101 wskazówek

[dodano 31.08.2010, ostatnia aktualizacja 24.11.2014]

Bardzo zachęcamy rodziców innych dzieci z PWS do dzielenia się swoimi radami, wskazówkami. Każde doświadczenie, które sprawdziło się w Waszym przypadku może się okazać pomocne także dla innych. My mamy doświadczenie dość krótkie, ale postaramy się, aby lista wskazówek stale rosła.

Lp Tytuł wskazówki Wskazówka
1 Rozpocznij terapię logopedyczną jak najwcześniej

mama Natalki

Natalka rozpoczęła terapię z neurologopedą w drugim miesiącu życia. Wynikało to z ogromnych problemów z karmieniem. Karmienie jest problemem wszystkich rodziców dzieci z PWS, jednak w niektórych przypadkach problem udaje się opanować bez wprowadzania sondy do żołądka. W przypadku Natalki sonda była konieczna. Paradoksalnie jednak początkowe trudności obróciły się na naszą korzyść. Trafiliśmy pod opiekę neurologopedy, dzięki któremu Natalka od 4. miesiąca zaczęła jeść szpatułką / łyżeczką, a od 5. miesiąca pije z kubeczka. Od 7. miesiąca ćwiczymy żucie i gryzienie. Mając na uwadze znaczne ryzyko opóźnienia mowy u wszystkich dzieci z PWS, należy zrobić wszystko by jak najlepiej przygotować ich aparat mowy.
2

Przyzwyczajaj dziecko do picia wody

mama Natalki

Próbujemy przyzwyczaić Natalkę do picia wody. Od początku dostaje tylko wodę do picia. Na razie krzywi się bardzo, większość wypluwa, ale mamy nadzieję, że w końcu się przyzwyczai. Z doświadczenia innych rodziców wiemy, że postępując konsekwentnie nauczyli dziecko pić wodę, jako podstawowy napój. Jest to bardzo ważne, gdyż każdy sok ma niestety sporo kalorii.
3

Stymuluj rozwój swojego dziecka od niemowlęcia

mama Natalki

Z PWS wiąże się ryzyko opóźnienia intelektualnego. Na pytanie postawione lekarzowi genetykowi – w jakim stopniu rozwój intelektualny dziecka z PWS jest zdeterminowany genetycznie, a w jakim stopniu zależy od stymulacji i pracy z dzieckiem – usłyszeliśmy, że oba czynniki mają swój wpływ. Dlatego poświęćmy dziecku czas, stymulując jego rozwój od pierwszych miesięcy życia, gdyż w okresie niemowlęcym mózg jest najbardziej plastyczny i podatny na oddziaływanie.
4

Kontaktuj się z innymi rodzicami dzieci z PWS

mama Natalki

Inni rodzice są dla nas bezcennym źródłem wiedzy na temat radzenia sobie z zespołem. Żaden lekarz nie powie Wam tyle, co inni rodzice. Poza tym będą to osoby, które na pewno zrozumieją Twoje problemy, szczególnie te dotyczące tego co i jak dalej robić.
5

Piłka do ćwiczeń

mama Natalki

Kup dużą piłkę do ćwiczeń w domu. Kołysanie dziecka na brzuchu rozwija napięcie mięśniowe, wzmacnia mięśnie szyi i pomaga kontrolować głowę.
6

Ćwiczenie wodzenia z obrazkami

mama Natalki

Pomimo, iż nasze dzieci najczęściej nie mają problemów z wodzeniem i koncentrowaniem wzroku na otaczających je przedmiotach warto z nimi ćwiczyć wodzenie na przykład pokazując im różnego rodzaju obrazki (najlepiej w podstawowych kolorach). W ten sposób ćwiczymy nie tylko koncentrację dziecka na obiektach, ale również "trenujemy" mięśnie oczu. Ponieważ mięśnie oczu są słabe (ze względu na uogólnioną hipotonię), istnieje duże zagrożenie wadami wzroku, m.in. zezem.
7

