Miesiąc po miesiącu


Sierpień 2017r. PDF Drukuj Email

[Dodano 03.09.2017r.]

Drugi miesiąc wakacji Natalia rozpoczęła od wyjazdu na rodzinne wakacje, które były baaardzo wyczekiwane. W tym roku po raz pierwszy odkąd urodziła się Natalia, pojechaliśmy na południe Polski w górę i był to strzał w dziesiątkę. Cały wyjazd był bardzo aktywny, z Natalką była umowa, iż co drugi dzień będą wycieczki w góry i chodzenie po nich. W dni „relaksu” były z kolei takie atrakcje jak basen, park linowy czy spacery po parku zdrojowym. Natalka na tym wyjeździe wzmocniła się, co było widać zarówno po jej podstawie, tempie chodzenia jak i mięśniach. Wyprawy w góry miały po kilka kilometrów, w tym nasza najdłuższa wyprawa 13 km, z czego podejścia ponad 400 metrów. Takiej wycieczki nie powstydziłoby się zdrowe dziecko.

Oddzielna kategorią wyjazdu były Parki Linowe. To jest odkrycie ostatnich czterech miesięcy. Natalka bardzo polubiła chodzenie po parkach linowych, pomimo iż wymaga to dużej siły, koordynacji ruchów, dobrego zmysłu równowagi oraz dużej koncentracji. Przed wyjazdem w góry Natalka otrzymała swoją klamrę, którą uczyła się przepinać w domu na specjalnie przygotowanej do tego trasie. Było to istotne ćwiczenie motoryki małej (łapanie klamry, naciskanie jej aby się rozpięła, zdejmowanie z liny, wpinanie w linę w innym miejscu), która sprawia Natalce dużo trudności. Na wakacjach Natalce udało się przejść trasy w trzech parkach linowych, w tym zjeżdżać na tyrolkach, chodzić po chybotliwych ścieżkach, samemu przepinać się na całej trasie…  . Sama śmiała się, że ma super zajęcia sensoryczne w terenie, co jest jak najbardziej świętą prawdą. Będziemy to na pewno kontynuowali w Warszawie. Będziemy też chcieli zacząć chodzić na ścianki wspinaczkowe, które są dobre dla ćwiczenia mięśni, koordynacji ruchów oraz zmysłów i są polecane przez naszego ortopedę.

Przed nami powrót do codziennych zajęć, rehabilitacji i wizyt u lekarzy. Pierwsza czeka nas na początku września u ortopedy.

 
Lipiec 2017r. PDF Drukuj Email

[Dodano 23.08.2017r.]

Zaczęły się wakacje i Natalka pojechała do dziadków na dwa tygodnie. Natalia lubi takie wyjazdy, szczególnie, że pojechała do dziadków, gdzie mieszka także jej ulubiona Kuzynka Zuzia, która potrafi z Natalką się bawić i ją bardzo lubi. Tak samo było oczywiście i tym razem. Poza tym Natalka miała dwutygodniowy turnus, na którym miała zajęcia logopedyczne oraz motoryczne. Po turnusie codziennie były dodatkowe atrakcje takie jak park linowy, basen czy nowe place zabaw. Było dużo ruchu.

 
Czerwiec 2017r. PDF Drukuj Email

[Dodano 04.08.2017r.]

Koniec roku przedszkolnego czyli czekają nas duże zmiany od nowego roku szkolnego. Natalia będzie szła we wrześniu do szkoły. Po długich rozważaniach zdecydowaliśmy, iż Natalia pójdzie do szkoły publicznej z klasami integracyjnymi. Szkoła jest bardzo blisko nas. Do szkoły idzie się niecałe 5 minut (tempem Natalii). Długo zastanawialiśmy się, czy nie posłać Natalki do szkoły społecznej z mniejszymi klasami, ale biorąc pod uwagę między innymi bardzo trudną logistykę, czas jaki spędzilibyśmy w samochodach zdecydowaliśmy spróbować się w większej szkole. Natalka cieszy się na zmianę, podoba jej się nowa szkoła, między innymi ze względu na fakt, że ma super plac zabaw.

Podsumowując pobyt w przedszkolu możemy powiedzieć, iż ruchowo Natalka poczyniła bardzo duże postępy, natomiast dużym wyzwaniem dla niej są kwestie dotyczące umiejętności społecznych (kontaktu, zabawy i współpracy z innymi dziećmi). W tym aspekcie ma niestety bardzo duże deficyty. Aby ją wspomóc będziemy się starali aby w szkole miała swojego indywidualnego nauczyciela wspomagającego, który będzie ją wspierał w zakresie nawiązywania kontaktów społecznych oraz funkcjonowania w grupie.

Przed Natalią wakacje, w tym wyjazd do dziadków, którego Natalka nie może się już doczekać oraz oczywiście urlop z rodzicami :).

