Miesiąc po miesiącu


Sierpień 2020 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 31.08.2020r.]

Natalia skończyła w tym miesiącu 10 lat. To jest już 10 lat odkąd prowadzimy tą stronę i staramy się relacjonować co się dzieje. Natalia staje się powoli nastolatką, coraz bardziej świadomą swoich potrzeb, trudności zrozumienia otoczenia czy działania w nim. Tak jak pierwsze lata przynosiły duże zmiany wręcz z tygodnia na tydzień teraz są to zmiany które można dostrzegać w perspektywie na przykład pół roku. Dodatkowo doszły jeszcze nowe elementy do całej układanki, czyli zdiagnozowany u Natalki Zespół Aspergera oraz ADHD, które w jakimś stopniu tłumaczą różne sytuacje czy zachowania oraz pozwalają zacząć czerpać z wiedzy i doświadczenia z terapii dla dzieci z tymi wyzwaniami. Udało nam się pogodzić z tym, że jeszcze więcej przed nami wyzwań, ale z drugiej strony przynajmniej wiemy w jakich obszarach musimy dalej pracować.

Tak jak na głównej stronie napisaliśmy to jest ostatni miesiąc które opisujemy z taką dokładnością. Jeżeli ktoś chciałby pozostać w kontakcie z nami i wiedzieć co się dzieje u Natalki zachęcamy do bezpośredniego kontaktu przez dedykowaną grupę dla rodziców z dziećmi z PwS która działa na Facebooku.

 
Lipiec 2020 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 31.07.2020r.]

Wakacje, czyli więcej ruchu, więcej świeżego powietrza przebywania na zewnątrz. Jak co roku u kuzynów i u dziadków, gdzie jest trochę mniejszy rygor niż u nas w domu ale Natalka tego też tak zwyczajnie potrzebuje. Mocno zastanawiamy się nad nowymi terapiami i wsparciem Natalki, jednak mądrzejsi o doświadczenia ostatnich za chwilę 10 lat, wiemy że nie należy brać wszystkiego co znajdziemy…. . Czas pokaże.

 
Czerwiec 2020 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 15.07.2020r.]

W sumie spokojny miesiąc z zakończeniem roku szkolnego, który był dużym wyzwaniem ale Natalka sobie naprawdę dobrze poradziła. Natalka jest coraz lepsza w przedmiotach humanistycznych, matematykę robi ale nie jest to jej ulubiony przedmiot, ma także spore wyzwania w zajęciach technicznych co wynika ze słabej motoryki małej, niskiego napięcia mięśniowego jak i problemów z koncentracją. Nie przejmujemy się bo wiemy że najważniejsze jest aby Natalia rozwijała swoje zainteresowania i pasje (czytanie, języki obce, słuchanie muzyki).

 
Maj 2020 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 06.06.2020r.]

Kontynuujemy naukę zdalną. Ze względu na brak ruchu i rehabilitacji zdecydowaliśmy, że codziennie chodzimy na spacery. Trwają one około 45 minut i mamy nadzieję, że pozwolą nam ‘uratować’ kręgosłup przed konsekwencjami siedzenia przy biurku w swoim pokoju.

Tak jak pisaliśmy wcześniej Natalia lubi bardzo ta rutynę i sposób pracy. Najtrudniej jest jej na spotkaniach z całą klasą kiedy online jest głośno, dużo się dzieje plus dzieci mówią jedno przez drugie. Zdecydowanie woli pracę w formule 1 na 1.

 
Kwiecień 2020 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 18.05.2020r.]

W tym miesiącu będzie krótko. Ten rok jest dużym wyzwaniem dla wszystkich, mamy nadzieję, że lockdowny, nauka zdalna, brak lub ograniczona rehabilitacja nie odbiją się negatywnie na Natalce. Czas pokaże.

 
Kwiecień 2020 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 15.04.2020r.]

