee ze Stanów Zjednoczonych. Pieniążki z jej sprzedaży zostaną w całości wykorzystane na leczenie i rehabilitację Natalki. Bardzo gorąco dziękujemy Chrzestnej i mamy nadzieję, że suknia znajdzie nową właścicielkę. Jeżeli znacie kogoś kto szuka sukni ślubnej, przekażcie mu proszę tą informację oraz adres ogłoszenia

__________________________________________________________________________________

Pierwszy start w 2013r. biegaczy w ramach akcji Biegamy i Pomagamy :) (dodane 16.03.2013)

Już za tydzień 6 biegaczy będzie biec dla Natalki w Półmaratonie Warszawskim. Trzymamy za wszystkich mocno kciuki i mamy nadzieję, że dopisze nie tylko kondycja ale i pogoda.

__________________________________________________________________________________

Płyta Zespołu Enej znalazła właściciela :) (dodane 22.02.2013)

Dziękujemy wszystkim za udział w aukcji, w tym jej zwycięzcom oraz jeszcze raz zespołowi Enej, który podarował swoją najnowszą płytę Folkhorod wraz z pocztówkami z autografami na aukcję.

__________________________________________________________________________________

Aktualizacja strony Natalki (dodane 19.02.2013)

Na stronie zostały zmienione zdjęcia, na aktualne - Natalka siedzi, bawi się książeczką. Podziękowania dla administratora strony Marka, który nie tylko pomógł nam ją stworzyć (łącznie z banerem), ale obecnie również nią administruje od strony technicznej.

__________________________________________________________________________________

Kolejna aukcja charytatywna rozpoczęta (dodane 02.02.2013)

Otrzymaliśmy od zespołu Enej ich najnowszą płytę Folkhorod wraz z pocztówkami z ich autografami W związku z tym zapraszamy wszystkich zainteresowanych do aukcji Pamiętajcie, iż celem aukcji jest pozyskanie środków na leczenie i rehabilitację Natalki. Aby przejść do aukcji kliknijcie proszę na ten link.

__________________________________________________________________________________

TriTeam i akcja Bieganie i pomaganie (dodane 02.02.2013)

Drugi rok z rzędu dla Natalki będą pływać, jeździć na rowerze i biegać zawodnicy (w tym tata Natalki) amatorskiego zespołu TriTeam. Na stronie "Jak można pomóc" w sekcji Bieganie i pomaganie oraz na Facebooku plakat jaki został z tej okazji przygotowany. Trzymamy mocno kciuki za ukończenie wszystkich zawodów oraz dobre czasy na mecie!

__________________________________________________________________________________

I po spotkaniu rodziców w Warszawie (dodane 28.01.2013)

W niedzielę 27 stycznia br.  w Warszawie w Nutka Cafe odbyło się spotkanie rodziców oraz najbliższych osób dzieci chorych na PWS. Pomimo rekordowych mrozów na zewnątrz w spotkaniu wzięło udział 6 rodzin oraz dziadkowie jednego z dzieci. Duża część rozmów dotyczyła oczywiście doświadczeń i codziennych wyzwań (np. sposobu i metod rehabilitacji, wyboru przedszkola czy szkoły), ale także sposobu radzenia sobie z nimi oraz praktycznych rozwiązań.

__________________________________________________________________________________

Spotkanie rodziców w Warszawie - zapraszamy (dodane 17.01.2013)

W dniu 27 stycznia organizujemy spotkanie, dla rodziców i opiekunów osób z PWS. Celem spotkania jest nawiązanie bliższych kontaktów, porozmawianie o codziennych problemach / wyzwaniach, wymiana doświadczeń i kontaktów. Spotkanie rozpoczynamy o godz. 11 w Kawiarni Muzycznej dla dzieci Nutka Cafe przy ulicy Obozowej 82A. Jest to nieduży lokal z kącikiem dla małych dzieci, część bistro jest dyskretnie schowana z tyłu (link do strony kawiarni). Osoby zainteresowane prosimy o kontakt przez formularz na naszej stronie.

__________________________________________________________________________________

Aukcje charytatywne - kontynuujemy (dodane 07.01.2013)

Już w najbliższym czasie będziemy mogli zaprosić wszystkich na kolejne aukcje. Otrzymaliśmy na licytację płytę zespołu Enej Folkhorod z autografami członków zespołu, koszulkę zespołu w piłkę ręczną KS Azoty Puławy z podpisami całej drużyny, MMTS Kwidzyń również z autografami całej drużyny oraz dwie koszulki sportowe Kingi Byzdry również z autografami. Bardzo dziękujemy darczyńcom i mamy nadzieję, że koszulki te znajdą nabywców tak jak koszulki z ostatniej aukcji.

__________________________________________________________________________________

Życzenia z okazji Świąt Bożego Narodzenia oraz Nowego 2013 r. (dodane 24.12.2012)

Wszystkim odwiedzającym stronę Natalki życzymy przede wszystkim zdrowia, optymizmu życiowego, energii w codziennych zmaganiach, wytrwałości w dążeniu do celów, spełnienia marzeń oraz aby ten nadchodzący Rok był udany i aby spełniały się Wasze postanowienia noworoczne

__________________________________________________________________________________

1% z 2011 r. został zaksięgowany na subkoncie Natalki w Fundacji (Dodane 23.12.2012)

Otrzymaliśmy z Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" Wasze wpłaty przekazane na subkonto Natalii w ramach 1% za 2011 r. Księgowania odbywały się od początku listopada, kiedy urzędy skarbowe przekazały stosowne informacje i wpłaty. W sumie ponad 200 osób przekazało Natalce 1% swojego podatku. Nie możemy niestety podziękować każdemu z Was z osobna i bezpośrednio, gdyż Fundacja nie przekazuje nam informacji, które by na to pozwoliły.

Dziękujemy Wam wszystkim za wszystkie wpłaty 1% dla Natalki. Dzięki Waszej pomocy będziemy mogli dalej kontynuować intensywną rehabilitację Natalki. Poza tym obiecujemy dalej na bieżąco pisać na stronie co udało się dzięki Waszemu wsparciu osiągnąć.

Całe podziękowania w zakładce Podziękowania.

__________________________________________________________________________________

 


__________________________________________________________________________________