Miesiąc po miesiącu


Listopad 2016 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 12.12.2016r.]

Listopad nie jest naszym ulubionym miesiącem. Krótkie dni, brzydka pogoda, ryzyko chorób.

W tym roku po raz kolejny Natalka wykazuje się jednak niezłą odpornością na przeziębienia. Co prawda miała jak na razie kilka razy katar ale kończyło się właśnie na nim no i kaszlu, który przez słabość mięśni towarzyszył nam dłużej niż byśmy chcieli, ale ostatecznie przechodził. Wierzymy, że wynika to po części z diety Natalki (jednym z podstawowych składników jest kasza jaglana) oraz z suplementacji (dostaje regularnie witaminy, wywar z imbiru oraz kwasy omega).

Z wizyt kontrolnych to byliśmy u endokrynologa oraz laryngologa i otrzymaliśmy kolejną dawkę hormonu wzrostu. W sumie minęło już prawie 5 lat jak Natalka otrzymuje hormon. Teraz dawki kształtują się na poziomie 0,6 - 0,7 ml. W tym czasie "nabraliśmy do niego trochę dystansu" i nie bierzemy go już ze sobą zawsze jak jedziemy na jedną noc do rodziny. Przewożenie hormonu bez względu na porę roku nadal pozostaje swojego rodzaju wyzwaniem logistycznym, nawet jeżeli ma się teoretycznie przenośną medyczną lodówkę z termostatem. Mniej emocji zbudza też jego podawanie, chociaż tego "punktu dnia" Natalka nie lubi.

 

 
Październik 2016 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 10.11.2016r.]

W tym miesiącu raczej obserwacje dotyczące jedzenia. Do tej pory nie mieliśmy problemów z próbami podjadania ale widzimy że ten problemy zaczynają się powoli materializować. Natalka, jeżeli zauważy coś do jedzenia położonego w kuchni lub na stole po cichu podejdzie i zabierze. Przyłapana na takiej sytuacji przeprasza ale nie zmienia to faktu, że nie potrafi się powstrzymać i musimy pamiętać, aby wszystko chować. Wyzwaniem jest też wytłumaczenie dlaczego rodzeństwo nie je wszystkiego i zostawia lub dostaje coś innego. Na szczęście mamy wytłumaczenie, że rodzeństwo (co jest faktem) nie ma alergii na wybrane jedzenie, w tym może jeść produkty zawierające gluten.

Poza tym po kolejnej kontroli u ortopedy otrzymaliśmy dobrą informację mianowicie nie pogarsza się stan kręgosłupa Natalki. Jest to dobra informacja biorąc pod uwagę jej nadal słabe napięcie i jednak ale dużą ilość czasu spędzoną w pozycji siedzącej.

 
Wrzesień 2016 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 27.09.2016r.]

I niestety powrót do dnia codziennego, z którego to faktu Natalka jest chyba jedynym domownikiem, który się ucieszył. A wynika to z możliwości powrotu do przedszkola. Natalka została jeszcze jeden rok w przedszkolu ale chodzi teraz do nowej grupy, ma nowych opiekunów i nowe dzieci w grupie co jej się bardzo podoba.

Poza tym po wakacjach wracamy do naszych wszystkich zajęć i terapii (w skrócie taki plan)

1. rehabilitacja, wyciągi, fizjoterapia, integracja sensoryczna x2

2. logopedia x2

3. hipoterapia

4. zajęcia na basenie

Poza tym Natalka, ponieważ bardzo lubi chodzić będzie w przedszkolu na tańce oraz zajęcia teatralne, a poza przedszkolem na zajęcia z języka angielskiego i to wszystko w ciągu jednego tygodnia... .

Jakiś czas temu wspominaliśmy, że mamy spory problem ze zgrzytanie zębów. Ćwiczenia na wzmocnienie obręczy barkowej niestety ale nie dają oczekiwanych rezultatów. W związku z tym byliśmy u ortodonty i tak: Natalka ma założone specjalne dodatkowe plomby na szóstkach aby powstrzymać zgrzytanie i skorygować ustawienie żuchwy (na razie niestety mało skutecznie), będzie nosić ochraniacze na zęby, a w przyszłości jeżeli to nie pomoże, również aparat. Niestety musieliśmy zacząć, aby zapobiec starciu całych zębów, w tym nowych, stałych zębów, które zaczynają Natalii powoli wychodzić.

 
Sierpień 2016 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 26.09.2016r.]

Sierpień to od paru lat okres wspólnego wyjazdu z dziećmi na wakacje oraz kolejne urodziny Natalki.

