Miesiąc po miesiącu


Wrzesień 2018 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 17.10.2018r.]

Początek szkoły, pierwsza klasa. Natalia nie mogła się doczekać pójścia do szkoły. Pierwsza obserwacja, w związku z faktem, że dzieci już siedzą dużo w ławkach, są to normalne zajęcia, Natalia o wiele mniej się rusza. Z 6-7 tys. kroków w czerwcu zeszliśmy do niecałego 1 tys. kroków przez około 5 godzin przebywania w szkole. Jest to bardzo duża różnica, która dodatkowo uświadomiła nas dlaczego trudno jest utrzymanie skoliozy pod kontrolą. U większości dzieci z PWS w szkole zaczynają się poważne problemy z kręgosłupem.

Z rzeczy pozytywnych to osiągnięcie Natalii w Mini Maratonie. Od 5 lat bierze udział w biegach organizowanych dla dzieci przed Maratonem Warszawskim. W tym roku Natalia po raz pierwszy autentycznie biegła cały czas (500 metrów), nie zraziła się, że jest najwolniejsza i na samym końcu i w nagrodę dostała niesamowity doping i owację od wszystkich dzieci i rodziców na ostatnich 100 metrach biegu. To były niesamowite chwile, Natalia też była z siebie bardzo dumna i zadowolona.

Powoli kończymy remont kuchni, na razie jesteśmy zadowoleni ze zmian i z faktu, że nie nastąpiło pogorszenie się naszej kontroli nad dojadaniem przez Natalię między posiłkami. Jest nawet lepiej.

Zaczęliśmy także nową terapię tzw. RDI, które ma nas i Natalię wspomóc w rozwoju i przezwyciężaniu ograniczeń Natalii wynikających z zachowań autystycznych. Więcej napiszemy w kolejnym miesiącu.

 
Sierpień 2018 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 17.10.2018r.]

Natalce udało się wejść na Śnieżkę. Najpierw wjazd kolejką krzesełkową, ale i tak najtrudniejszy odcinek na własnych nogach plus później zejście na dół do miasta o własnych siłach (schodzenie wymaga bardzo dużej koncentracji i siły mięśni). Natalia otrzymała w nagrodzę medal zdobywcy Śnieżki, co ją bardzo ucieszyło. Poza tym obserwowaliśmy z jaką chęcią i uporem (jako nagroda) Natalia chodzi po parkach linowych. Widać, że sprawia jej to satysfakcję, pomimo, że z jej ograniczeniami jest to dla niej naprawdę spore wyzwanie, ale jak widać do pokonania.

Poza tym Natalia spędziła kolejne dwa tygodnie u drugich dziadków, mając ponownie dużo ruchu i aktywności.

Niestety ale musimy coraz bardziej pilnować dostępu do jedzenia. W związku z tym planujemy również rewolucję w domu i jednak zmianę kuchni zamkniętej (czyli oddzielne pomieszczenie z zamykanymi na klucz drzwiami) na otwartą kuchnię ale ze ściśle wydzieloną częścią spiżarnią, w której będzie przechowywane całe jedzenie i ta część będzie zamykana. Dlaczego tak? Wynika to z faktu, że kuchnia zamykana powinna być cały czas zamknięta jak w niej nikt nie przebywa. Jest to niepraktyczne w codziennym funkcjonowaniu rodziny. Poza tym do kuchni zamkniętej (oddzielnego pomieszczenia) Natalia nie może wchodzić sama, nawet jak chce tylko odnieść np. talerz czy wziąć sobie łyżeczkę, bo nie widzimy co tam robi i taka sytuacja daje jej także możliwość „pobuszowania po kuchni”. Mamy nadzieję, że przy otwartej kuchni będzie nam to wszystko łatwiej kontrolować, plus jedzenie będzie zlokalizowane tylko w jednym miejscu.

 
Lipiec 2018 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 17.10.2018r.]

Tak jak i w poprzednie wakacje Natalka pojechała z bratem do dziadków na działkę. Jest to dla niej okres wzmożonego ruchu i aktywności. Jak dobrze to na nią działa, widzimy po niej jak wraca z takiego wyjazdu. Szczególnie, że na wyjeździe był codziennie rower biegowy, spacery plus spanie na piętrze więc trzeba się wspinać po schodach. Jak intensywny, ale mimo to przyjemny jest to okres dla Natalki, widać także po ilości zrobionych kroków, które są powyżej 10 tys. kroków dziennie.

