Miesiąc po miesiącu


Wrzesień 2019 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 15.11.2019 r.]

Po dwóch miesiącach waga Natalki nie ruszyła, jest nad tym samy poziomie. Zobaczymy co przyniesie nowy roku szkolny, kiedy jednak aktywności ruchowej jest zdecydowanie mniej. Ale jesteśmy dobrej myśli plus Natalka ma swój krokomierz dzięki któremu wiemy ile Natalka zrobiła dziennie kroków oraz ile czasu była aktywna.

Poza tym rozpoczęliśmy nowy rok szkolny, w nowej (starej) szkole, czyli tej do której Natalka chodziła już w czerwcu. Z jednej strony Natalka bardzi lubi chodzić do nowej szkoły, z drugiej jednak strony Natalce jest dosyć trudno bo nauka w nowej szkole wymaga dużego skupienia i uwagi. Wynika z faktu, że praca jest w małych grupach, każde dziecko ma dostosowany plan pracy do swoich możliwości, poprzez co wymaga to od niego o wiele większej koncentracji oraz samodzielności (nie ma za bardzo możliwości kopiowania lub powtarzania tego co robią inni czyli pracy bardziej odtwórczej).

Z nowym rokiem szkolnym ponownie musieliśmy rozstrzygnąć kwestię zajęć dodatkowych (w tym rehabilitacji). Natalka kontynuuje zajęcia TUS, hipoterapię, wspinaczkę na ściance, logopedię, rehabilitację metodą Vojty, a my dalej kontynuujemy RDI (to już pierwszy rok za nami, ale zdecydowanie owocny i pomaga nam radzić sobie z aspektami autystycznymi i nie tylko).

 
Sierpień 2019 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 06.09.2019r.]

Wakacje w toku, w tym roku góry i jeszcze raz góry. Kontynuujemy dietę ketogeniczną. Na rodzinnym wyjeździe udało nam się także połączyć ze sobą posiłki (śniadanie z drugim śniadaniem, zupę z drugim daniem i podwieczorek z kolacją) bez wpływu na zachowanie Natalki i na przykład uporczywe pytanie kiedy będzie jedzenie.

Poza tym odwiedziliśmy zaprzyjaźnioną rodzinę, gdzie jedno z dzieci ma także PWS. Szkoda, że nie mieszkamy bliżej siebie, ponieważ dziewczynka ta traktuje Natalkę jak młodszą siostrę i stara się nią zaopiekować, pobawić z nią. Zresztą nie tylko Natalka była niezadowolona że spotkanie trwało tak krótko, ale również jej rodzeństwo. Poza tym takie spotkania (z zaprzyjaźnionymi rodzicami dzieci z PWS) są  bardzo cennymi spotkaniami, ponieważ można porozmawiać o codziennych wyzwaniach, problemach ale także rzeczach które udało się osiągnąć, zrobić z naszymi dziećmi. Są cennym momentem wymiany doświadczeń, podzielenia się swoimi wyzwaniami i osiągnięciami oraz przypomnienia sobie że nie tylko my na co dzień zmagamy się z wieloma wyzwaniami.

Koniec miesiąca był momentem zważenia Natalki. Jaka była zmiana wagi po dwóch miesiącach stosowania nowej diety napiszemy we wrześniu.

 
Lipiec 2019 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 06.09.2019r.]

Wakacje to zdecydowanie nasz ulubiony okres. Po pierwsze przerwa od szkoły (chociaż w tym roku jakoś nie chcieliśmy kończyć szkoły), przerwa od rehabilitacji i dodatkowych zajęć. Pierwszy tydzień Natalka spędziła na TUS dla dziewczynek, a następnie pojechała do dziadków na działkę gdzie codziennie jeździła na rowerze, chodziła na spacery czy pomagała w robieniu zakupów. Następnie już tradycyjnie cała rodzina pojechała w góry gdzie zgodnie z ustaleniami na przemian jeden dzień był „relaksikiem” a kolejny „aktywny” czyli górskie wycieczki różnej długości, z dużą ilością chodzenia i podchodzenia. Natalia zdobyła swoją pierwsza odznakę turysty górskiego w Beskidzie Śląskim.