Tegoroczny urlop zapamiętamy przede wszystkim przez pryzmat nowych umiejętności Natalki czyli czytania. Były to pierwsze wakacje, kiedy Natalka idąc ruchliwą nadmorską ulicą czytała sobie ogłoszenia/ nazwy sklepów i jej uwadze nie uciekła żadna księgarnia. Tak jak normalnie dzieci naciągają rodziców na zabawki tak Natalka chciałaby nas naciągać na nowe książeczki. Każdy dzień zaczynał się de facto od porannego czytania nowych książek, na spacer też zawsze była brana jakaś książeczka, to samo na podróż w samochodzie... . Generalnie możemy jeszcze raz potwierdzić, że mamy w domu mola książkowego, co z jednej strony cieszy, z drugiej martwi bo Natalka w ten sposób się nie rusza, sporo siedzi i obciążą kręgosłup.

Kolejne urodziny. Chyba nie ma wśród pociech z PWS większej radości jak możliwość zdmuchnięcia swojej świeczki urodzinowej i zjedzenia kawałka tortu urodzinowego czy możliwość zamówienia do obiadu i wypicia lemoniady z cytryną...  Tak też było u nas, tort był oczywiście specjalnie przygotowany (galaretka z owocami leśnymi) i jeżeli szukać pozytywów aspektów choroby, to na prawdę od paru lat jemy bardzo dobre i zdrowe torty :), no i każdy się dziwi o co chodzi z tą dietą.Poza tym w tym roku na wakacjach było spokojniej co do pór posiłków, w sumie mieliśmy wrażenie, że na wieczny głód narzeka młodszy brat Natalki, który nonstop szukał czegoś do jedzenia

P.S. Natalka z prezentów najbardziej ucieszyła się z książeczek ;)

P.S.1 Nasz najdłuższy spacer w tym roku miał ponad 4km w jedną stronę, mieszkaliśmy tak, że nad morze trzeba było zrobić prawie 1,5 km spacer ;)

 
Lipiec 2016r. PDF Drukuj Email

[Dodano 27.08.2016r.]

Wakacje u dziadków przyniosły nowe odkrycia. Przede wszystkim Natalka pomimo bardzo intensywnych dni w ogóle nie spała w ciągu dnia, w tym nie przysypiała w trakcie posiłków. Miała codziennie określoną ilość ruchu, zajęcia z małej motoryki (babcie spisała się na medal) oraz nauczyła się jeździć na rowerze z dwoma dodatkowymi kółeczkami zabezpieczającymi jazdę :). To ostatnie było dużo wydarzeniem, ponieważ Natalka do tej pory nie potrafiła sobie poradzić z pedałowaniem. Sprawiało jej to dużo wysiłku. Generalnie po 3 tygodniach pobytu u Dziadków mieliśmy wrażenie, że Natalka ma lepsze napięcie i generalnie jest ruchowo bardziej sprawna. Aż szkoda, że nie mamy na co dzień bliżej dziadków, domku z ogródkiem plus że trzeba tyle biegać i jeździć co nie do końca dobrze wpływa na naszą pociechę.

 
Czerwiec 2016 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 07.07.2016r.]

To że Natalka jest gadułą wiemy od dawna, teraz doszły bardzo częste pytania o wszystko w tym o rzeczy dosyć oczywiste oraz o to co się do niej powie. Na szczęście można na nie łatwo odpowiedzieć kontr pytaniem i wtedy Natalka sama sobie odpowiada. Poza tym lubi często śpiewać i większość piosenek zna na pamięć. W przedszkolu kontynuuje drugi miesiąc zajęcia mające jej pomóc w zdobyciu umiejętności społecznych.

Z innych rzeczy nauczyła się robić fikołki, co pokazało jej duża determinację w nauce rzeczy dla niej nie do końca prostej. Natalka najpierw przyglądała się jak to robią inne dzieci, następnie próbowała z naszą asekuracją a później sama i w końcu samodzielnie wykonała je.

Poza tym przed rozpoczęciem wakacji zaraziła się w przedszkolu ospą i pierwsze dni wakacji jest na wakacjach na kwarantannie u dziadków.

 
Maj 2016 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 07.07.2016r.]

Natalce wypadły dwa pierwsze mleczne zęby (dwójki). Ze zgrzytaniem trochę lepiej tzn. Natalka mniej zgrzyta i ćwiczy dzielnie dodatkowo obręcz barkową. Poza tym w tym miesiącu Natalce udało się osiągnąć nowe umiejętności. W przedszkolu odbył się Dzień Mamy i Taty. Jak co roku dzieci przygotowywały występy artystyczne. W tym roku po raz pierwszy Natalka wiedziała co i jak zrobić, pięknie uczestniczyła w przedstawieniu w pierwszym rzędzie i co najważniejsze nie tylko samodzielnie wykonywała poszczególne elementy występu ale także"nadążała" z nimi za pozostałymi dziećmi. W poprzednich dwóch latach występ Natalii kończył się biernym obserwowaniu pozostałych dzieci i zagubieniu w tym co robi.