Po wyjeździe do dziadków przyszedł też czas na wyczekiwane rodzinne wakacje, po raz kolejny w górach, tym razem część w Górach Świętokrzyskich a część w Sudetach. Wyjazdy bardzo intensywne, co drugi dzień spacery w górach na dystansach co najmniej 5km. Ciąg dalszy w sierpniu.

 
Czerwiec 2018 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 17.10.2018r.]

Czerwiec to już standardowo wyczekiwanie na wakacje. W tym roku postanowiliśmy jednak zorganizować Natalce w czerwcu urodziny (wcześniej ponieważ wypadają one w sierpniu zawsze były bardzo kameralne) i zaprosiliśmy jej całą klasę. Nie mogło być lepszego miejsca na imprezę urodzinową Natalii niż księgarnia J. Udało się, przyszła cała klasa (mamy szczęście ponieważ klasa jest przyjazna i na razie nie mamy problemu odrzucenia czy ostracyzmu). Na urodzinach było jednak widać jak ciężko przychodzi Natalce wchodzenie w kontakty społeczne, i że obszar ten wymaga dużej ilości pracy. Od września planujemy dlatego poświęcić temu aspektowi więcej uwagi.

W międzyczasie udało nam się zmienić opinię o potrzebie kształcenia specjalnego Natalii, dodając do niej również aspekty ze spektrum autyzmu. Powinno to w jakimś stopniu przełożyć się na zajęcia terapeutyczne, które Natalka ma dodatkowo w szkole.

 
Maj 2018 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 17.10.2018r.]

Kontynuujemy wszystkie zajęcia Natalki (Bio feedback, SI, wyciągi, rehabilitację ruchową, logopedię, TUS, jazdę na koniku, taniec, spotkania z psychologiem) ale już wiemy, że od nowego roku szkolnego będziemy chcieli zmienić ich rozkład plus je ograniczyć aby było więcej czasu dla nas i dla Natalki. Widać co jakiś czas przeciążenie po Natalce, zresztą dla nas też nie jest łatwa synchronizacja/ organizacja tych wszystkich zajęć, biorąc pod uwagę inne obowiązki domowe oraz rodzeństwo.

W tym miesiącu zdecydowaliśmy ponadto, że Natalka dostanie rower biegowy. Udało nam się znaleźć specjalistyczny tj. dostosowany do wieku Natalii, rower biegowy. Na razie jeździ na nim bardzo wolno i ma problemy z jego utrzymaniem, ale początki bywają zawsze trudne.

 
Kwiecień 2018 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 17.10.2018r.]

Wreszcie poprawiła się pogoda więc było więcej możliwości wychodzenia na dwór, na różne place zabaw. Powoli place zabaw, które są obok nas, przestają być dla Natalki atrakcyjne, ponieważ jest w stanie wejść na wszystkie zabawki, drabinki, zjeżdżalnie. Nadal wyzwaniem jest tzw. strażak (zjazd po rurze w dół), ale Natalka nie daje za wygraną i próbuje się tego nauczyć.

Natalka spróbowała po raz kolejny nauki jazdy na rowerze z dodatkowymi kółeczkami -  niestety ale bez powodzenia. Rower w rozmiarze Natalki ma wysoko środek ciężkości i z tego względu na takim rowerze z bocznymi kółeczkami bardzo łatwo przewrócić się na bok. Niestety ale bardzo często nam się to zdarza, plus w trakcie jednej jazdy zaliczyliśmy bardzo poważny upadek na rowerze przy prędkości (niestety Natalka nie hamowała), na szczęście bez złamań ale z mocno obtartymi kolanami i buzią.

 
Marzec 2018 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 17.10.2018r.]

W marcu niestety ale cała nasza rodzina zmagała się ze skutkami smogu. Najbardziej widać było to też po dzieciach i oczywiście Natalii. Podrażnienie gardła, śluzówki, suchy nieprzyjemny kaszel, łzawienie z oczu. Ograniczony ruch na „świeżym powietrzu”. Przygotowując się jednak do wiosny postanowiliśmy Natalce kupić krokomierz aby móc oceniać jej ogólną aktywność ruchową. Okazało się to być strzałem w dziesiątkę, ponieważ bardzo zdopingowało Natalkę, nam daje możliwość bieżącego monitorowania jej ruchu, który ma, co tu dużo mówić, zbawienny wpływ na jej motorykę, kręgosłup (skoliozę), metabolizm itd.

W marcu udało nam się wyjechać także na kilka dni w cieplejszy klimat. Po Natalce było widać jak kilkudniowa przerwa od szkoły/rehabilitacji ze zdrowszym powietrzem, mniejszą bieganiną i oczywiście z całą rodziną dobrze na nią wpływają.