No cóż okazało się, że Natalka ma jeszcze ADHD. Nie widać tego za bardzo na co dzień, ponieważ Natalka ze względua na Zespół Pradera-Willego jest powolniejsza. Reszta niestety ale pasuje, Natalka ma duże trudności w utrzymaniu koncentracji i często działa w sposób kompulsywny.

Jesteśmy po pierwszym pełnym miesiącu pracy zdalnej. Tak jak pisalismy w marcu, taka nauka wymaga od Natalki sporo wysiłku, skupienia i koncentracji. Jest to szczególnie trudne w przypadku, kiedy są to zajęcia w większej grupie lub z przedmiotów które Natalka nie lubi. Niestety ale ten tryb nauki powoduje, że Natalka ma o wiele za mało ruchu, próbujemy dlatego z nią chodzić jak najwięcej na spacery. Mamy nadzieję, że to pomoże biorąc pod uwagę fakt, że niestety ale wszystkie nasze dodatkowe zajęcia i rehabilitacja są odwołane.

 
Marzec 2020 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 13.04.2020r.]

W tym miesiącu w sumie najważniejsze były dwa wydarzenia. Po pierwsze Natalia poszła po raz pierwszy do nowego psychiatry i... . Najprawdopodobniej ma ADHD lub jakąś jego postać co powoduje u niej duże trudności w utrzymaniu koncentracji i częstym bardzo kompulsywnym działaniu (jakby było już mało wyzwań). Po drugie otrzymując od zeszłego roku od września lek na polepszenie koncentracji (lek się nazywa Concentra) u Natalii wystąpił bardzo rzadko pojawiający się efekt uboczny czyli zaburzenia snu. Pomimo, że polepszyła się koncentracja i Natalka jest spokojniejsza wpłynęło to bardzo na długości i jakość snu o czym pisaliśmy w grudniu i styczniu. Po odstawieniu tego leku, Natalka zaczęła w przeciągu tygodnia znowu przesypiać całe noce, bez potrzeby wstawania i myszkowania po domu i szukania jedzenia. Natalia sama też była bardzo szczęśliwa, że znowu udaje jej się przespać cała noc (8 godzin), co także pozytywnie wpływa na jej funkcjonowanie w ciągu dnia.

 

Drugą rzeczą jaka wydarzyła się w tym miesiącu to oczywiście zamknięcie szkoły ze względu na koronawirusa. Jeżeli można szukać w tym jakiś dobrych stron to jest jedna, że w dużym stopniu możemy przekonać się, jak Natalia i my funkcjonowalibyśmy w formule 100% edukacji domowej. Nie jest źle, widzimy jednak również w domu jak ciężko jest Natalce skoncentrować się na nauce i pracy oraz, że są rzeczy takie jak nauka języków obcych, które bardzo lubi i które robi bardzo sprawnie (aczkolwiek jeżeli musi pisać to niestety ale teksty pisane ze względu na słabą małą motorykę są bardzo niewyraźne) oraz takie przy których po bardzo krótkim czasie Natalia przestaje pracować, jest zmęczona i to zmęczenie wywołuje u niej jakieś natręctwa. Biorąc pod uwagę, że taki tryb będzie ponad miesiąc, zobaczymy ostatecznie jak ta formuła u Natalii się przyjmie. W przeciwieństwie do niej, jej rodzeństwo tęskni za chodzeniem do swojego przedszkola oraz doskwiera im ograniczona możliwość ruchu.

 
Luty 2020 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 13.04.2020r.]

Luty jest niestety ale kontynuacją poprzedniego miesiąca, w związku z czym zaczęliśmy zastanawiać się nad użyciem jakiś środków farmakologicznych, aby Natalka lepiej przesypiała noce. Mamy zaplanowane wizyty u psychologa w tej sprawie. Dotyczy to także różnych natrętnych zachowań w szkole i w domu. Niestety ten miesiąc nie przyniósł jakieś istotnej poprawy w tym co się dzieje.

 

Z dobrych rzeczy to udaje nam się utrzymać ponownie pod kontrolą wagę Natalki. Jej przyrost w drugiej połowie roku wynikał jednak przede wszystkim ze zmian jakie zachodzą w Natalce, w tym z faktu dojrzewania. W końcu Natalia w tym roku skończy w sierpniu już 10 lat. Ten świat leci jak szalony... .

