Miesiąc po miesiącu


Styczeń 2019 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 04.02.2019r.]

To już 9 rok prowadzenia naszego dziennika Miesiąc po miesiącu i relacji tego co się dzieje, zmienia w życiu Natalki, co się udaje, jakie mamy sukcesy, wyzwania czy trudności. Każdy miesiąc ma średnio po 1000 odsłon, co jest dla nas dodatkową motywacją do dalszego działania i opisywania efektów tych działań.

Pierwszy miesiąc nowego roku upłynął nam raczej spokojnie. W terapii RDI oprócz ćwiczenia wspólnej pracy na zasadzie podawacz – odbiorca ćwiczymy teraz również pracę polegającą na równoległym wykonywaniu podobnych rzeczy. Jest to zdecydowanie trudniejsze ponieważ Natalia musi bardzo dokładnie obserwować partnera aby dostosować się do niego i wykonywać równocześnie z nim tą samą rzecz, np. wspólne krojenie czegoś, przenoszenie, wycieranie stołu czy składanie ubrań. Poza tym udaje się częściej porozmawiać z Natalką w sposób przypominający normalną rozmowę (nie na zasadzie odpowiedź pytaniem na pytanie). Powoli widzimy w tym zakresie postępy chociaż ograniczenie rozmów przez zadawanie pytań nadal jest jednym z dużych wyzwań.

Poza tym Natalka dostała nowy aparat na zęby. Mamy nadzieję, że pomoże on nam ograniczyć zgrzytanie zębami (niestety znowu się pojawiło i jest intensywne) i ochronić zęby przed niszczeniem. Poza tym nowy aparat oprócz ochrony i wyrównania zębów, ma również funcje logopedyczną, ponieważ udało nam się przy jego robieniu uwzględnić prośby logopedy (m.in. specjalny koralik do zabaw językiem aby go wzmocnić).

 
Grudzień 2018 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 17.12.2018r.]

W tym miesiącu byliśmy po raz pierwszy u optometrysty. Różnica pomiędzy takim lekarzem a optykiem polega na tym, że optometrysta nie zajmuje się chorobami oczu tylko bardzo dokładnym korygowaniem wad wzroku z uwzględnieniem zaburzeń widzenia obuocznego i akomodacji. W przypadku Natalki okazało się między innymi, że jej oczy nie pracują w takim sam sposób/ w tym samym zakresie: jej oczy nie podążają w takim samym zakresie za obiektem czy czytanym tekstem plus przy czytaniu nie ma płynności czytania i oczy dosłownie „skaczą” po tekście. W związku z tym Natalka dostała nowe okulary z pryzmatami. W trakcie dobierania okularów, Natalka w okularach z większymi pryzmatami mniej mówiła, sprawniej łapała przedmioty plus lepiej się koncentrowała. Wynikało to z faktu z lepszej pracy oczu. Przed świętami Natalka po raz pierwszy założyła nowe okulary. Co dokładnie dały same okulary nie jesteśmy w stanie zweryfikować, ponieważ Natalka ma różne inne terapie równolegle, ale od poły grudnia zaobserwowaliśmy dużą poprawę w pisaniu liter.

Poza tym Święta i Sylwester minęły nam bez większych niespodzianek i w miarę dobrej kondycji zdrowotnej.

 
Listopad 2018 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 17.12.2018r.]

W tym miesiącu trochę więcej o zmianach w zakresie zajęć. Zmieniamy stopniowo zajęcia dodatkowe z czysto rehabilitacyjnych na zajęcia, sportowo-ruchowe i tak:

  1. Po dłuższej przerwie powróciliśmy na basen, ale tym razem nie pływamy już w ramach zajęć prowadzonych Metodą Halliwilck tylko z instruktorem pływania na dużym basenie. W zajęciach bierze udział także brat Natalki i zajęcia koncentrują się na nauce pływania. W przypadku Natalii chodzi przede wszystkim o większą koordynację ruchów oraz nauczenie się machania nogami (na brzuchu i na plecach) aby mogła się poruszać do przodu z pomocą na przykład makaronu. Poza tym ćwiczymy nurkowanie ale to już Natalka miała wcześniej dosyć dobrze opanowane
  2. Natalka zaczęła chodzić na wspinaczkę z prawdziwą asekuracją kogoś dorosłego. Zajęcia prowadzone są dla grupy dzieci potrzebujących rehabilitacji, ale przy okazji aktywnych. Co nas zaskakuje to to, że Natalka dobrze sobie radzi i nie boi się iść do góry. Pozytywnym aspektem tych zajęć jest także to, że ma duże wsparcie rówieśników, którzy ja bardzo mocno dopingują.