Poza tym w tym miesiącu wprowadziliśmy spore zmiany w diecie Natalki. Po przeanalizowaniu artykułów z amerykańskich stron o PWS, konsultacjach z dietetykami postanowiliśmy zmienić Natalce dietę i przejść na dietę ketogeniczną, która jest de facto przeciwieństwem diety którą Natalia miała do tej pory. Jest to dieta bogata w tłuszcze czyli wysokokaloryczna. Jest w niej także sporo białka ale bardzo minimalna ilość węglowodanów. Dla przykładu do tej pory Natalka jadła na śniadanie chrupki bezglutenowe z mlekiem ryżowym, teraz je jajecznicę na maśle z boczkiem lub đledyiki y yoltzm serem. Jak zawsze boimy się czy to się sprawdzi, ale stwierdziliśmy że spróbujemy ponieważ z badań przeprowadzonych w Stanach wynika, że osoby na tej diecie odczuwają w mniejszym stopniu głód i wpływa to też pozytywnie na ich zachowanie, przy jednoczesnym utrzymaniu wagi.

 
Maj 2019 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 25.05.2019r.]

Zmiany, zmiany, zmiany... .

Stwierdziliśmy, że ze względu na Natalki problemy w kompetencjach społecznych (właściwie ich brak), wielkość klasy i szkoły publicznej do której chodzi, małą ilość zajęć wspomagających w tym w zakresie budowania kompetencji społecznych itd. będziemy chcieli ją przenieść do innej szkoły. Zastanawialiśmy się nad szkołą specjalną ale ostatecznie wybór padł na małą szkolę niepubliczną, która pół żartem pół serio nazywa siebie szkołą antysystemową. Na razie byliśmy w tej szkole na dniach próbnych aby dać sobie szasnę poznania tej szkoły, i zobaczenia Natalce czy będzie się w niej dobrze czuła, a z drugiej strony szkole poznania Natalki i zastanowienia się, czy będą w stanie ją wesprzeć. Pierwsze dni są obiecujące ale nie zapeszamy… . Natalka wzięła między innymi udział w nocowaniu w szkole ze swoją potencjalną klasą (klasa nazywa się notabene Niezłe Ziółka), została zaproszona na urodziny jednego z kolegów, brała udział w dodatkowych zajęciach takich jak nauka gra w szachy. Zobaczymy… .

 

 
Kwiecień 2019 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 25.05.2019r.]

W tym miesiącu nie było żadnych spektakularnych wydarzeń. Może poza dostrzeżeniem faktu, że chodząc w miarę regularnie na basen Natalka powoli zaczyna ruszać nogami w wodzie i zdarza się jej przepłynąć już kawałek  (około metra ale zawsze) machając nogami. Poza tym w naszej okolicy jest nowy super plac zabaw między innymi z wielkim bardzo długim pająkiem na wysokości ponad 2 metrów i Natalka pomimo że jest to bardzo trudne potrafi go już powoli przejść i jest w tym bardzo wytrwała.

 
Marzec 2019 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 04.04.2019r.]

Głównym wydarzeniem marca był wyjazd z dziadkami w góry. Taki tydzień wytchnienia od codzienności plus możliwość między innymi codziennego pójścia na basen. Na wyjeździe mieliśmy kilka sytuacji kiedy Natalka wybuchała i były to wybuchy bardzo „nagłe z dużą ilością płaczu. Wynikały one za każdym razem z niepewności co będziemy dalej robić lub z potrzeby nagłej zmiany planów. Na szczęście udawało nam się z Natalką porozumieć z czego te wybuchy wynikają i starać im przeciwdziałać, ale było to po raz kolejny potwierdzeniem dla nas że Natalka potrzebuje określonej dozy rutyny i określonego zaplanowania dnia.

Poza tym kontynuujemy chodzenie na ściankę wspinaczkową, na której Natalka nabiera pewności siebie pokonując coraz trudniejsze trasy. Nie mówiąc już o ćwiczeniu mięśni czy korekcji postawy (kręgosłupa).

 
Luty 2019 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 04.04.2019r.]