 
Styczeń 2020 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 14.02.2019r.]

Styczeń to niestety kolejny miesiąc gdzie obserwowaliśmy u Natalii wzrost napięcia wynikający z jednej strony z silniejszego poczucia głodu (niestety ale wyraźnie widzimy, że nasiliło się to, co zresztą opisaliśmy w grudniu) ale także z nieradzenia sobie przez nią w różnych sytuacjach społecznych zarówno w szkole jak i poza nią. Niestety ale sprawdzają się opowieści innych rodziców iż w szkole oraz na etapie dojrzewania pojawiają się nowe wyzwania w obszarze emocjonalnym u naszych dzieci. Może to się różnie przejawiać. W naszym przypadku przejawia się to przede wszystkim nasileniem występowania trudnych zachowań (natręctw) takich jak: wkładanie do uszu czy nosa różnych rzeczy, czy bardzo intensywnego strzelania stawami rąk i nóg. Do tego dokłada się jeszcze problem ze snem. W tym aspekcie nie jesteśmy jednak pewni z czego to wynika, jednakże zaobserwowaliśmy iż Natalia ma coraz większe problemy ze snem i budzi się w ciągu nocy co najmniej dwa trzy razy, w tym około 4 nad ranem nie może już usnąć. Nie ukrywamy że na pewno też wpływa to negatywnie na jej funkcjonowanie w ciągu dnia.

Podsumowując ten miesiąc niestety ale nie należał do najłatwiejszych, pojawiło się sporo nowych wyzwań, w kolejnych miesiącach będziemy pisać czy udało nam się z nimi jakoś uporać.

 
Grudzień 2019 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 06.01.2020]

Grudzień to między innymi duża ilość wyjść. Bardzo ciekawe obserwacje mieliśmy w trakcie jednego z takich wyjść. Przez 3,5g trwania imprezy, Natalka w sumie cały czas sama się sobą zajmowała, nie przegapiła żadnych dodatkowych zajęć. Wszystko byłoby jak w ideale gdyby nie fakt, że niestety przyłapaliśmy ją raz na jedzeniu ciastka, które ktoś zostawił. To jest oddzielny temat.

Po pierwsze niestety ale Natalce w większym stopniu przeszkadza głód co się przejawia próbami podjadania jak zdarzy się okazja, nie można już zostawiać żadnych rzeczy na wierzchu. Kilka razy w nocy próbowała się dostać do lodówki, z jednym sukcesem kiedy niestety ale zapomnieliśmy zamknąć dostęp do lodówki na noc. Po drugie widać, że zaczyna wchodzić w okres dojrzewania. Po trzecie niestety ale musieliśmy pod koniec grudnia odpuścić dietę ketogeniczną ponieważ było od niej za dużo wyjątków (niestety szkoła), które powodowały że dieta nie działała tak jakbyśmy sobie tego życzyli. Podsumowując jednak okres jej stosowania (prawie 6 miesięcy) stwierdzamy, że Natalia nie przytyła nam, była w naszej ocenie bardziej aktywna. Poza tym przyrost wagi wynikał głównie z jej wzrostu i dojrzewania. Do diety planujemy jeszcze wrócić, zostawiliśmy teraz jej elementy (składniki), które ważne są wg nas dla dobrego (sprawnego) funkcjonowania Natalii czyli różnego rodzaju tłuszcze.

Końcówkę roku spędziliśmy w górach, gdzie Natalka po raz kolejny zdobywała góry. Radzi sobie z tym co raz lepiej.