Poza tym Natalka ma nowe łóżko, które jest piętrowe i musi codziennie wchodzić i schodzić z niego po drabince (dobre ćwiczenie koordynacyjne, jak i na wzmocnienie mięśni). Cały czas planujemy jeszcze w jej pokoju zrobić drabinki oraz miejsce do podwieszenia hamaku.

 
Październik 2018 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 14.12.2018r.]

Pierwszy miesiąc z nową terapią (RDI) oraz na nowo otwartą kuchnią za nami.

Krótko o nowej terapii. Terapia RDI polega na zbudowaniu niezbędnych podstaw do rozwoju dziecka poprzez wykorzystanie potencjału rodziny. Oparta jest ona na założeniu, że w przypadku dzieci autystycznych coś zaburza relację rodzic-dziecko i pozbawia tym samym dziecko możliwości uczenia się od rodziców, co jest niezbędne dla rozwoju między innymi umiejętności społecznych. Terapia RDI nakierowana jest na to, aby tę relację odbudować. W przypadku Natalii chodzi tu przede wszystkim o zbudowanie relacji społecznych, w tym wynikających z nich zasad interakcji między ludzkich, zasad słuchania kogoś czy współpracowania z nim. Terapia ta nie tylko koncentruje się na dziecku ale ma za zadanie wspomóc nas (rodziców) w codziennych zmaganiach z autystycznymi zachowaniami Natalki oraz ich wpływem na funkcjonowanie całej naszej rodziny. Na razie rozpoczęliśmy pracę od nauki współpracy rozumianej jako sekwencja podawacz – odbiorca. Polega to na tym, że wspólnie z Natalką wyjmujemy rzeczy ze zmywarki (tj. jedno z rodziców wyjmuje a ona odkłada na miejsce), nakrywania do stołu czy wkładania prania do pralki lub jego wyjmowania. Praca z Natalką ma być jak najbardziej skoncentrowana na co dziennych czynnościach. Dodamy tylko że część naszych wspólnych zadań nagrywamy i przesyłamy do naszego „opiekuna RDI”, który omawia z nami co robimy dobrze a nad czym należy jeszcze popracować.

Co do otwarcia kuchni. Na razie jesteśmy zadowoleni, ponieważ polepszyła nam się kontrola nad tym co Natalka robi w kuchni. Cały czas jesteśmy w stanie ją widzieć oraz całe jedzenie jest w zasadzie schowane w jednym kominie do którego jest ograniczony dostęp. Specjalny zamek magnetyczny, który jesteśmy tylko my w stanie otworzyć.

 
Wrzesień 2018 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 17.10.2018r.]

Początek szkoły, pierwsza klasa. Natalia nie mogła się doczekać pójścia do szkoły. Pierwsza obserwacja, w związku z faktem, że dzieci już siedzą dużo w ławkach, są to normalne zajęcia, Natalia o wiele mniej się rusza. Z 6-7 tys. kroków w czerwcu zeszliśmy do niecałego 1 tys. kroków przez około 5 godzin przebywania w szkole. Jest to bardzo duża różnica, która dodatkowo uświadomiła nas dlaczego trudno jest utrzymanie skoliozy pod kontrolą. U większości dzieci z PWS w szkole zaczynają się poważne problemy z kręgosłupem.

Z rzeczy pozytywnych to osiągnięcie Natalii w Mini Maratonie. Od 5 lat bierze udział w biegach organizowanych dla dzieci przed Maratonem Warszawskim. W tym roku Natalia po raz pierwszy autentycznie biegła cały czas (500 metrów), nie zraziła się, że jest najwolniejsza i na samym końcu i w nagrodę dostała niesamowity doping i owację od wszystkich dzieci i rodziców na ostatnich 100 metrach biegu. To były niesamowite chwile, Natalia też była z siebie bardzo dumna i zadowolona.

Powoli kończymy remont kuchni, na razie jesteśmy zadowoleni ze zmian i z faktu, że nie nastąpiło pogorszenie się naszej kontroli nad dojadaniem przez Natalię między posiłkami. Jest nawet lepiej.

Zaczęliśmy także nową terapię tzw. RDI, które ma nas i Natalię wspomóc w rozwoju i przezwyciężaniu ograniczeń Natalii wynikających z zachowań autystycznych. Więcej napiszemy w kolejnym miesiącu.

 
Sierpień 2018 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 17.10.2018r.]