 
Maj 2017 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 04.06.2017r.]

Natalka dostała swój pierwszy rower. Trochę późno się zdecydowaliśmy ale lepiej późno niż wcale. Rower jest dosyć duży bo to rama 20’’ i był problem ze znalezieniem bocznych kółeczek, ale w końcu udało się. Rower zgodnie z życzeniem Natalki ma z przodu duży kosz. Mamy już pierwsze wyjścia za sobą. Natalkę trzeba bardzo asekurować, nie potrafi jechać sama ale chce jeździć i próbuje co nas bardzo cieszy.

Poza tym Natalka zapisała się do biblioteki w naszej dzielnicy i jest to miejsce do którego uwielbia chodzić. Nawet bardziej niż do sklepu spożywczego ;).

Z innych spraw to od września czeka nas dużo zmiana i przejście do szkoły do zerówki, stosunkowo niedaleko naszego domu. Natalka cieszy się na tą zmianę, my obawiamy jak się czy zaadoptuje się w nowym miejscu i czy tu uda się nawiązać jakieś przyjaźnie. Niestety z informacji od innych rodziców wiemy, że jest to bardzo ale to bardzo trudne. Teraz w przedszkolu nie ma za bardzo koleżanek, niestety ale nie potrafi nawiązać spontanicznych relacji, ale zdecydowanie lepiej radzi sobie już w sytuacjach bardziej standardowych, w tym w zabawach które wcześniej już miała.

 
Kwiecień 2017 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 04.06.2017r.]

Od pierwszego roku chodzimy z Natalką na basen. Natalka lubi wodę, co wynika z faktu, iż pływa w niej już od 6 lat, pod drugie w wodzie jest jednak mniejsza grawitacja. Na basenie udało nam się osiągnąć to, że Natalka wie jak oddychać, nie napije się wody i wiek jak unosić się na wodzie. Niestety nie jest na tyle szybka i chętna aby próbować machać nogami co dałoby jej szansę pływania. W tym miesiącu udało nam się jednak osiągnąć to, że Natalka zaczęła w wodzie pływać w motylkach i nie boi się sama unosić w wodzie.

W tym miesiącu zauważyliśmy, że Natalka poprawiła jakość swojego biegania. Lepiej i szybciej podnosi nogi i potrafi dalej pobiec.

W tym miesiącu poza tym na krótkim wyjeździe udało nam się z Natalką uzgodnić, że na wyjeździe nie ma codziennie oddzielnie drugiego dania oraz kolacji. Był tylko jeden posiłek i Natalka mogła sobie wybrać, oczywiście przy naszej asyście, co będzie chciała zjeść.

 
Marzec 2017 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 30.04.2017r.]

Zęby/ zgrzytanie nimi to problem Natalki, teraz dodatkowo doszedł nam jeszcze problem z nowymi zębami. Ponieważ Natalka bardzo mocno przy zgrzytaniu zaciska zęby, nowe stałe zęby nie mogą się przebić. W konsekwencji z mlecznymi jedynkami musieliśmy iść pod koniec tego miesiąca do dentysty aby je usunąć i zrobić miejsce dla stałych zębów. Niestety okazało się, że stałe jedynki wyszły już z tyłu i teraz będziemy musieli je korygować. Kolejne wyzwanie przed nami.

Poza tym Natalka nadal pod względem zdrowotnym dobrze się trzyma i nie łapie żadnych poważniejszych chorób. Dieta i suplementy chyba robią swoje. Oby tak dalej.

 
Luty 2017 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 30.03.2017r.]

Luty był raczej spokojnym miesiącem, bez spektakularnych sukcesów i porażek. Można powiedzieć, że chcielibyśmy więcej takich miesięcy. To co nas trochę martwi to fakt, że Natalka niestety ale przeszła do kolejnej fazy zainteresowania jedzeniem. Nie tylko wszystko zjada co ma, ale jeżeli gdzieś jest jedzenie w zasięgu jej ręki to będzie próbowała je wziąć… . Chyba będziemy musieli zamknąć kuchnię na klucz aby nie kusiła i była jasność, że tam nie ma wstępu bez nas. Trochę jako działanie profilaktyczne aby zapobiec dalszej eskalacji niepotrzebnych zachowań, biorąc pod uwagę co mówią inni rodzice, u których w pewnym momencie rozpoczęły się nocne spacery do kuchni… . Inna rzecz, że w przypadku kiedy Natalka zje coś bez naszej zgody miedzy posiłkami, to jako zasada dostanie kolejny posiłek mniejszy i wie o tym. Poza tym za każdym razem przyłapana przeprasza, ale wiemy że jest to po prostu od niej silniejsze i najważniejsze aby oszczędzić jej niepotrzebnych pokus.