Poza tym Natalka dzielnie opiekuje się młodszym rodzeństwem ;) .

 
Kwiecień 2016r. PDF Drukuj Email

[Dodano 05.05.2016r.]

W tym miesiącu trochę więcej o jednym z wyzwań jakie mamy. Natalka ze względu na obniżone napięcie górnej części ciała, aby wyrównać zwiększyć napięcie zgrzyta zębami. Niestety zdarza jej się to bardzo często, nakładki ochronne na zęby nie spełniają swojej roli ponieważ mogłyby być zakładane tylko na noc. Efekt zgrzytania jest taki, iż przednie ząbki są w tej chwili w ponad 2/3 starte. Problem będzie o wiele poważniejszy jak w miejsce zębów mlecznych pojawią się zęby stałe i nie uda nam się zapanować nad zgrzytaniem i ich ścieraniem ... . W tej chwili próbujemy przez ćwiczenia i zabawę wzmocnić obręcz barkową Natalki, ponieważ jest szansa iż w wyniku tego przestanie ona potrzebować zaciskać zęby (zgrzytać), aby kompensować brak napięcia. Poza tym niestety ale ten miesiąc jest kolejnym miesiącem, w którym widzimy wzrost zainteresowania jedzeniem i pierwsze próby podjadania po cichu. Sprawę w tym zakresie nie ułatwia rodzeństwo, które co do zasady je nieregularnie, coś podjada i nie ma ograniczeń w ilości i rodzaju. Jest to dużym wyzwaniem dla nas, pomimo że większość ograniczeń w jedzeniu wynika u Natalki przede wszystkim z alergii pokarmowych.

Poza tym kolejny miesiąc pod kątem nauki samodzielności i wskazywania, iż jako domownik ma różne obowiązki w domu. Część z nich takich jak samodzielne ścielenie łóżka, Natalka polubiła i bardzo nas to cieszy.

 
Marzec 2016 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 06.04.2016r.]

Od pewnego wieku nie ma możliwości pisania o nowych spektakularnych osiągnięciach Natalki. Kolejne miesiące nie przynoszą takich milowych kroków rozwoju jak przez pierwsze trzy lata, np. początki raczkowania, mówienia czy chodzenia. W tym miesiącu jest jednak wyjątek :). Natalka od pewnego czasu sama brała książki i myśleliśmy, że je p prostu przegląda i przy okazji powtarza zapamiętane zdania/wiersze (mówi je bardzo cicho, do siebie). W Wielkanoc okazało się jednak, że Natalka nie mówi tych wierszy/ zdań z pamięci tylko je czyta!!! A wyszło to na jaw kiedy u dziadków wzięła nowe/ nieznane sobie książeczki i po cichu zaczęła je czytać i miała przy tym dużo satysfakcji, nie mówiąc już o nas słuchając jej. Czyta powoli, z trudniejszymi słowami jeszcze sobie nie do końca radzi, ale możemy powiedzieć, że właśnie osiągnęła jeden z milowych kroczków. Zresztą na co dzień zaczęła czytać nazwy na budynkach, ulicach, nazwy produktów w sklepach, tablice rejestracyjne itd. Dodatkowo coraz lepiej radzi sobie z odczytem godziny, co z jednej strony nas cieszy ponieważ zaczyna rozumieć kwestię mijania czasu i godzin, z drugiej jednak pozwala jej lepiej kontrolować godziny posiłków. Na razie nie jest to natarczywe z jej strony, ale potrafi kontrolnie spytać i sprawdzić na jakimś zegarze czy jest już czas na jej posiłek.

Poza tym kolejny miesiąc pod kątem nauki samodzielności i wskazywania, iż jako domownik ma różne obowiązki w domu.

 
Luty 2016 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 15.03.2016r.]

O samodzielności moglibyśmy pisać co miesiąc, jest to nasza długa batalia o samodzielne ubieranie się, zakładanie butów, przebranie w piżamkę itd. Powoli odnosimy małe sukcesy. Jednocześnie "toczymy batalię" o ruch Natalki. Natalka jak każde dziecko z PWS nie za bardzo przepada za ruchem i trzeba ją do tego ruchu zachęcać. W lutym jest to nadal utrudnione ze względu na mało możliwości wyjścia na dwór w ciągu tygodnia (nadal ciemno jak obydwoje jesteśmy w domu po pracy) oraz to, że Natalia dostaje leki antyalergiczne, których jednym ze skutków ubocznych jest większa senność.