Hamak do bujania

tata Natalki

Hamak do bujania to jedna z metod stymulowania błędnika, z którym nasze dzieci mogą mieć problemy. m.in. z powodu braku wystarczającego ruchu i opóźnień w tym zakresie. Dziecko można bujać codziennie, pamiętając o tym aby nie "przesadzić" i aby nie było to tylko obowiązkiem ale również przyjemnością i jedną z zabaw. Hamaki/ huśtawki są jednym z elementów terapii sensorycznej.
8

Wspomagaj rozwój komunikacji poprzez język gestów

Rodzice dzieci z PWS, z którymi rozmawiała Chrzestna Natalki
Wspieraj naukę mowy gestami. Wymawiaj zdania pokazując obrazki, symbole albo gesty dłońmi, np.: mama, tata, idziemy na spacer, chce się bawić, weź mnie na ręce. W ten sposób dzieci uczą się znaczenia słów poprzez obraz i kojarzenie gestów, są bardziej kontaktowe, gdyż nie czują bariery językowej. Pamiętaj dzieci z PWS utrwalają informacje bądź przyswajają nowe łatwiej przez ich wizualizację.
9

Dbaj o aktywność ruchową swojego dziecka

Rodzice dzieci z PWS, z którymi rozmawiała Chrzestna Natalki
Bądź dla swojego dziecka przykładem i bądź również aktywny ruchowo. Od najmłodszych lat chodź z dzieckiem na basen, spacery (nawet dwa razy dziennie), kup mu drewniany rowerek bez pedałów, na którym będzie mogło się uczyć utrzymania równowagi, baw się z nim piłeczkami ćwicząc ich chwytanie  i koordynacje ruchów... . Jest pełno różnych zabaw ruchowych, które możecie wykonywać wspólnie pamiętając o tym, iż ma być to dla Was obydwojga przyjemność a nie tylko obowiązek.
10

Uporczywe pytania o to samo

Rodzice dzieci z PWS, z którymi rozmawiała Chrzestna Natalki
Przy powtarzających się pytaniach, na przykład. o to kiedy będzie kolejny posiłek, udziel spokojnie odpowiedzi około 3 razy. Przy kolejnym pytaniu na ten sam team odpowiedz pytaniem na pytanie, tak aby  dziecko samo na nie odpowiedziało: „Jak ja ci to przed chwila już mówiłam, powtórz proszę“, W ten sposób dziecko powinno przestać po jakimś czasie zadawać nonstop te same pytania.
11

Nie nagradzaj dziecka jedzeniem

mama Julki

Pamiętaj aby nigdy nie nagradzać dziecka z PWS jedzeniem za dobre zachowanie, posprzątanie swojego pokoju, pomoc w domu itd.: "Jak będziesz grzeczna to mama da jogurt/ jabłuszko itp". W wyniku tego dziecko z czasem może zacząć domagać się jedzenia za każde dobrze wykonanie zadanie, a w razie odmowy nagrody w formie jedzenia, dodatkowo dostawać ataku histerii.
12

Konsekwentnie stosuj zasady

mama Julki

Bądź konsekwentny w egzekwowaniu ustalonych zasad, szczególnie tych dotyczących jedzenia. Jeżeli dziecku uda się raz obejść zasady to z dużym uporem będzie dążyć do ich ponownego nagięcia w przyszłości.
13

Mrożony jogurt

tata Natalki

Wszystkie dzieci, szczególnie latem, uwielbiają jeść lody i jest to często jedną z atrakcji dnia lub nagrodą. W przypadku dzieci z PWS, lody nie są wskazane, ze względu na ich dużą kaloryczność oraz fakt, iż są to de facto słodycze. Jeżeli jednak musisz/ chcesz kupić dziecku lody, idź do lodziarni, gdzie dostaniesz mrożony jogurt lub kup jogurt naturalny i zamroź go w zamrażalniku i daj dziecku jako lody. Przyjemność jedzenia "takich lodów" jest taka sama, a są one o wiele zdrowsze.
14

