Miesiąc po miesiącu


Styczeń 2020 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 14.02.2019r.]

Styczeń to niestety kolejny miesiąc gdzie obserwowaliśmy u Natalii wzrost napięcia wynikający z jednej strony z silniejszego poczucia głodu (niestety ale wyraźnie widzimy, że nasiliło się to, co zresztą opisaliśmy w grudniu) ale także z nieradzenia sobie przez nią w różnych sytuacjach społecznych zarówno w szkole jak i poza nią. Niestety ale sprawdzają się opowieści innych rodziców iż w szkole oraz na etapie dojrzewania pojawiają się nowe wyzwania w obszarze emocjonalnym u naszych dzieci. Może to się różnie przejawiać. W naszym przypadku przejawia się to przede wszystkim nasileniem występowania trudnych zachowań (natręctw) takich jak: wkładanie do uszu czy nosa różnych rzeczy, czy bardzo intensywnego strzelania stawami rąk i nóg. Do tego dokłada się jeszcze problem ze snem. W tym aspekcie nie jesteśmy jednak pewni z czego to wynika, jednakże zaobserwowaliśmy iż Natalia ma coraz większe problemy ze snem i budzi się w ciągu nocy co najmniej dwa trzy razy, w tym około 4 nad ranem nie może już usnąć. Nie ukrywamy że na pewno też wpływa to negatywnie na jej funkcjonowanie w ciągu dnia.

Podsumowując ten miesiąc niestety ale nie należał do najłatwiejszych, pojawiło się sporo nowych wyzwań, w kolejnych miesiącach będziemy pisać czy udało nam się z nimi jakoś uporać.

 
Grudzień 2019 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 06.01.2020]

Grudzień to między innymi duża ilość wyjść. Bardzo ciekawe obserwacje mieliśmy w trakcie jednego z takich wyjść. Przez 3,5g trwania imprezy, Natalka w sumie cały czas sama się sobą zajmowała, nie przegapiła żadnych dodatkowych zajęć. Wszystko byłoby jak w ideale gdyby nie fakt, że niestety przyłapaliśmy ją raz na jedzeniu ciastka, które ktoś zostawił. To jest oddzielny temat.

Po pierwsze niestety ale Natalce w większym stopniu przeszkadza głód co się przejawia próbami podjadania jak zdarzy się okazja, nie można już zostawiać żadnych rzeczy na wierzchu. Kilka razy w nocy próbowała się dostać do lodówki, z jednym sukcesem kiedy niestety ale zapomnieliśmy zamknąć dostęp do lodówki na noc. Po drugie widać, że zaczyna wchodzić w okres dojrzewania. Po trzecie niestety ale musieliśmy pod koniec grudnia odpuścić dietę ketogeniczną ponieważ było od niej za dużo wyjątków (niestety szkoła), które powodowały że dieta nie działała tak jakbyśmy sobie tego życzyli. Podsumowując jednak okres jej stosowania (prawie 6 miesięcy) stwierdzamy, że Natalia nie przytyła nam, była w naszej ocenie bardziej aktywna. Poza tym przyrost wagi wynikał głównie z jej wzrostu i dojrzewania. Do diety planujemy jeszcze wrócić, zostawiliśmy teraz jej elementy (składniki), które ważne są wg nas dla dobrego (sprawnego) funkcjonowania Natalii czyli różnego rodzaju tłuszcze.

Końcówkę roku spędziliśmy w górach, gdzie Natalka po raz kolejny zdobywała góry. Radzi sobie z tym co raz lepiej.

 
Listopad 2019 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 24.12.2019]

Natalka zaczyna być co raz bardziej zafascynowana mediami elektronicznymi czyli tabletem i komórka. Na tablecie jest tzw. followersem kilku youtuberek w jej wieku, co wg analiz w ramach RDI i spotkań z psychologiem wynika z jej potrzeby naśladowania i rozumienia swoich rówieśników. Poza tym tablet służy do pikselowania czyli ładnego malowania oraz do rozwiązywania krzyżówek czy nauki hiszpańskiego poprzez słuchanie między innymi muzyki w tym języku. Komórka to między innymi źródło muzyki czy prostych gier. Poza tym niestety u Natalki pojawiły się problemy ze snem. Rozbudza się w nocy i nie może zasnąć. Jest to niestety bardzo problematyczne ponieważ działa negatywnie na jej funkcjonowanie w ciągu dnia.

 
Paździenik 2019 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 16.11.2019]

Rok temu w październiku pisaliśmy, że rozpoczynamy nową terapię (RDI) oraz że mamy ponownie otwartą kuchnię. Czas na spojrzenie na to z perpsektywy roku.