 
Luty 2018 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 17.03.2018r.]

W lutym mieliśmy nasze małe sukcesy. Pierwszy to fakt, że Natalka poprawiła jakość chodzenia i zaczęłą zdecydowanie szybciej biegać, co widać w szczególności jak bawi się z nami w berka lub ściga z młodszym bratem, który do tej pory nie miał problemu by ją dogonić. Dugim sukcesem jest postęp Natalki  w pływaniu lub lepiej powiedzieć obyciu z wodą. Co prawda nadal nie chce/ nie potrafi ruszać szybko nogami i samodzelnie pływać/ unosić się na wodzie, ale zaczęła nurkować z pomocą kogoś i zostaje całkiem długo pod wodą. Po basenie mamy obowiązkową saunę na przemian z polewanie zimną wodą, to niesamowite jak żwawa i napięta mięśniow może być Natalka przez około minutę...

 
Styczeń 2018 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 14.02.2018r.]

Styczeń w przypadku Natalki był miesiącem ciężkiej pracy i rehabilitacji ale na szczęście z punktu widzenia zdrowia wszystko dobrze. Natalkę omijają wirusy i wydaje nam się, że wynika to z faktu, że Natalka cały czas jest na diecie bezglutenowej i bezmlecznej oraz dodatkowo prawie nie je słodyczy. De facto odżywia się najlepiej z całej rodziny.

W tym miesiącu niestety ale nie odnotowaliśmy postępów Natalki w aspektach społecznych, na to niestety będzie potrzeba dużo czasu. Sami oprócz nauki zrozumienia autyzmu, zaczęliśmy oglądać serial Good Doctor, który opowiada o życiu robiącego praktykę lekarską chłopaka cierpiącego na autyzm. Ten serial pozwala nam lepiej zrozumieć niektóre schematy zachowywania się Natalki i sposób w jaki widzi ona świat. Zresztą często jej pytania i bardzo dosłowne rozumienie wszystkiego też to pokazują...

 
Grudzień 2017 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 10.01.2018r.]

I grudzień jak co roku minął nam bardzo szybko. Było oczekiwanie: świąt i w szczególności Wigilii (w tym dniu Natalia może skosztować wszystkich dań wigilijnych, ale przygotowanych specjalnie dla niej), prezentów od Mikołaja (przede wszystkim książek i gier) oraz Sylwestra, który Natalii kojarzy się nie tylko z zabawą i makijażem (w tym roku po raz pierwszy poprosiła mamę o pomoc w zrobieniu makijażu przy pomocy zestawu dziecięcego). ale również z jedzeniem Sushi, którego Natalia jest oczywiście fanką.

Wracając jednak do ostatnich działań w związku niestety ale ze zdiagnozowaniem u Natalki także autyzmu (Zespół Aspergera), to Natalia w ramach rehabilitacji ma następujące ćwiczenia/ treningi:

1. Trening Umiejętności Społecznych tzw. TUS

2. BioFeedback o którym pisaliśmy już w poprzednim miesiącu

3. Ćwiczenia dotyczące odpowiadania na pytania (różnego rodzaju), w tym podtrzymywania/ kontynuowania rozmowy

4. Ćwiczenia dotyczące układania sekewncji zdarzeń (przyczyna - skutek), interakcji między osobami zarówno w zakresie rozmowy jak i myśli jakie mogą te osoby mieć w trakcie rozmowy ze sobą

5. Ćwiczenia w zakresie rozpoznawania i opisywania uczuć oraz sytuacji, w jakich mogą występować (przy okazaji Natalka uczy się angielskiego, ponieważ książka z której korzystamy w tym zakresie jest po angielsku :).)

Powyższa lista jest oczywiście listą otwartą, ponieważ dalej szukamy inspiracji i skutecznych metod.

 
Listopad 2017r. PDF Drukuj Email

[Dodano 14.12.2017r.]

Listopad minął nam pod kątem opracowywania "strategii" rehabilitacji Natalki ze względu na zdiagnozowany autyzm. Postaramy się w kolejnych miesiącach więcej o tym napisać.

W tym miesiącu Natalka między innymi chodziła dalej na treningi umiejętności społecznych (TUS) oraz zaczęła ponownie zajęcia z zakresu EEG-Biofeedback.

