[Dodano 16.10.2014 r.]

We wrześniu zauważyliśmy/zmieniło się:

1. Natalka wzięła udział w swoim drugim biegu - co prawda nie udało nam się go przebiec ale dzielnie przemaszerowaliśmy 200 metrów i dotarliśmy do mety,
2. Po powrocie do przedszkola po wakacjach, opiekunowie stwierdzili, iż Natalka wzmocniła się fizycznie. Jednym słowem wakacje z Rodzicami z dużą ilością spacerów dobrze jej zrobiły,
3. W przedszkolu, pomimo odejścia przyjaciółek (poszły do szkoły) odnalazła się ponownie w grupie i potrafi wejść w bliższe interakcje,
   
4. Ma bardzo dobrą pamięć do książeczek i potrafi (jeżeli chce) wyrecytować całe bajki lub wiersze,
5. Zaczęła mówić 'la', teraz pracujemy nad wywołaniem spółgłosek 'k' i 'g'.
   

Ponadto Natalka ma masaże pleców, brzuszka i nóg gąbkami z różną struktura i wałkami w celu poprawy czucia głębokiego, wróciliśmy do rehabilitacji metodą Vojty oraz ćwiczeń wzroku, w celu zapobieżenia m.in. zezowi.

[Dodano 09.09.2014 r.]

W sierpniu zauważyliśmy/zmieniło się:

1. Natalka, jeżeli ją coś mocno zmobilizuje lub zdenerwuje, potrafi przyspieszyć i bardzo szybko pokonać określony odcinek,
2. Pokonuje coraz większe dystanse, w trakcie wakacji potrafiła powoli ale samodzielnie przejść do 2,5 km (później dobrze spała)
3. Śpi w nocy bez pieluszki, woła jeżeli potrzebuje iść do toalety, co raz rzadziej zdarzają jej się moczenia w trakcie snu
4. Ma dobrą pamięć do miejsc i różnych detali, np. potrafi wskazać rzeczy, które się w danym miejscu zmieniły
5. Bardzo lubi słuchać opowieści, w tym opowieści o przygodach jakie miała faktycznie z rodzicami, babciami itd
6. Na placach zabaw potrafi samodzielnie, aczkolwiek b. powoli, korzystać i zjeżdżać ze zjeżdżalni, nadal lubi wspinać się na ściankach wspinaczkowych.

[Dodano 31.07.2014 r.]

Lipiec był miesiącem, w którym Natalka miała więcej czasu wolnego na zabawę. Skończył się pierwszy rok chodzenia do przedszkola, mamy możliwość podsumowania.

Decyzja o posłaniu Natalki do przedszkola, biorąc pod uwagę, że do grudnia 2013 r. nie chodziła samodzielnie, była trudna, ale okazała się decyzją trafną. Z każdym miesiącem Natalka stawała się b. samodzielna, obserwowała i uczyła się od pozostałych dzieci. Stała się bardziej otwarta, asertywna, lepiej komunikuje się z ludźmi oraz potrafi lepiej skoncentrować się na zadaniach. W przedszkolu nie pogorszył się stan kręgosłupa Natalki, dzięki współpracy z opiekunami, specjalnym krzesełkiem dla Natalki oraz zakładaniem do siedzenia gorsetu, który przynosiliśmy na czas pobytu w przedszkolu.

[Dodano 16.06.2014 r.]

1. Kolejny krok Natalki ku samodzielności – sama zdejmuje spodnie : )Jest to bardzo duże osiągniecie dla osoby, która od niedawna chodzi , a ciągle brakuje jej stabilności w staniu.  Dotychczas umiała sama zdjąć buty, przy zakładaniu trzeba jej jeszcze minimalnie pomóc. Ma także za sobą próby samodzielnej kąpieli : )
2. Natalka osiągnęła zadziwiającą sprawność we wspinaniu się po drabinkach. Może kiedyś zechce wspinać się po ściankach – to byłaby bardzo dobra dyscyplina dla niej, gdyż wzmacnia wszystkie mięśnie.

[Dodano 16.06.2014 r.]

1. Zauważyliśmy u Natalki spory sukces logopedyczny tj. domykanie ust. Odemknięte usta cechują osoby z PWS ze względu na hipotonię mięśniową. Jednak zintensyfikowane działania logopedyczne odniosły w końcu skutek i  można wreszcie powiedzieć, że usteczka częściej się domykają niż nie : ) Działania te obejmują m.in.: terapię metodą Castillo-Moralesa, picie przez słomkę, dmuchanie piórek, piłeczek styropianowych itd.
2. Natalka miała zrobione badanie EEG we śnie, które niestety ujawniło pewne nieprawidłowości , co wymaga dalszych konsultacji  z neurologiem.
3. Dzień matki w przedszkolu – Natalka była jednak zbyt oszołomiona zgromadzonym tłumem rodziców, by włączyć się w występ dzieci i odegrać swoją rolę. Przyjęła raczej rolę obserwatora. Ale pocieszamy się, że nie ma nawet czterech lat, więc na prawdziwe występy możemy jeszcze trochę poczekać...