W pokoju Natalki poza łóżkiem piętrowym pojawiły się nowe „sprzęty do zabawy”. Są to drabinka do wchodzenia z dodatkowymi zawieszkami do ćwiczenia mięśni oraz domowa ścianka wspinaczkowa. Poza tym w dużym pokoju cały czas wisi huśtawka do zabaw sensorycznych.

Mamy nadzieję, że nowe rzeczy „spodobają się” Natalce i będzie chciała się ona na nich często bawić. Jak na razie nowymi sprzętami jest zachwycone przede wszystkim rodzeństwo, które próbuje na nich różnych sztuczek. Poza tym możemy dodać, że sprawdziło się łóżko piętrowe jako dodatkowe źródło wysiłku fizycznego i koordynacji ruchów. Mieliśmy spore obawy czy Natalka będzie w stanie na nie wchodzić i schodzić (wymaga to koncentracji i koordynacji ruchowe) w ciągu dnia jak i w nocy, ale możemy powiedzieć, że jest okay. Ponadto pod łóżkiem Natalka ma kącik w którym możemy teraz organizować na przykład przedstawienia teatralne.

Z innych kwestii. Aparat logopedyczny wytrzymał tylko jeden miesiąc. Natalce udało się „zdemontować” z niego koralik logopedyczny co w konsekwencji spowodowało potrzebę jego naprawy (3 tygodnie bez aparatu). No cóż to tak aby nam się nie nudziło.

 
Styczeń 2019 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 04.02.2019r.]

To już 9 rok prowadzenia naszego dziennika Miesiąc po miesiącu i relacji tego co się dzieje, zmienia w życiu Natalki, co się udaje, jakie mamy sukcesy, wyzwania czy trudności. Każdy miesiąc ma średnio po 1000 odsłon, co jest dla nas dodatkową motywacją do dalszego działania i opisywania efektów tych działań.

Pierwszy miesiąc nowego roku upłynął nam raczej spokojnie. W terapii RDI oprócz ćwiczenia wspólnej pracy na zasadzie podawacz – odbiorca ćwiczymy teraz również pracę polegającą na równoległym wykonywaniu podobnych rzeczy. Jest to zdecydowanie trudniejsze ponieważ Natalia musi bardzo dokładnie obserwować partnera aby dostosować się do niego i wykonywać równocześnie z nim tą samą rzecz, np. wspólne krojenie czegoś, przenoszenie, wycieranie stołu czy składanie ubrań. Poza tym udaje się częściej porozmawiać z Natalką w sposób przypominający normalną rozmowę (nie na zasadzie odpowiedź pytaniem na pytanie). Powoli widzimy w tym zakresie postępy chociaż ograniczenie rozmów przez zadawanie pytań nadal jest jednym z dużych wyzwań.

Poza tym Natalka dostała nowy aparat na zęby. Mamy nadzieję, że pomoże on nam ograniczyć zgrzytanie zębami (niestety znowu się pojawiło i jest intensywne) i ochronić zęby przed niszczeniem. Poza tym nowy aparat oprócz ochrony i wyrównania zębów, ma również funcje logopedyczną, ponieważ udało nam się przy jego robieniu uwzględnić prośby logopedy (m.in. specjalny koralik do zabaw językiem aby go wzmocnić).

 
Grudzień 2018 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 17.12.2018r.]

W tym miesiącu byliśmy po raz pierwszy u optometrysty. Różnica pomiędzy takim lekarzem a optykiem polega na tym, że optometrysta nie zajmuje się chorobami oczu tylko bardzo dokładnym korygowaniem wad wzroku z uwzględnieniem zaburzeń widzenia obuocznego i akomodacji. W przypadku Natalki okazało się między innymi, że jej oczy nie pracują w takim sam sposób/ w tym samym zakresie: jej oczy nie podążają w takim samym zakresie za obiektem czy czytanym tekstem plus przy czytaniu nie ma płynności czytania i oczy dosłownie „skaczą” po tekście. W związku z tym Natalka dostała nowe okulary z pryzmatami. W trakcie dobierania okularów, Natalka w okularach z większymi pryzmatami mniej mówiła, sprawniej łapała przedmioty plus lepiej się koncentrowała. Wynikało to z faktu z lepszej pracy oczu. Przed świętami Natalka po raz pierwszy założyła nowe okulary. Co dokładnie dały same okulary nie jesteśmy w stanie zweryfikować, ponieważ Natalka ma różne inne terapie równolegle, ale od poły grudnia zaobserwowaliśmy dużą poprawę w pisaniu liter.