 
Styczeń 2017 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 09.02.2017r.]

Styczeń nie przyniósł w sumie niczego nowego. Natalka odpukać była w tym miesiącu jako jedyna z naszej rodziny odporna na wirusy, grypy i inne choroby krążące wokół nas. Chodziła regularnie do przedszkola, a co za tym idzie prawie codziennie pokonywała drogę do przedszkola na własnych nogach tj dojście do metra, a póżniej z metra do przedszkola. Droga ta ma taki plus, iż trzeba na niej pokonać kilka razy schody i dzięki temu jest za każdym razem trening schodzenia po nich (idzie to nam trochę gorzej) oraz wchodzenia, co Natalka robi nawet chętniej w porównaniu do swojego młodszego brata.

Niestety nie udało nam się nadal zmniejszyć problemu ze zgrzytaniem a wychodzą już pierwsze stałe zęby oraz cały czas, powoli, ale nasila się zainteresowanie Natalki jedzeniem i nie można przy niej zostawić niczego do jedzenie bo nie będzie potrafiła się potrafiła powstrzymać chociaż wie dobrze że nie powinna tak robić. Co do ilości posiłków Natalka nie narzeka, ale ponieważ nauczyła się odczytywać czas z zegara więc jak sobie przypomni to kontroluje ten czas i przypomina nam o zbliżającej się porze jakiegoś posiłku. Na razie nie jest to na szczęście "natrętne" przypominanie i mamy nadzieję, że tak będzie cały czas, ponieważ Natalka ma od nas komfort i gwarancję ilości posiłków i ich w miarę możliwości stałych pór.

 
Grudzień 2016 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 09.01.2017r.]

I kolejny miesiąc za nami. Podobno jaka Wigilia lub Sylwester taki cały rok ;). Jeżeli chodzi o to drugie wydarzenie to będzie nieźle ponieważ Natalka w tym dniu miała całkiem dużo energii, wiedziała co to za szczególny dzień, co prawda poszła spać około 21, ale tak jak prosiła obudziliśmy ją o północy i rzeczywiście wstała, dała nam buziaki, obejrzała fajerwerki i dopiero wtedy położyła się spowrotem spać :). Normanie obudzić ją w środku nocy to rzecz niemożliwa. Z innych rzeczy to byliśmy na mikołajkach w przedszkolu i z pracy. Niestety ale przy dużej liczbie dzieci i tego co dzieje się naokoło Natalka nie do końca potrafi sobie z takimi sytuacjami poradzić, wszystko ją rozprasza, ma problemy z koncentracją oraz nawiązywaniem dobrych kontaktów z rówieśnikami. To jest de facto jednym z dużych wyzwań jakie teraz mamy. Drugim wyzwaniem, szczególnie teraz zimą, jest ruch. Natalka generalnie nie lubi zimna i dosyć szybko marznie co nie wpływa dobrze na jej chęć do spacerów/ ruchu na świeżym powietrzu. Zresztą podobnie jest latem w trakcie upałów, które też do końca dobrze nie znosi.

 
Listopad 2016 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 12.12.2016r.]

Listopad nie jest naszym ulubionym miesiącem. Krótkie dni, brzydka pogoda, ryzyko chorób.

W tym roku po raz kolejny Natalka wykazuje się jednak niezłą odpornością na przeziębienia. Co prawda miała jak na razie kilka razy katar ale kończyło się właśnie na nim no i kaszlu, który przez słabość mięśni towarzyszył nam dłużej niż byśmy chcieli, ale ostatecznie przechodził. Wierzymy, że wynika to po części z diety Natalki (jednym z podstawowych składników jest kasza jaglana) oraz z suplementacji (dostaje regularnie witaminy, wywar z imbiru oraz kwasy omega).

Z wizyt kontrolnych to byliśmy u endokrynologa oraz laryngologa i otrzymaliśmy kolejną dawkę hormonu wzrostu. W sumie minęło już prawie 5 lat jak Natalka otrzymuje hormon. Teraz dawki kształtują się na poziomie 0,6 - 0,7 ml. W tym czasie "nabraliśmy do niego trochę dystansu" i nie bierzemy go już ze sobą zawsze jak jedziemy na jedną noc do rodziny. Przewożenie hormonu bez względu na porę roku nadal pozostaje swojego rodzaju wyzwaniem logistycznym, nawet jeżeli ma się teoretycznie przenośną medyczną lodówkę z termostatem. Mniej emocji zbudza też jego podawanie, chociaż tego "punktu dnia" Natalka nie lubi.

 

 
Październik 2016 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 10.11.2016r.]