Dla przypomnienia terapia RDI nakierowana jest na to, aby budować zaburzoną przez różne zewnętrzne czynniki, relację pomiędzy dzieckiem a rodzicami. W przypadku Natalii chodzi tu przede wszystkim o zbudowanie relacji społecznych, w tym wynikających z nich zasad interakcji między ludzkich, zasad słuchania kogoś czy współpracowania z nim. To co mamy już za sobą to między innymi nauka współpracy i obserwowania partnera czy wspólne wykonywanie rzeczy. Natalka potrafi już sama z siebie otworzyć drzwi czy zapytać czy może w czymś pomóc (te umiejętności u dzieci autystycznych nie są tak oczywiste). Obecnie uczymy się komunikacji z Natalką w zakresie pomocy lub wykonania  jakiś obowiązków domowych. Jednocześnie w ramach RDI mamy my jako Rodzice duże wsparcie jak postępować z pozostałymi dziećmi, jak je wspierać w codziennym obcowaniu z Natalką itd.

Co do otwartej kuchni, to na razie ten model kuchni się sprawdza oczywiście przy założeniu że nic nie stoi na zewnątrz oraz szafy w których jest jedzenie mają specjalne zabezpieczenie. Mamy nadzieję, że uda nam się to utrzymać.

Poza tym w szkole intensywnie, ale bardzo ciekawie z incydentami pożyczenia czegoś fajnego od dzieci w grupie bez poinformowania ich o tym. Podobno pojawia się to u dzieci w przedszkolu…

 
Wrzesień 2019 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 15.11.2019 r.]

Po dwóch miesiącach waga Natalki nie ruszyła, jest nad tym samy poziomie. Zobaczymy co przyniesie nowy roku szkolny, kiedy jednak aktywności ruchowej jest zdecydowanie mniej. Ale jesteśmy dobrej myśli plus Natalka ma swój krokomierz dzięki któremu wiemy ile Natalka zrobiła dziennie kroków oraz ile czasu była aktywna.

Poza tym rozpoczęliśmy nowy rok szkolny, w nowej (starej) szkole, czyli tej do której Natalka chodziła już w czerwcu. Z jednej strony Natalka bardzi lubi chodzić do nowej szkoły, z drugiej jednak strony Natalce jest dosyć trudno bo nauka w nowej szkole wymaga dużego skupienia i uwagi. Wynika z faktu, że praca jest w małych grupach, każde dziecko ma dostosowany plan pracy do swoich możliwości, poprzez co wymaga to od niego o wiele większej koncentracji oraz samodzielności (nie ma za bardzo możliwości kopiowania lub powtarzania tego co robią inni czyli pracy bardziej odtwórczej).

Z nowym rokiem szkolnym ponownie musieliśmy rozstrzygnąć kwestię zajęć dodatkowych (w tym rehabilitacji). Natalka kontynuuje zajęcia TUS, hipoterapię, wspinaczkę na ściance, logopedię, rehabilitację metodą Vojty, a my dalej kontynuujemy RDI (to już pierwszy rok za nami, ale zdecydowanie owocny i pomaga nam radzić sobie z aspektami autystycznymi i nie tylko).

 
Sierpień 2019 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 06.09.2019r.]

Wakacje w toku, w tym roku góry i jeszcze raz góry. Kontynuujemy dietę ketogeniczną. Na rodzinnym wyjeździe udało nam się także połączyć ze sobą posiłki (śniadanie z drugim śniadaniem, zupę z drugim daniem i podwieczorek z kolacją) bez wpływu na zachowanie Natalki i na przykład uporczywe pytanie kiedy będzie jedzenie.

Poza tym odwiedziliśmy zaprzyjaźnioną rodzinę, gdzie jedno z dzieci ma także PWS. Szkoda, że nie mieszkamy bliżej siebie, ponieważ dziewczynka ta traktuje Natalkę jak młodszą siostrę i stara się nią zaopiekować, pobawić z nią. Zresztą nie tylko Natalka była niezadowolona że spotkanie trwało tak krótko, ale również jej rodzeństwo. Poza tym takie spotkania (z zaprzyjaźnionymi rodzicami dzieci z PWS) są  bardzo cennymi spotkaniami, ponieważ można porozmawiać o codziennych wyzwaniach, problemach ale także rzeczach które udało się osiągnąć, zrobić z naszymi dziećmi. Są cennym momentem wymiany doświadczeń, podzielenia się swoimi wyzwaniami i osiągnięciami oraz przypomnienia sobie że nie tylko my na co dzień zmagamy się z wieloma wyzwaniami.

Koniec miesiąca był momentem zważenia Natalki. Jaka była zmiana wagi po dwóch miesiącach stosowania nowej diety napiszemy we wrześniu.

 
Lipiec 2019 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 06.09.2019r.]