Natalce udało się wejść na Śnieżkę. Najpierw wjazd kolejką krzesełkową, ale i tak najtrudniejszy odcinek na własnych nogach plus później zejście na dół do miasta o własnych siłach (schodzenie wymaga bardzo dużej koncentracji i siły mięśni). Natalia otrzymała w nagrodzę medal zdobywcy Śnieżki, co ją bardzo ucieszyło. Poza tym obserwowaliśmy z jaką chęcią i uporem (jako nagroda) Natalia chodzi po parkach linowych. Widać, że sprawia jej to satysfakcję, pomimo, że z jej ograniczeniami jest to dla niej naprawdę spore wyzwanie, ale jak widać do pokonania.

Poza tym Natalia spędziła kolejne dwa tygodnie u drugich dziadków, mając ponownie dużo ruchu i aktywności.

Niestety ale musimy coraz bardziej pilnować dostępu do jedzenia. W związku z tym planujemy również rewolucję w domu i jednak zmianę kuchni zamkniętej (czyli oddzielne pomieszczenie z zamykanymi na klucz drzwiami) na otwartą kuchnię ale ze ściśle wydzieloną częścią spiżarnią, w której będzie przechowywane całe jedzenie i ta część będzie zamykana. Dlaczego tak? Wynika to z faktu, że kuchnia zamykana powinna być cały czas zamknięta jak w niej nikt nie przebywa. Jest to niepraktyczne w codziennym funkcjonowaniu rodziny. Poza tym do kuchni zamkniętej (oddzielnego pomieszczenia) Natalia nie może wchodzić sama, nawet jak chce tylko odnieść np. talerz czy wziąć sobie łyżeczkę, bo nie widzimy co tam robi i taka sytuacja daje jej także możliwość „pobuszowania po kuchni”. Mamy nadzieję, że przy otwartej kuchni będzie nam to wszystko łatwiej kontrolować, plus jedzenie będzie zlokalizowane tylko w jednym miejscu.

 
Lipiec 2018 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 17.10.2018r.]

Tak jak i w poprzednie wakacje Natalka pojechała z bratem do dziadków na działkę. Jest to dla niej okres wzmożonego ruchu i aktywności. Jak dobrze to na nią działa, widzimy po niej jak wraca z takiego wyjazdu. Szczególnie, że na wyjeździe był codziennie rower biegowy, spacery plus spanie na piętrze więc trzeba się wspinać po schodach. Jak intensywny, ale mimo to przyjemny jest to okres dla Natalki, widać także po ilości zrobionych kroków, które są powyżej 10 tys. kroków dziennie.

Po wyjeździe do dziadków przyszedł też czas na wyczekiwane rodzinne wakacje, po raz kolejny w górach, tym razem część w Górach Świętokrzyskich a część w Sudetach. Wyjazdy bardzo intensywne, co drugi dzień spacery w górach na dystansach co najmniej 5km. Ciąg dalszy w sierpniu.

 
Czerwiec 2018 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 17.10.2018r.]

Czerwiec to już standardowo wyczekiwanie na wakacje. W tym roku postanowiliśmy jednak zorganizować Natalce w czerwcu urodziny (wcześniej ponieważ wypadają one w sierpniu zawsze były bardzo kameralne) i zaprosiliśmy jej całą klasę. Nie mogło być lepszego miejsca na imprezę urodzinową Natalii niż księgarnia J. Udało się, przyszła cała klasa (mamy szczęście ponieważ klasa jest przyjazna i na razie nie mamy problemu odrzucenia czy ostracyzmu). Na urodzinach było jednak widać jak ciężko przychodzi Natalce wchodzenie w kontakty społeczne, i że obszar ten wymaga dużej ilości pracy. Od września planujemy dlatego poświęcić temu aspektowi więcej uwagi.

W międzyczasie udało nam się zmienić opinię o potrzebie kształcenia specjalnego Natalii, dodając do niej również aspekty ze spektrum autyzmu. Powinno to w jakimś stopniu przełożyć się na zajęcia terapeutyczne, które Natalka ma dodatkowo w szkole.

 
Maj 2018 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 17.10.2018r.]

Kontynuujemy wszystkie zajęcia Natalki (Bio feedback, SI, wyciągi, rehabilitację ruchową, logopedię, TUS, jazdę na koniku, taniec, spotkania z psychologiem) ale już wiemy, że od nowego roku szkolnego będziemy chcieli zmienić ich rozkład plus je ograniczyć aby było więcej czasu dla nas i dla Natalki. Widać co jakiś czas przeciążenie po Natalce, zresztą dla nas też nie jest łatwa synchronizacja/ organizacja tych wszystkich zajęć, biorąc pod uwagę inne obowiązki domowe oraz rodzeństwo.