Zasady wprowadzanie nowych pozycji do jedzenia

Rodzice dzieci z PWS, z którymi rozmawiał tata Natalki

Pamiętaj, aby przed wprowadzeniem nowej pozycji do jedzenia, upewnić się, czy jedzenie to nie będzie, w miarę jak dziecko jest coraz starsze, wycofywane z menu. Jeżeli tak będzie, to lepiej je nie wprowadzaj, ponieważ będziesz miał najprawdopodobniej duży problem z wyjaśnieniem później dziecku, dlaczego kiedyś mogło jeść lub pić daną rzecz, a teraz już nie (np. soki z dużą ilością cukru zamiast od początku woda mineralna). Może to doprowadzić do niepotrzebnej niepewności dziecka, jego buntu lub histerii.
15

Daj przykład dziecku

Rodzice dzieci z PWS, z którymi rozmawiał tata Natalki
Wskazówka ta dotyczy co prawda wszystkich dzieci i sposobu ich wychowania, ale jest bardzo ważna i dobrze o niej pamiętać. Rodzice powinni na co dzień dawać dziecku przykład np w takich kwestiach jak: regularność posiłków, zdrowe odżywianie się (wszyscy jedzą to samo), bycie aktywnym fizycznie czy utrzymanie porządku w domu. Jeżeli samemu przestrzega się ustalonych zasad, wtedy o wiele łatwiej powinno być ich egzekwowanie/ wymaganie od dziecka.
16

Uświadom przyjaciół, znajomych

Rodzice dzieci z PWS, z którymi rozmawiał tata Natalki

Upewnij się, że o chorobie dziecka i wyzwaniach z nią związanych (nie tylko dotyczących jedzenia) wie zarówno najbliższa rodzina, która powinna stosować twoje zasady (dotyczy to w szczególności babci i dziadków), jak również przyjaciele, znajomi i osoby, z którymi twoje dziecko ma na co dzień styczność (np. nauczyciele, osoby pracujące w szkolnej stołówce lub sklepiku "za rogiem"). Bez ich zrozumienia i pomocy twój wysiłek i poświęcenie dla dziecka mogą okazać się bezskuteczne, szczególnie, że w większości przypadków znajomi/ osoby te mogą nie być w stanie zauważyć, że dziecko jest chore i/lub nie zdawać sobie sprawy z powagi jego problemów i potrzeby konsekwentnego postępowania z dzieckiem/ osobą z PWS.
17

Nie trzymaj jedzenia na wierzchu

Rodzice dzieci z PWS, z którymi rozmawiał tata Natalki

Generalnie lepiej nie trzymaj żadnego jedzenia na wierzchu w myśl zasady: czego oczy nie widzą tego sercu nie żal. W cięższych przypadkach nie trzymaj jedzenia w szafkach/ miejsca, które są łatwo dostępne i/lub nie są zamykane na noc. W przypadku dzieci z PWS, jeżeli jedzenie nie jest na widocznym miejscu, dzieci powinny mniej o nim myśleć, a bardziej koncentrować się na innych zadaniach/ czynnościach w myśl wskazówki nr 9.

18

Ciesz się osiągnięciami dziecka (tu i teraz) a nie zamartwiaj o przyszłość

Rodzice dzieci z PWS, z którymi rozmawiał tata Natalki

Choroba dziecka wymaga wyrzeczeń i poświęceń. Rehabilitacja i wizyty u lekarzy zajmują bardzo dużo czasu. Poszukiwania informacji, wiedzy o chorobie, wskazówek co robić, jak wspomagać dziecko są trudne i żmudne, często można znaleźć sprzeczne informacje lub tylko cząstkowe. Dodatkowo długo czeka się na kolejne osiągnięcia dziecka, które nie przychodzą z taką łatwością jak zdrowym rówieśnikom, ale w końcu przychodzą. Z tego powodu bardzo ważne jest aby cieszyć się z tych osiągnięć, tu i teraz, a nie zamartwiać na zapas.
19

Zacznij działać od samego początku

mama i tata Natalki

Kiedy dowiesz się o chorobie dziecka zacznij działać. Oprócz zaplanowania i rozpoczęcia rehabilitacji oraz wizyt u lekarzy pomyśl o założeniu konta w fundacji, dzięki któremu będziesz mógł zbierać 1% na leczenie i rehabilitację dziecka, złóż wniosek o wydanie orzeczenia o niepełnosprawności dziecka, zaplanuj i zapisz się na turnusy rehabilitacyjne (często trzeba z jednorocznym wyprzedzeniem).
20