Poza tym Święta i Sylwester minęły nam bez większych niespodzianek i w miarę dobrej kondycji zdrowotnej.

 
Listopad 2018 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 17.12.2018r.]

W tym miesiącu trochę więcej o zmianach w zakresie zajęć. Zmieniamy stopniowo zajęcia dodatkowe z czysto rehabilitacyjnych na zajęcia, sportowo-ruchowe i tak:

  1. Po dłuższej przerwie powróciliśmy na basen, ale tym razem nie pływamy już w ramach zajęć prowadzonych Metodą Halliwilck tylko z instruktorem pływania na dużym basenie. W zajęciach bierze udział także brat Natalki i zajęcia koncentrują się na nauce pływania. W przypadku Natalii chodzi przede wszystkim o większą koordynację ruchów oraz nauczenie się machania nogami (na brzuchu i na plecach) aby mogła się poruszać do przodu z pomocą na przykład makaronu. Poza tym ćwiczymy nurkowanie ale to już Natalka miała wcześniej dosyć dobrze opanowane
  2. Natalka zaczęła chodzić na wspinaczkę z prawdziwą asekuracją kogoś dorosłego. Zajęcia prowadzone są dla grupy dzieci potrzebujących rehabilitacji, ale przy okazji aktywnych. Co nas zaskakuje to to, że Natalka dobrze sobie radzi i nie boi się iść do góry. Pozytywnym aspektem tych zajęć jest także to, że ma duże wsparcie rówieśników, którzy ja bardzo mocno dopingują.

Poza tym Natalka ma nowe łóżko, które jest piętrowe i musi codziennie wchodzić i schodzić z niego po drabince (dobre ćwiczenie koordynacyjne, jak i na wzmocnienie mięśni). Cały czas planujemy jeszcze w jej pokoju zrobić drabinki oraz miejsce do podwieszenia hamaku.

 
Październik 2018 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 14.12.2018r.]

Pierwszy miesiąc z nową terapią (RDI) oraz na nowo otwartą kuchnią za nami.

Krótko o nowej terapii. Terapia RDI polega na zbudowaniu niezbędnych podstaw do rozwoju dziecka poprzez wykorzystanie potencjału rodziny. Oparta jest ona na założeniu, że w przypadku dzieci autystycznych coś zaburza relację rodzic-dziecko i pozbawia tym samym dziecko możliwości uczenia się od rodziców, co jest niezbędne dla rozwoju między innymi umiejętności społecznych. Terapia RDI nakierowana jest na to, aby tę relację odbudować. W przypadku Natalii chodzi tu przede wszystkim o zbudowanie relacji społecznych, w tym wynikających z nich zasad interakcji między ludzkich, zasad słuchania kogoś czy współpracowania z nim. Terapia ta nie tylko koncentruje się na dziecku ale ma za zadanie wspomóc nas (rodziców) w codziennych zmaganiach z autystycznymi zachowaniami Natalki oraz ich wpływem na funkcjonowanie całej naszej rodziny. Na razie rozpoczęliśmy pracę od nauki współpracy rozumianej jako sekwencja podawacz – odbiorca. Polega to na tym, że wspólnie z Natalką wyjmujemy rzeczy ze zmywarki (tj. jedno z rodziców wyjmuje a ona odkłada na miejsce), nakrywania do stołu czy wkładania prania do pralki lub jego wyjmowania. Praca z Natalką ma być jak najbardziej skoncentrowana na co dziennych czynnościach. Dodamy tylko że część naszych wspólnych zadań nagrywamy i przesyłamy do naszego „opiekuna RDI”, który omawia z nami co robimy dobrze a nad czym należy jeszcze popracować.