[Dodano 05.05.2014 r.]

• W końcu udało nam się wyjść z przeziębień,
• Z drobnych sukcesów to Natalka coraz lepiej radzi sobie na placu zabaw z różnymi przeszkodami i zabawami, w tym zaczęła samodzielnie zjeżdżać ze zjeżdżalni, czy podejmuje próby wchodzenia na zabawki po schodach i kładkach, oczywiście przy dyskretne asekuracji rodziców ;)
• Kolejna wizyta u okulisty wykazała, że Natalka w celu przeciwdziałania powstawaniu zeza i nieprawidłowej zbieżności wzroku, będzie musiała nosić okularki, jesteśmy po pierwszych przymiarkach
• Natalka powoli zaczyna samodzielnie liczyć do 10 - już prawie bez pomyłek
• Natalka bardzo polubiła quizy (tym razem w postaci gry planszowej), które są swego rodzaju kalamburami i wymagają opisania rysunku który jest na kartce. Zaskakuje sposobem opisu nowych zwierząt, miejsc, przedmiotów
• Po kolejnej wizycie u ortopedy wiemy że nie pogorszył się stan kręgosłupa (ryzyko skoliozy), ale nadal Natalka powinna mieć na sobie gorset jeżeli siedzi (ważne na przykład w przedszkolu) oraz do snu. Lekarz zalecił ponadto przygotowanie nowego gorsetu

[Dodano 16.04.2014 r.]

• Marzec był niestety kolejnym miesiącem, który stał pod znakiem przeziębień, nie obyło się bez antybiotyku : (( Co jednak nas zaskoczyło, po raz kolejny (drugi) Natalka miała podwyższoną temperaturę, dzięki czemu mogliśmy szybciej zadziałać. Dotychczas wszystkie infekcje przechodziła bezgorączkowo.
• Niestety nie obyło się w tym miesiącu bez kontuzji i przypadkowego włożenia jednego palca pomiędzy drzwi i framugę w przedszkolu. Nadal chodzenie sprawia Natalce dużo problemów i aby utrzymać równowagę musi się często posiłkować wsparciem o ścianę czy jakiś przedmiot przez co trzeba bardzo uważać na nią np. przy otwieraniu drzwi. Na szczęście tym razem był tylko strach, płacz i ponad 7 godzin w szpitalu aby ją zbadać. Po 4 dniach usztywnienia paluszka i okładach zeszła opuchlizna, paluszek cały,
• Natalka mówi już cały czas w I osobie, zakończyliśmy fazę mówienia w II osobie, potwierdziły się nasze obserwacje z lutego,
• Faza quizów jak pozostałe nowości i potrzeba ich ciągłego powtarzania powoli mija, Natalka nie skupia się (co było nasza małą obawą) tylko na jednej grze czy zabawie (nie fiksuje się), lecz w miarę czasu, jak ją dana zabawa/ gra zaczyna nudzić lub dobrze ją poznała prosi o nową zabawę lub wgranie nowej gry (wie że jest taka możliwość),
• Kontynuujemy ćwiczenia metodą Vojty, dołączone zostały też ćwiczenia na urządzeniu wibracyjnym Galilleo, liczymy że pomogą one poprawić napięcie mięśniowe, które cąły czas jest bardzo niskie.

[Dodano 16.03.2014 r.]

• Luty minął pod znakiem infekcji : ((
• Natalka w końcu mówi o sobie w I osobie! Dotychczas często używała II osoby. Teraz wyraźnie akcentuje "ja - Natalia".
• Natalka staje się coraz silniejsza, o czym świadczą subtelne oznaki: coraz głośniej mówi, wytrącona z równowagi potrafi obronić się przed upadkiem, potrafi unieść coraz cięższe przedmioty.
• Natalka zaczyna filozofować: Jak to było zanim się urodziłam? Kiedy rodzice byli młodzi? Dlaczego mama na zdjęciu nie ma okularów?
• Radość Natalki na widok zabawek po powrocie do domu: Moje zabawki - grzecznie na mnie czekałyście!
• Ku naszemu zmartwieniu Natalka stała się miłośniczką quizów interaktywnych… Nic jej tak nie cieszy jak możliwość „pogrania na komórce” taty…

[Dodano 30.01.2014 r.]