W tym miesiącu zdecydowaliśmy ponadto, że Natalka dostanie rower biegowy. Udało nam się znaleźć specjalistyczny tj. dostosowany do wieku Natalii, rower biegowy. Na razie jeździ na nim bardzo wolno i ma problemy z jego utrzymaniem, ale początki bywają zawsze trudne.

 
Kwiecień 2018 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 17.10.2018r.]

Wreszcie poprawiła się pogoda więc było więcej możliwości wychodzenia na dwór, na różne place zabaw. Powoli place zabaw, które są obok nas, przestają być dla Natalki atrakcyjne, ponieważ jest w stanie wejść na wszystkie zabawki, drabinki, zjeżdżalnie. Nadal wyzwaniem jest tzw. strażak (zjazd po rurze w dół), ale Natalka nie daje za wygraną i próbuje się tego nauczyć.

Natalka spróbowała po raz kolejny nauki jazdy na rowerze z dodatkowymi kółeczkami -  niestety ale bez powodzenia. Rower w rozmiarze Natalki ma wysoko środek ciężkości i z tego względu na takim rowerze z bocznymi kółeczkami bardzo łatwo przewrócić się na bok. Niestety ale bardzo często nam się to zdarza, plus w trakcie jednej jazdy zaliczyliśmy bardzo poważny upadek na rowerze przy prędkości (niestety Natalka nie hamowała), na szczęście bez złamań ale z mocno obtartymi kolanami i buzią.

 
Marzec 2018 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 17.10.2018r.]

W marcu niestety ale cała nasza rodzina zmagała się ze skutkami smogu. Najbardziej widać było to też po dzieciach i oczywiście Natalii. Podrażnienie gardła, śluzówki, suchy nieprzyjemny kaszel, łzawienie z oczu. Ograniczony ruch na „świeżym powietrzu”. Przygotowując się jednak do wiosny postanowiliśmy Natalce kupić krokomierz aby móc oceniać jej ogólną aktywność ruchową. Okazało się to być strzałem w dziesiątkę, ponieważ bardzo zdopingowało Natalkę, nam daje możliwość bieżącego monitorowania jej ruchu, który ma, co tu dużo mówić, zbawienny wpływ na jej motorykę, kręgosłup (skoliozę), metabolizm itd.

W marcu udało nam się wyjechać także na kilka dni w cieplejszy klimat. Po Natalce było widać jak kilkudniowa przerwa od szkoły/rehabilitacji ze zdrowszym powietrzem, mniejszą bieganiną i oczywiście z całą rodziną dobrze na nią wpływają.

 
Luty 2018 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 17.03.2018r.]

W lutym mieliśmy nasze małe sukcesy. Pierwszy to fakt, że Natalka poprawiła jakość chodzenia i zaczęłą zdecydowanie szybciej biegać, co widać w szczególności jak bawi się z nami w berka lub ściga z młodszym bratem, który do tej pory nie miał problemu by ją dogonić. Dugim sukcesem jest postęp Natalki  w pływaniu lub lepiej powiedzieć obyciu z wodą. Co prawda nadal nie chce/ nie potrafi ruszać szybko nogami i samodzelnie pływać/ unosić się na wodzie, ale zaczęła nurkować z pomocą kogoś i zostaje całkiem długo pod wodą. Po basenie mamy obowiązkową saunę na przemian z polewanie zimną wodą, to niesamowite jak żwawa i napięta mięśniow może być Natalka przez około minutę...

 
Styczeń 2018 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 14.02.2018r.]

Styczeń w przypadku Natalki był miesiącem ciężkiej pracy i rehabilitacji ale na szczęście z punktu widzenia zdrowia wszystko dobrze. Natalkę omijają wirusy i wydaje nam się, że wynika to z faktu, że Natalka cały czas jest na diecie bezglutenowej i bezmlecznej oraz dodatkowo prawie nie je słodyczy. De facto odżywia się najlepiej z całej rodziny.

W tym miesiącu niestety ale nie odnotowaliśmy postępów Natalki w aspektach społecznych, na to niestety będzie potrzeba dużo czasu. Sami oprócz nauki zrozumienia autyzmu, zaczęliśmy oglądać serial Good Doctor, który opowiada o życiu robiącego praktykę lekarską chłopaka cierpiącego na autyzm. Ten serial pozwala nam lepiej zrozumieć niektóre schematy zachowywania się Natalki i sposób w jaki widzi ona świat. Zresztą często jej pytania i bardzo dosłowne rozumienie wszystkiego też to pokazują...

 
«pierwszapoprzednia12345678następnaostatnia»

Strona 1 z 8