Wakacje to zdecydowanie nasz ulubiony okres. Po pierwsze przerwa od szkoły (chociaż w tym roku jakoś nie chcieliśmy kończyć szkoły), przerwa od rehabilitacji i dodatkowych zajęć. Pierwszy tydzień Natalka spędziła na TUS dla dziewczynek, a następnie pojechała do dziadków na działkę gdzie codziennie jeździła na rowerze, chodziła na spacery czy pomagała w robieniu zakupów. Następnie już tradycyjnie cała rodzina pojechała w góry gdzie zgodnie z ustaleniami na przemian jeden dzień był „relaksikiem” a kolejny „aktywny” czyli górskie wycieczki różnej długości, z dużą ilością chodzenia i podchodzenia. Natalia zdobyła swoją pierwsza odznakę turysty górskiego w Beskidzie Śląskim.

Poza tym w tym miesiącu wprowadziliśmy spore zmiany w diecie Natalki. Po przeanalizowaniu artykułów z amerykańskich stron o PWS, konsultacjach z dietetykami postanowiliśmy zmienić Natalce dietę i przejść na dietę ketogeniczną, która jest de facto przeciwieństwem diety którą Natalia miała do tej pory. Jest to dieta bogata w tłuszcze czyli wysokokaloryczna. Jest w niej także sporo białka ale bardzo minimalna ilość węglowodanów. Dla przykładu do tej pory Natalka jadła na śniadanie chrupki bezglutenowe z mlekiem ryżowym, teraz je jajecznicę na maśle z boczkiem lub đledyiki y yoltzm serem. Jak zawsze boimy się czy to się sprawdzi, ale stwierdziliśmy że spróbujemy ponieważ z badań przeprowadzonych w Stanach wynika, że osoby na tej diecie odczuwają w mniejszym stopniu głód i wpływa to też pozytywnie na ich zachowanie, przy jednoczesnym utrzymaniu wagi.

 
Maj 2019 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 25.05.2019r.]

Zmiany, zmiany, zmiany... .

Stwierdziliśmy, że ze względu na Natalki problemy w kompetencjach społecznych (właściwie ich brak), wielkość klasy i szkoły publicznej do której chodzi, małą ilość zajęć wspomagających w tym w zakresie budowania kompetencji społecznych itd. będziemy chcieli ją przenieść do innej szkoły. Zastanawialiśmy się nad szkołą specjalną ale ostatecznie wybór padł na małą szkolę niepubliczną, która pół żartem pół serio nazywa siebie szkołą antysystemową. Na razie byliśmy w tej szkole na dniach próbnych aby dać sobie szasnę poznania tej szkoły, i zobaczenia Natalce czy będzie się w niej dobrze czuła, a z drugiej strony szkole poznania Natalki i zastanowienia się, czy będą w stanie ją wesprzeć. Pierwsze dni są obiecujące ale nie zapeszamy… . Natalka wzięła między innymi udział w nocowaniu w szkole ze swoją potencjalną klasą (klasa nazywa się notabene Niezłe Ziółka), została zaproszona na urodziny jednego z kolegów, brała udział w dodatkowych zajęciach takich jak nauka gra w szachy. Zobaczymy… .

 

 
Kwiecień 2019 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 25.05.2019r.]

W tym miesiącu nie było żadnych spektakularnych wydarzeń. Może poza dostrzeżeniem faktu, że chodząc w miarę regularnie na basen Natalka powoli zaczyna ruszać nogami w wodzie i zdarza się jej przepłynąć już kawałek  (około metra ale zawsze) machając nogami. Poza tym w naszej okolicy jest nowy super plac zabaw między innymi z wielkim bardzo długim pająkiem na wysokości ponad 2 metrów i Natalka pomimo że jest to bardzo trudne potrafi go już powoli przejść i jest w tym bardzo wytrwała.

 
Marzec 2019 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 04.04.2019r.]

Głównym wydarzeniem marca był wyjazd z dziadkami w góry. Taki tydzień wytchnienia od codzienności plus możliwość między innymi codziennego pójścia na basen. Na wyjeździe mieliśmy kilka sytuacji kiedy Natalka wybuchała i były to wybuchy bardzo „nagłe z dużą ilością płaczu. Wynikały one za każdym razem z niepewności co będziemy dalej robić lub z potrzeby nagłej zmiany planów. Na szczęście udawało nam się z Natalką porozumieć z czego te wybuchy wynikają i starać im przeciwdziałać, ale było to po raz kolejny potwierdzeniem dla nas że Natalka potrzebuje określonej dozy rutyny i określonego zaplanowania dnia.

Poza tym kontynuujemy chodzenie na ściankę wspinaczkową, na której Natalka nabiera pewności siebie pokonując coraz trudniejsze trasy. Nie mówiąc już o ćwiczeniu mięśni czy korekcji postawy (kręgosłupa).

 
Luty 2019 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 04.04.2019r.]