Poza tym Natalka w lutym ponownie zaczęła robić postępy w tańcu, zaskoczyła nas parę razy znajomością słówek po angielsku oraz pamięcią do książeczek/ przeczytanych rzeczy.

Z wyzwań dnia codziennego to stoimy przed dylematem kiedy posłać Natalkę do pierwszej klasy szkoły podstawowej. Na razie wiemy, że odroczymy ją jeden rok, aby mogła dalej na spokojnie rozwijać swoje kompetencje społeczne.

 
Styczeń 2016 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 14.02.2016r.]

To już trzeci miesiąc ćwiczenia samodzielności za nami. Łatwo nie było, ale są postępy, prawie codziennie Natalka sama się ubiera przy tym sama wybiera też kreację ale czasami prosi rodziców o radę :).

Natalka co raz bardziej chce i potrzebuje integracji z rówieśnikami. Niestety ze względu na ograniczenia ruchowe oraz wolniejszy rozwój umiejętności społecznych ma z tym problemy i potrzebuje sporego wsparcia nas, opiekunów w przedszkolu czy innych dorosłych. Widać to było na ostatnich urodzinach jednej z koleżanek z przedszkola. Urodziny odbyły się w dostosowanym dla dzieci wewnętrznym placu zabaw. Natalka nie nadążała za rówieśnikami, plus niestety dzieci nie chciały się z nią bawić, co spowodowało, że trzy razy płakała. Nie było łatwo... .

Poza tym Natalka co jakiś czas zaskakuje na swoją empatią i zrozumieniem co się dzieje wokół niej, np. przyniosła ostatnio dla brata mrożonkę aby przyłożyć do bolącego miejsca, przytula go i mówi, że jest młodszym braciszkiem i trzeba się nim opiekować :).

 
Grudzień 2015 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 21.01.2016r.]

Kolejny miesiąc ćwiczenia samodzielności za nami. Łatwo nie było, ale są postępy, zresztą nie zapeszamy bo w styczniu codziennie rano Natalka sama się ubiera.

Grudzień minął nam ponadto pod znakiem:

  • śpiewania kolęd, które Natalia b. lubi i które b. szybko zapamiętuje,
  • czekania na Mikołaja i zastanawiania się czy jest grzeczna czy nie oraz
  • przygotowań do jasełek w przedszkolu (tradycyjnie na próbach Natalka wszystko pamiętała a w dniu jasełek niestety ale "zjadła" ja trema i głównie obserwowała co się dzieje :) ).

Poza tym Natalka, jeżeli wie że coś źle zrobiła, przeprasza za to i jak każde dziecko obiecuje poprawę i że już tego więcej nie zrobi. Z tym postanowieniem jednak często nie do końca wychodzi ;). Z rzeczy, które jeszcze zaobserwowaliśmy to Natalce udaje się ładniej i pewniej rysować, co prawda wychodzi nadal poza kontury ale jest dokładniejsza w tym co robi.

Z kwestii zdrowotnych kolejne wizyty kontrolne u endokrynologa i okulisty za nami - bez niepokojących sygnałów - przed nami wizyta u ortopedy, dentysty, neurologa. Jak na nas w miarę spokojny okres.

 
Listopad 2015 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 10.11.2015r.]

Natalka umie robić wiele rzeczy samodzielnie np ubierać się, korzystać z toalety, siadać na krześle, ubierać buty. Niestety przy każdej sposobności stara się  zaangażować kogoś do pomocy. Szczególnie jest to widoczne rano kiedy nie mamy tak dużo czasu i ubieranie nie powinno zajmować dłużej niż "20 minut". Rano Natalka potrafi przez 10 minut zakładać jednego buta, przy czym dekoncentruje ją wiele rzeczy naokoło lub chciałaby robić coś innego. W związku z tym ten miesiąc minął nam pod hasłem "samodzielność". Zaczynamy kłaść coraz większy nacisk na samodzielne działania Natalki nawet jeżeli mają one zajmować o wiele więcej czasu niż normalnie byłoby na nie przeznaczone. Niestety w sumie nigdy nie wiadomo co Natalkę w danym dniu zdopinguje do działania. Na razie zauważamy że wskazanie sekwencji rzeczy do zrobienia odnosi często całkiem dobry skutek.

Poza tym jest to kolejny miesiąc zabawy z muzyką, które sprawiają Natalce wiele radości. Poza tym Natalka w tym miesiącu parę razy pokazała, iż potrafi odczuwać empatię i że potrafi martwić się/ troszczyć o innych domowników co jest dla nas bardzo dobrym sygnałem, ponieważ przy PWS nie jest to takie oczywiste.

 
«pierwszapoprzednia12345678następnaostatnia»

Strona 3 z 8