 
Listopad 2019 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 24.12.2019]

Natalka zaczyna być co raz bardziej zafascynowana mediami elektronicznymi czyli tabletem i komórka. Na tablecie jest tzw. followersem kilku youtuberek w jej wieku, co wg analiz w ramach RDI i spotkań z psychologiem wynika z jej potrzeby naśladowania i rozumienia swoich rówieśników. Poza tym tablet służy do pikselowania czyli ładnego malowania oraz do rozwiązywania krzyżówek czy nauki hiszpańskiego poprzez słuchanie między innymi muzyki w tym języku. Komórka to między innymi źródło muzyki czy prostych gier. Poza tym niestety u Natalki pojawiły się problemy ze snem. Rozbudza się w nocy i nie może zasnąć. Jest to niestety bardzo problematyczne ponieważ działa negatywnie na jej funkcjonowanie w ciągu dnia.

 
Paździenik 2019 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 16.11.2019]

Rok temu w październiku pisaliśmy, że rozpoczynamy nową terapię (RDI) oraz że mamy ponownie otwartą kuchnię. Czas na spojrzenie na to z perpsektywy roku.

Dla przypomnienia terapia RDI nakierowana jest na to, aby budować zaburzoną przez różne zewnętrzne czynniki, relację pomiędzy dzieckiem a rodzicami. W przypadku Natalii chodzi tu przede wszystkim o zbudowanie relacji społecznych, w tym wynikających z nich zasad interakcji między ludzkich, zasad słuchania kogoś czy współpracowania z nim. To co mamy już za sobą to między innymi nauka współpracy i obserwowania partnera czy wspólne wykonywanie rzeczy. Natalka potrafi już sama z siebie otworzyć drzwi czy zapytać czy może w czymś pomóc (te umiejętności u dzieci autystycznych nie są tak oczywiste). Obecnie uczymy się komunikacji z Natalką w zakresie pomocy lub wykonania  jakiś obowiązków domowych. Jednocześnie w ramach RDI mamy my jako Rodzice duże wsparcie jak postępować z pozostałymi dziećmi, jak je wspierać w codziennym obcowaniu z Natalką itd.

Co do otwartej kuchni, to na razie ten model kuchni się sprawdza oczywiście przy założeniu że nic nie stoi na zewnątrz oraz szafy w których jest jedzenie mają specjalne zabezpieczenie. Mamy nadzieję, że uda nam się to utrzymać.

Poza tym w szkole intensywnie, ale bardzo ciekawie z incydentami pożyczenia czegoś fajnego od dzieci w grupie bez poinformowania ich o tym. Podobno pojawia się to u dzieci w przedszkolu…

 
Wrzesień 2019 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 15.11.2019 r.]

Po dwóch miesiącach waga Natalki nie ruszyła, jest nad tym samy poziomie. Zobaczymy co przyniesie nowy roku szkolny, kiedy jednak aktywności ruchowej jest zdecydowanie mniej. Ale jesteśmy dobrej myśli plus Natalka ma swój krokomierz dzięki któremu wiemy ile Natalka zrobiła dziennie kroków oraz ile czasu była aktywna.

Poza tym rozpoczęliśmy nowy rok szkolny, w nowej (starej) szkole, czyli tej do której Natalka chodziła już w czerwcu. Z jednej strony Natalka bardzi lubi chodzić do nowej szkoły, z drugiej jednak strony Natalce jest dosyć trudno bo nauka w nowej szkole wymaga dużego skupienia i uwagi. Wynika z faktu, że praca jest w małych grupach, każde dziecko ma dostosowany plan pracy do swoich możliwości, poprzez co wymaga to od niego o wiele większej koncentracji oraz samodzielności (nie ma za bardzo możliwości kopiowania lub powtarzania tego co robią inni czyli pracy bardziej odtwórczej).

Z nowym rokiem szkolnym ponownie musieliśmy rozstrzygnąć kwestię zajęć dodatkowych (w tym rehabilitacji). Natalka kontynuuje zajęcia TUS, hipoterapię, wspinaczkę na ściance, logopedię, rehabilitację metodą Vojty, a my dalej kontynuujemy RDI (to już pierwszy rok za nami, ale zdecydowanie owocny i pomaga nam radzić sobie z aspektami autystycznymi i nie tylko).

 
«pierwszapoprzednia12345678910następnaostatnia»

Strona 1 z 10