Jakość życia dzieci z PWS PDF Drukuj Email

[Dodano 14.12.2011]

Jedną z podstawowych kwestii wpływających na poczucie szczęścia i radości z życia jest tzw. jakość życia. Na jakość życia składają się takie elementy jak: zdrowie fizyczne, psychiczne oraz życie społeczne. W Europie do tej pory zostało przeprowadzonych tylko kilka badań dotyczących jakości życia dzieci chronicznie chorych. W przypadku dzieci zdrowych badania takie są bardzo popularne/ częste. Na zjeździe stowarzyszenia osób chorych na PWS przedstawiono pierwsze wyniki badań przeprowadzonych w 2011r. w zakresie jakości życia dzieci z PWS na tle ich zdrowych rówieśników. W badaniu wzięły udział rodziny z dziećmi/ młodzieżą w wieku od 6-24 lat.

Rodzice, którzy brali udział w badaniu oceniali jakość życia swoich dzieci najczęściej jako dobrą lub bardzo dobrą. Było to zgodne z odczuciami dzieci, które nie odczuwały ograniczeń w swoim życiu w takim stopniu, w jakim można byłoby się tego spodziewać ze względu na PWS i związaną z tym m.in. stosunkowo małą samodzielność.

W porównaniu ze zdrowymi rówieśnikami dzieci z PWS miały:

  • nieznacznie gorsze poczucie komfortu psychicznego (74% dzieci z PWS pozytywnie określało swój ogólny komfort psychiczny vs. 81% dzieci zdrowych) oraz komfortu fizycznego (65% vs. 77%),
  • nieznacznie niższe poczucie własnej wartości (64% vs. 70%),
  • prawie takie samo poczucie szczęścia związanego z życiem rodzinnym (75% vs. 78%),
  • zdecydowanie niższe poczucie jakości życia w aspekcie przyjaźni (53% vs. 78%) oraz
  • zdecydowanie wyższe poczucie zadowolenia z faktu chodzenia do szkoły (86% vs. 77%).

W zakresie wybranych aspektów dotyczących choroby PWS stwierdzono:

  • aspekt jedzenia - zachowania dzieci w tym zakresie bardzo różniły się między sobą, od ciągłego szukania jedzenia (wymagane było zamknięcie wybranych pomieszczeń, lodówki itd.) do braku zainteresowania jedzeniem nawet przez 5-6 godzin. W większości przypadków jednak jednym z ciągle poruszanych tematów rozmów był temat co będzie do jedzenia. Problem jedzenia był mniej obciążający życie rodzinne i jego jakość w przypadku:
    • jasnych i zrozumiałych zasad dotyczących jedzenia zaakceptowanych przez dziecko,
    • konsekwentnego ich stosowania,
    • takich samych i zdrowych nawyków żywieniowych całej rodziny,
    • nieużywania jedzenia jako nagrody,
    • otoczenia sprzyjającego ruchowi, co stanowi ważny sposób odwrócenia uwagi od jedzenia,
    • zaangażowania nie tylko rodziny, ale też przyjaciół i najbliższego otoczenia do pilnowania kwestii jedzenia
  • aspekt ruchu - ograniczona sprawność fizyczna nie obniża znacząco komfortu psychicznego dzieci z PWS. Tymczasem ruch może wpłynąć na poprawę komfortu ich życia jeśli jednak weźmie się pod uwagę, iż:
    • problemem mogą być wszelkiego rodzaju gry i zabawy sportowe ze zdrowymi (czytaj najczęściej sprawniejszymi) dziećmi. W tych przypadkach dzieci mogą odczuwać dużą presję otoczenia i rówieśników i nie radzić sobie z tym ze względu na własne ograniczenia,
    • przy wszystkich zabawach należy dziecku dać więcej czasu na wykonanie zadania,
    • dzieci z PWS pomimo możliwych problemów ze zmysłem równowagi mogą nie tylko nauczyć się stania na jednej nodze, czy skakania ale równie jeżdżenia na rowerze, nartach czy rolkach.
  • aspekt przyjaźni - w tym przypadku dzieci z PWS miały problemy z nawiązywaniem kontaktów i ich utrzymaniem. W szczególności dotyczyło to relacji ze swoimi rówieśnikami i przyjaźń (o wiele łatwiej nawiązywane były przyjaźnie z innymi chorymi dziećmi). W konsekwencji rosło ryzyko izoalacji społecznej oraz dużego obciążenia rodziców ze względu na potrzebę zajmowania się dzieckiem.
  • aspekt autonomii - z wiekiem dzieci chciały mieć coraz większą potrzebę samodzielności i decydowania o sobie, co ma duży wpływ na jakość życia. Aby to umożliwić należy stopniowo dawać dzieciom możliwość przejęcia odpowiedzialności za wybrane zajęcia domowe oraz dawać więcej swobody poruszania się co jest jednak bardzo trudne ze względu na związane z chorobą ograniczenia, w tym potrzebę stałej kontroli jedzenia.

Źródło: Wykład pani Anne Zimmermann z Charite - Uniwerystetu Medycznego w Berlinie oraz rozmów z z rodzicami dzieci chorych nad PWS.

Zaprezentowane informacje są tłumaczeniami wybranych kwestii dotyczących osób chorych na PWS znalezionych w Internecie lub zjazdach/ konferencjach dotyczących problematyki PWS. Kwestie te są przedstawione tylko i wyłącznie informacyjnie, nie są to opracowania badawcze lub medyczne i nie powinny być stosowane bez wcześniejsze konsultacji z lekarzem lub specjalistą w danej dziedzinie. Nie jesteśmy z zawodu lekarzami, ani biegłymi tłumaczami, w związku z czym nie ponosimy odpowiedzialności za ewentualne błędy merytoryczne wynikające m.in. z uproszczenia informacji, braku wystarczającej wiedzy medycznej, pominięcia jakiejś informacji lub niepoprawnego jej przetłumaczenia.