W tym miesiącu raczej obserwacje dotyczące jedzenia. Do tej pory nie mieliśmy problemów z próbami podjadania ale widzimy że ten problemy zaczynają się powoli materializować. Natalka, jeżeli zauważy coś do jedzenia położonego w kuchni lub na stole po cichu podejdzie i zabierze. Przyłapana na takiej sytuacji przeprasza ale nie zmienia to faktu, że nie potrafi się powstrzymać i musimy pamiętać, aby wszystko chować. Wyzwaniem jest też wytłumaczenie dlaczego rodzeństwo nie je wszystkiego i zostawia lub dostaje coś innego. Na szczęście mamy wytłumaczenie, że rodzeństwo (co jest faktem) nie ma alergii na wybrane jedzenie, w tym może jeść produkty zawierające gluten.

Poza tym po kolejnej kontroli u ortopedy otrzymaliśmy dobrą informację mianowicie nie pogarsza się stan kręgosłupa Natalki. Jest to dobra informacja biorąc pod uwagę jej nadal słabe napięcie i jednak ale dużą ilość czasu spędzoną w pozycji siedzącej.

 
Wrzesień 2016 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 27.09.2016r.]

I niestety powrót do dnia codziennego, z którego to faktu Natalka jest chyba jedynym domownikiem, który się ucieszył. A wynika to z możliwości powrotu do przedszkola. Natalka została jeszcze jeden rok w przedszkolu ale chodzi teraz do nowej grupy, ma nowych opiekunów i nowe dzieci w grupie co jej się bardzo podoba.

Poza tym po wakacjach wracamy do naszych wszystkich zajęć i terapii (w skrócie taki plan)

1. rehabilitacja, wyciągi, fizjoterapia, integracja sensoryczna x2

2. logopedia x2

3. hipoterapia

4. zajęcia na basenie

Poza tym Natalka, ponieważ bardzo lubi chodzić będzie w przedszkolu na tańce oraz zajęcia teatralne, a poza przedszkolem na zajęcia z języka angielskiego i to wszystko w ciągu jednego tygodnia... .

Jakiś czas temu wspominaliśmy, że mamy spory problem ze zgrzytanie zębów. Ćwiczenia na wzmocnienie obręczy barkowej niestety ale nie dają oczekiwanych rezultatów. W związku z tym byliśmy u ortodonty i tak: Natalka ma założone specjalne dodatkowe plomby na szóstkach aby powstrzymać zgrzytanie i skorygować ustawienie żuchwy (na razie niestety mało skutecznie), będzie nosić ochraniacze na zęby, a w przyszłości jeżeli to nie pomoże, również aparat. Niestety musieliśmy zacząć, aby zapobiec starciu całych zębów, w tym nowych, stałych zębów, które zaczynają Natalii powoli wychodzić.

 
Sierpień 2016 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 26.09.2016r.]

Sierpień to od paru lat okres wspólnego wyjazdu z dziećmi na wakacje oraz kolejne urodziny Natalki.

Tegoroczny urlop zapamiętamy przede wszystkim przez pryzmat nowych umiejętności Natalki czyli czytania. Były to pierwsze wakacje, kiedy Natalka idąc ruchliwą nadmorską ulicą czytała sobie ogłoszenia/ nazwy sklepów i jej uwadze nie uciekła żadna księgarnia. Tak jak normalnie dzieci naciągają rodziców na zabawki tak Natalka chciałaby nas naciągać na nowe książeczki. Każdy dzień zaczynał się de facto od porannego czytania nowych książek, na spacer też zawsze była brana jakaś książeczka, to samo na podróż w samochodzie... . Generalnie możemy jeszcze raz potwierdzić, że mamy w domu mola książkowego, co z jednej strony cieszy, z drugiej martwi bo Natalka w ten sposób się nie rusza, sporo siedzi i obciążą kręgosłup.

Kolejne urodziny. Chyba nie ma wśród pociech z PWS większej radości jak możliwość zdmuchnięcia swojej świeczki urodzinowej i zjedzenia kawałka tortu urodzinowego czy możliwość zamówienia do obiadu i wypicia lemoniady z cytryną...  Tak też było u nas, tort był oczywiście specjalnie przygotowany (galaretka z owocami leśnymi) i jeżeli szukać pozytywów aspektów choroby, to na prawdę od paru lat jemy bardzo dobre i zdrowe torty :), no i każdy się dziwi o co chodzi z tą dietą.Poza tym w tym roku na wakacjach było spokojniej co do pór posiłków, w sumie mieliśmy wrażenie, że na wieczny głód narzeka młodszy brat Natalki, który nonstop szukał czegoś do jedzenia

P.S. Natalka z prezentów najbardziej ucieszyła się z książeczek ;)

P.S.1 Nasz najdłuższy spacer w tym roku miał ponad 4km w jedną stronę, mieszkaliśmy tak, że nad morze trzeba było zrobić prawie 1,5 km spacer ;)

 
«pierwszapoprzednia12345678następnaostatnia»

Strona 2 z 8