W domu zaczęliśmy rozmowy o emocjach, co ma nam pozwolić lepsze zrozumienie Natalki i jej emocji, a jej panować nad nimi i także rozumieć. W tym celu mamy między innymi kubki z naklejonymi określonymi emocjami (postacie z bajki dla dzieci "W głowie się nie mieści"). W przypadku jakiejś sytuacj,i gdzie pojawiają się emocje zarówno negatywne lub pozytywne, Natalka ma za zadanie opisać je i może w tym celu wykorzystać stworozne postacie

W celu opanowania części zachowań kompulsywnych polegających na wkładaniu rąk do buzi jeżeli jest czymś zdenerwowana lub podekscytowana Natalka nosi teraz specjalną biżuterię (korale na szyję i na rekę), które jeżeli chce może wziąć do buzi i chwilę pogryźć. Ponadto ma także pufkę, do której może włożyć ręce, jeżeli się denerwuje.

 
Październik 2017r. PDF Drukuj Email

[Dodano 02.11.2017r.]

Pierwszy miesiąc w szkole niestety ale potwierdził, że Natalka ma bardzo duże problemy z nawiązywaniem relacji i nie radzi sobie w grupie. Polubiła jednak swojego Cienia, i mam nadzieję, że jego wsparcie da dobre efekty, szczególnie, że jesteśmy już po pierwszych spotkaniach ze specjalistami tłumaczącymi nam jak sobie radzić i wspierać Natalkę w nawiązywaniu kontaktów i nie tylko (w związku ze zdiagnozowanym u Natalki autyzmem).

Drugi miesiąc przyniósł również inne wyzwanie, które do tej pory było nam raczej obce. Natalka zaczęła przybierać na wadze. Po analizie wyszło nam, że może to być po części kwestia obiadów w szkole, pomimo że są pod kontrolą, ale mogą być b. kaloryczne no i Natalka przecież tak ładnie je. Z drugiej strony okazało się, że nie spostrzegliśmy, iż dając jej płatki do jedzenia i dodając do nich róznego rodzaju orzeszki, migdały i inne bakalie powodujemy, że stają się one, pomimo małej wagi, daniami wysokokalorycznymi. W tej chwili jesteśmy drugi tydzień na ściślejszej kontroli diety i waga zatrzymała się w miejscu ale celem jest aby też trochę spadła.

Poza tym byliśmy juz trzy razy na ściance wspinaczkowej i Natalce spodobała się ta nowa atrakcja. Cieszymy się z tego, ponieważ przy wspinaczce musi na prawdę wykorzystywać swoje wszystkie mieśnie i budować napięcie. Na razie jesteśmy na etapie wchodzenia na wysokość około 6 metrów. Mamy nadzieję, że uda się utrzymać ten zapał dłużej.

I ostatnia rzecz z tego miesiąca, zresztą zaobserwowana już w zeszłych miesiącach. Natalka lubi języki obce i oprócz nauki słówek i zdań w języku angielskim bardzo lubi również język hiszpański. Wyłapuje szybko piosenki w tym języku w radiu, dostała też pierwsze płyty z prostymi piosenkami po hiszpańsku i z dużym zapałem ich słucha, powtarza i uczy się słówek. Potrafi już do nas powiedzieć po hiszpańsku, że nas kocha. Dla takich chwil warto żyć :).

 
Wrzesień 2017r. PDF Drukuj Email

[Dodano 15.10.2017r.]

No i zaczęło się. Natalia poszła do szkoły. Świadomi jednak wyzwań jakie przed nami, od początku Natalia ma swojego Cienia, czyli osobę, która ją na co dzień wspiera w szkole, pomaga odnaleźć się szkole, klasie, na lekcjach itd. Mamy nadzieję, że pomoże także w nawiązywaniu kontaktów. Pierwsze dni w szkole pokazały, że to wsparcie będzie potrzebne. Z drugiej strony na razie pod względem opanowania wiedzy nie powinno być problemu, w końcu Natalia już płynnie czyta, więc może skupić się na nauce pisania.

Poza tym zakończyliśmy diagnozować Natalkę pod kątem autyzmu. Ocena którą otrzymaliśmy potwierdziła, że Natalka niestety ale jest również dzieckiem autystycznym (Zespół Aspergera). Z jednej strony jest to niestety kolejny obszar wymagający dużych nakładów pracy, z drugiej strony otworzyły się przed nami szerokie możliwości wsparcia Natalki, ponieważ autyzm jako jednostka chorobowa jest bardzo dobrze opisany z wieloma metodami, rozwiązaniami jak radzić sobie z tą chorobą i mieć w tym całkiem dobre wyniki. Na razie w związku z tym "przegupowujemy" nasze siły.

 


 
«pierwszapoprzednia12345678następnaostatnia»

Strona 1 z 8