Co do otwarcia kuchni. Na razie jesteśmy zadowoleni, ponieważ polepszyła nam się kontrola nad tym co Natalka robi w kuchni. Cały czas jesteśmy w stanie ją widzieć oraz całe jedzenie jest w zasadzie schowane w jednym kominie do którego jest ograniczony dostęp. Specjalny zamek magnetyczny, który jesteśmy tylko my w stanie otworzyć.

 
Wrzesień 2018 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 17.10.2018r.]

Początek szkoły, pierwsza klasa. Natalia nie mogła się doczekać pójścia do szkoły. Pierwsza obserwacja, w związku z faktem, że dzieci już siedzą dużo w ławkach, są to normalne zajęcia, Natalia o wiele mniej się rusza. Z 6-7 tys. kroków w czerwcu zeszliśmy do niecałego 1 tys. kroków przez około 5 godzin przebywania w szkole. Jest to bardzo duża różnica, która dodatkowo uświadomiła nas dlaczego trudno jest utrzymanie skoliozy pod kontrolą. U większości dzieci z PWS w szkole zaczynają się poważne problemy z kręgosłupem.

Z rzeczy pozytywnych to osiągnięcie Natalii w Mini Maratonie. Od 5 lat bierze udział w biegach organizowanych dla dzieci przed Maratonem Warszawskim. W tym roku Natalia po raz pierwszy autentycznie biegła cały czas (500 metrów), nie zraziła się, że jest najwolniejsza i na samym końcu i w nagrodę dostała niesamowity doping i owację od wszystkich dzieci i rodziców na ostatnich 100 metrach biegu. To były niesamowite chwile, Natalia też była z siebie bardzo dumna i zadowolona.

Powoli kończymy remont kuchni, na razie jesteśmy zadowoleni ze zmian i z faktu, że nie nastąpiło pogorszenie się naszej kontroli nad dojadaniem przez Natalię między posiłkami. Jest nawet lepiej.

Zaczęliśmy także nową terapię tzw. RDI, które ma nas i Natalię wspomóc w rozwoju i przezwyciężaniu ograniczeń Natalii wynikających z zachowań autystycznych. Więcej napiszemy w kolejnym miesiącu.

 
Sierpień 2018 r. PDF Drukuj Email

[Dodano 17.10.2018r.]

Natalce udało się wejść na Śnieżkę. Najpierw wjazd kolejką krzesełkową, ale i tak najtrudniejszy odcinek na własnych nogach plus później zejście na dół do miasta o własnych siłach (schodzenie wymaga bardzo dużej koncentracji i siły mięśni). Natalia otrzymała w nagrodzę medal zdobywcy Śnieżki, co ją bardzo ucieszyło. Poza tym obserwowaliśmy z jaką chęcią i uporem (jako nagroda) Natalia chodzi po parkach linowych. Widać, że sprawia jej to satysfakcję, pomimo, że z jej ograniczeniami jest to dla niej naprawdę spore wyzwanie, ale jak widać do pokonania.

Poza tym Natalia spędziła kolejne dwa tygodnie u drugich dziadków, mając ponownie dużo ruchu i aktywności.

Niestety ale musimy coraz bardziej pilnować dostępu do jedzenia. W związku z tym planujemy również rewolucję w domu i jednak zmianę kuchni zamkniętej (czyli oddzielne pomieszczenie z zamykanymi na klucz drzwiami) na otwartą kuchnię ale ze ściśle wydzieloną częścią spiżarnią, w której będzie przechowywane całe jedzenie i ta część będzie zamykana. Dlaczego tak? Wynika to z faktu, że kuchnia zamykana powinna być cały czas zamknięta jak w niej nikt nie przebywa. Jest to niepraktyczne w codziennym funkcjonowaniu rodziny. Poza tym do kuchni zamkniętej (oddzielnego pomieszczenia) Natalia nie może wchodzić sama, nawet jak chce tylko odnieść np. talerz czy wziąć sobie łyżeczkę, bo nie widzimy co tam robi i taka sytuacja daje jej także możliwość „pobuszowania po kuchni”. Mamy nadzieję, że przy otwartej kuchni będzie nam to wszystko łatwiej kontrolować, plus jedzenie będzie zlokalizowane tylko w jednym miejscu.

 
«pierwszapoprzednia123456789następnaostatnia»

Strona 1 z 9