W styczniu:

• Mieliśmy kontrolną wizytę u ortopedy. Ze względu na postępującą skoliozę Natalka zaczęła nosić gorset ortopedyczny także w ciągu dnia. Widać, że trochę jej ten gorset „przeszkadza”, ale mamy nadzieję, że się przyzwyczai. Najważniejsze żeby udało się zapanować nad nieprawidłowymi wzorcami ruchu / postawy i zahamować progres skrzywienia.
• Natalka ma także problem ze stopami, ze względu na ich wiotkość. Na tym etapie musimy wykonywać jak najwięcej ćwiczeń stóp, aby udało się wzmocnić zlokalizowane tam mięśnie i zapobiec koślawości.

[Dodano 30.01.2014 r.]

W grudniu:

• Po kontrolnej wizycie u okulisty, Natalka ma zalecone ćwiczenia optometryczne. Dokładnie są to ćwiczenia konwergencji, gdyż Natalka ma problem z ruchem zbieżnym oczu. Na szczęście na tym etapie można nad zbieżnością oczu pracować i jest to konieczne do prawidłowego widzenia w przyszłości. Do ćwiczeń tych służą kukiełki na patykach - doskonała okazja do zabawy.
• Nowość w zachowaniu Natalki (widać tu wpływ przedszkola): zaczęła prosić o pomoc i jasno komunikować czego potrzebuje. Dotychczas często bywało tak, że jeśli Natalka sobie z czymś nie dawała rady, to po kilku nieudanych próbach po prostu odpuszczała. Okazuje się, że im Natalka staje się silniejsza (pod względem napięcia mięśniowego), zakres jej możliwości rośnie i nasze dziecko staje się bardziej rezolutne : )
• Natalka miała swój pierwszy publiczny występ w przedszkolu - w przedstawieniu świątecznym zagrała Maryję z Dzieciątkiem na ręku. Dużo wrażeń!
• A w zabawach Natalki obserwujemy coraz więcej kreatywności, inscenizacji, improwizacji – aż miło popatrzeć.

[Dodano 23.12.2013]

W listopadzie:

• Natalka zaczęła samodzielnie układać puzzle 4, 6 i 8 elementowe. Wcześniej też potrafiła wskazać pasujące elementy puzzli,  ale ze względu na słabo rozwiniętą małą motorykę nie była w stanie tych elementów fizycznie połączyć. Układanie puzzli nie jest jednak jej ulubionym zajęciem.
• Samodzielnie zmienia płyty w odtwarzaczu CD, doskonale odróżnia rodzaj muzyki, np. klasyczną oraz rozpoznaje utwory po pierwszych dźwiękach
• Poprawiła celność rzutu piłką,
• Z pozycji stojącej próbuje się schylać i podnosić wybrane przedmioty, już nie traci równowagi trzymając w ręku różne rzeczy,
• Cały czas zaskakuje nas swoimi wypowiedziami i pamięcią miejsc oraz osób.

Poza tym lubi chodzić do przedszkola i sprawia jej to dużo przyjemności.

[Dodano 23.11.2013]

1. Drugi miesiąc Natalki w przedszkolu potwierdził, że to była dobra decyzja. Natalka lubi chodzić do przedszkola, powoli ma lepszy kontakt z dziećmi, jest cały czas mobilizowana przez nie do działania, coraz lepiej radzi sobie w grupie.
2. Ze względu na ciągle niskie napięcie mięśniowe i rosnącą aktywność, w tym na próby chodzenia i problemy ze słabym kręgosłupem, rośnie ryzyko skoliozy. Aby mu przeciwdziałać Natalka ma od tego miesiąca zakładany na noc gorset. Docelowo będzie również w nim chodzić w ciągu dnia. Poza tym w trakcie wybranych zabaw stoi w pionizatorze oraz ma zabronione siedzenie na podłodze.
3. Z rzeczy bardziej przyziemnych:

• wbrew temu, że nasze dzieci mogą nie rozumieć abstrakcyjnych pojęć, Natalka rozumie i używa niektóre przenośnie, które usłyszała od nas np. przyciąć komara (ponieważ zdarzają się jej drzemki w ciągu dnia) czy ranny ptaszek (ponieważ wstaje ok. godz. 5:30),
• lubi bardzo czytanie książeczek, w tym większość z nich zna na pamięć. Lubi też oglądać książeczki, w których Rodzice opowiadają jakąś historię (np. z serii Mamoko),
• zaczęła samodzielnie w ramach zabawy wykonywać ćwiczenia, których uczy się na rehabilitacji np. klęk podparty, przysiad na jednym kolanku, podniesienie nóżkami do góry piłki.

Poza tym kontynuujemy wszystkie zajęcia z września, w tym rehabilitację w domu metodą Vojty.