W pokoju Natalki poza łóżkiem piętrowym pojawiły się nowe „sprzęty do zabawy”. Są to drabinka do wchodzenia z dodatkowymi zawieszkami do ćwiczenia mięśni oraz domowa ścianka wspinaczkowa. Poza tym w dużym pokoju cały czas wisi huśtawka do zabaw sensorycznych.

Mamy nadzieję, że nowe rzeczy „spodobają się” Natalce i będzie chciała się ona na nich często bawić. Jak na razie nowymi sprzętami jest zachwycone przede wszystkim rodzeństwo, które próbuje na nich różnych sztuczek. Poza tym możemy dodać, że sprawdziło się łóżko piętrowe jako dodatkowe źródło wysiłku fizycznego i koordynacji ruchów. Mieliśmy spore obawy czy Natalka będzie w stanie na nie wchodzić i schodzić (wymaga to koncentracji i koordynacji ruchowe) w ciągu dnia jak i w nocy, ale możemy powiedzieć, że jest okay. Ponadto pod łóżkiem Natalka ma kącik w którym możemy teraz organizować na przykład przedstawienia teatralne.

Z innych kwestii. Aparat logopedyczny wytrzymał tylko jeden miesiąc. Natalce udało się „zdemontować” z niego koralik logopedyczny co w konsekwencji spowodowało potrzebę jego naprawy (3 tygodnie bez aparatu). No cóż to tak aby nam się nie nudziło.

 
Styczeń 2019 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 04.02.2019r.]

To już 9 rok prowadzenia naszego dziennika Miesiąc po miesiącu i relacji tego co się dzieje, zmienia w życiu Natalki, co się udaje, jakie mamy sukcesy, wyzwania czy trudności. Każdy miesiąc ma średnio po 1000 odsłon, co jest dla nas dodatkową motywacją do dalszego działania i opisywania efektów tych działań.

Pierwszy miesiąc nowego roku upłynął nam raczej spokojnie. W terapii RDI oprócz ćwiczenia wspólnej pracy na zasadzie podawacz – odbiorca ćwiczymy teraz również pracę polegającą na równoległym wykonywaniu podobnych rzeczy. Jest to zdecydowanie trudniejsze ponieważ Natalia musi bardzo dokładnie obserwować partnera aby dostosować się do niego i wykonywać równocześnie z nim tą samą rzecz, np. wspólne krojenie czegoś, przenoszenie, wycieranie stołu czy składanie ubrań. Poza tym udaje się częściej porozmawiać z Natalką w sposób przypominający normalną rozmowę (nie na zasadzie odpowiedź pytaniem na pytanie). Powoli widzimy w tym zakresie postępy chociaż ograniczenie rozmów przez zadawanie pytań nadal jest jednym z dużych wyzwań.

Poza tym Natalka dostała nowy aparat na zęby. Mamy nadzieję, że pomoże on nam ograniczyć zgrzytanie zębami (niestety znowu się pojawiło i jest intensywne) i ochronić zęby przed niszczeniem. Poza tym nowy aparat oprócz ochrony i wyrównania zębów, ma również funcje logopedyczną, ponieważ udało nam się przy jego robieniu uwzględnić prośby logopedy (m.in. specjalny koralik do zabaw językiem aby go wzmocnić).

 
Grudzień 2018 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 17.12.2018r.]

W tym miesiącu byliśmy po raz pierwszy u optometrysty. Różnica pomiędzy takim lekarzem a optykiem polega na tym, że optometrysta nie zajmuje się chorobami oczu tylko bardzo dokładnym korygowaniem wad wzroku z uwzględnieniem zaburzeń widzenia obuocznego i akomodacji. W przypadku Natalki okazało się między innymi, że jej oczy nie pracują w takim sam sposób/ w tym samym zakresie: jej oczy nie podążają w takim samym zakresie za obiektem czy czytanym tekstem plus przy czytaniu nie ma płynności czytania i oczy dosłownie „skaczą” po tekście. W związku z tym Natalka dostała nowe okulary z pryzmatami. W trakcie dobierania okularów, Natalka w okularach z większymi pryzmatami mniej mówiła, sprawniej łapała przedmioty plus lepiej się koncentrowała. Wynikało to z faktu z lepszej pracy oczu. Przed świętami Natalka po raz pierwszy założyła nowe okulary. Co dokładnie dały same okulary nie jesteśmy w stanie zweryfikować, ponieważ Natalka ma różne inne terapie równolegle, ale od poły grudnia zaobserwowaliśmy dużą poprawę w pisaniu liter.

Poza tym Święta i Sylwester minęły nam bez większych niespodzianek i w miarę dobrej kondycji zdrowotnej.

 
«pierwszapoprzednia123456789następnaostatnia»

Strona 1 z 9