Zorganizuj czas dziecka

Rodzice dzieci z PWS, z którymi rozmawiał tata Natalii

Głód pochodzi z głowy, nie z żołądka – w związku z tym "trzeba zająć głowę czymś innym", nie pozwolić dziecku się nudzić, wtedy będzie mu łatwiej radzić sobie z pojawiającym się problemem braku sytości. Pamiętaj jednak aby znajdując zabawę dziecku nie były to czynności związane z jedzeniem takie jak zabawa w gotowanie, oglądanie programów nauki gotowania czy czytanie książki kulinarnej... .
21

Ucz od początku co jest dobre

tata Natalii

Postaraj się nauczyć dziecko, które jedzenie jest wartościowe – fast food – niedobre; domowe obiady przygotowane przez mamę – dobre; coca cola i soki - niedobre, woda mineralna  - dobra. Sam daj przykład (zobacz jeszcze raz wskazówkę #15).
22

Znajdź lekarzy, którym będziesz ufał

mama i tata Natalii

Choroba dziecka będzie wymagać od Was częstych wizyt u lekarzy różnych specjalizacji. Ważne jest sprawne znalezienie takich lekarzy, do których będziecie mieli zaufanie oraz którzy będą mieli już doświadczenie z dziećmi z PWS lub będą gotowi do nauki co to jest PWS. Pozwoli to wam przy współpracy z nimi na lepszą analizę oraz odpowiednie wsparcie rozwoju Waszego dziecka oraz skupienie się na najistotniejszych aspektach tego rozwoju.
23

Dawaj picie i mleko w kubku z rurką

mama i tata Natalii
Większość dzieci ma problemy z trzymaniem zamkniętej buzi. Wynika to z faktu, iż są bardzo słabe mięśnie okrężne buzi i ust. Pijąc przez rurkę (są także kubki z rurką na stałe) powodujemy, że dziecko ćwiczy mięśnie twarzy i powoduje, że je wzmacnia. Jest to przy okazji zabawa i nie można zapominać że picie przez taka rurkę trwa dłużej, co przy problemach z niepohamowanym apetytem też może być istotne.
24

Mleko ryżowe

mama i tata Natalii
Mleko ryżowe z dodatkiem wapnia bardzo dobrze zastępuje mleko krowie. Jest smaczne, niskokaloryczne i w przypadku występowania alergii na produkty mleczne dobrze je zastąpi.
25

Na wakacjach postaraj się o dużo ruchu dla wszystkich

mama i tata Natalii
Wakacje są najlepszym momentem, kiedy odpoczywamy od rehabilitacji i maratonu lekarzy, aby naładować akumulatory oraz zachęcić dziecko do dużej ilości ruchu. Nawet codzienne spacery dadzą bardzo dużo, tylko pamiętaj aby to robić wspólnie. Ponadto, jeżeli pojedziesz nad morze spacery na boso na plaży wzmocnią stopy, łydki a piasek i nierówności będą stymulowały stopy i nogi.
26

Kontroluj ilość dodatkowych zajęć

mama i tata Natalii
Planując zajęcia rehabilitacyjne dla dziecka pamiętaj, aby postarać się znaleźć złoty środek pomiędzy ilością zajęć/ potrzebą ćwiczeń i rehabilitacji o życiem codziennym i byciem z dzieckiem. Zbyt duża ilość zajęcia może przynieść odmienny efekt od pożądanego, Ty i Twoje dziecko będziecie przemęczeni, ćwiczenia nie będą przynosiły efektu, nie będziecie mieli wystarczająco dużo czasu na zabawę i bliskość, a to może być bardzo ważne w rehabilitacji dziecka.
27

Wprowadź masaż dłoni i stóp, a jeżeli masz czas całego ciała

mama i tata Natalii

Masując stopy i dłonie oraz całe ciało gąbkami z różną strukturą pobudzasz za każdym razem układ nerwowy i powodujesz wzmocnienie przekazu. Działasz poza tym na czucie głębokie. Te dwa aspekty mogą być istotne z punktu widzenia napięcia mięśniowego... . Poza tym będziesz miał przy tym trochę dobrej zabawy z dzieckiem oraz oczywiście bliskości.