Jak można pomóc Drukuj


Na co obecnie zbieramy?

W tej chwili zbieramy fundusze przede wszystkim na możliwość zapewnienia Natalce w szkole nauczyciela wspierającego. Natalka potrzebuje  takiego wsparcia, ponieważ oprócz tego że ma zespół Pradera-Willego jest również dzieckiem autystycznym i ma duże problemy w aspekcie umiejętności społecznych, w tym odnalezienia się w grupie, nawiązywania z dziećmi kontaktów, rozmowy, zabawy, wykonywania zadań i koncentracji. Koszty takiego nauczyciela są istotne i niestety nie są pokrywane przez szkołę. Ponadto Natalka w celu poprawy koncentracji, pamięci krótkoterminowej, wyciszenia części zaburzeń ze spektrum autyzmu chodzi na zajęcia z EEG-Biofeedback, natomiast w celu poprawy umiejętności społecznych na tzw. Treningi Umiejętności Społecznych oraz rozpoczęliśmy z nią terapię metodą RDI (zobacz zakładkę Miesiąc po Miesiącu, Październik 2018 r.). Są to także istotne pozycje w kosztach jej leczenia i rehabilitacji. Natalka nadal ma także zajęcia logopedyczne, sensoryczne, z motoryki małej i dużej, rehabilitację. Poza tym cały czas zbieramy środki na sprzęt rehabilitacyjny, np nowy gorset (w tej chwili wyrasta już z kolejnego 6 gorsetu), w którym Natalka śpi i siedzi w ciągu dnia oraz wkładki i buty ortopedyczne, które tak jak gorset ma zapobiegać skoliozie i pomagać w korekcie postawy Natalki (nieprawidłowej ze względu na dużą wiotkość mięśni).

Niestety wydatków nam nadal nie ubywa, ale widzimy dużo pozytywnych efektów rehabilitacji, które na bieżąco opisujemy w części "Miesiąc po miesiącu".

_____________________________________________________________________________________________

Co robimy na bieżąco?

Natalka ma nadal 2 razy w tygodniu zajęcia z rehabilitantem, 2 razy sesje z EEG-Biofeedback, 3 razy zajęcia z logopedą, 2 razy integrację sensoryczną, a do tego, jeżeli zdrowie pozwala, basen, hipoterapię i wyjazdy na ściankę wspinaczkową. Nadal ćwiczy także na urządzeniu do rehabilitacji, które pomaga podnieść napięcie mięśniowe. My mamy dodatkowo sesję z osobą prowadzącą terapię RDI.

Tygodniowy grafik mamy bardzo napięty, biorąc jeszcze pod uwagę, że Natalka ma rodzeństwo, które też wymaga dużo atencji, ciepła i bliskości. Poza permanentnym deficytem czasu i bardzo dużą ilością obowiązków (w sumie w tygodniu jest tylko jeden dzień kiedy nie ma dodatkowych zajęć/ obowiązków) z codziennych zmagań najważniejsze dotyczą:

  • integracji Natalki z rówieśnikami. Ze względu na zdiagnozowany autyzm (wpływające na rozwój umiejętności społecznych) oraz ograniczenia ruchowe ma problemy z kontaktach z rówieśnikami i potrzebuje sporego wsparcia nas oraz nauczycieli w szkole.
  • postawy. Natalka ma nadal bardzo słabe mięśnie i rozszczepienie ostatnich kręgów kręgosłupa. Garbi się, nie potrafi długo prosto stać czy siedzieć. Potrzebuje regularnej rehabilitacji. W ciągu dnia jeżeli siedzi oraz w nocy gdy śpi ma zakładany gorset. W samochodzie jeździ w foteliku, który można tak ustawić  aby mniej obciążać kręgosłup. Dwa razy w tygodniu ma wyciągi. Te przykładowe i inne działania są po to, aby nie postępowała skolioza, która dotyka większość dzieci z PWS i wymaga często operacji,
  • przepukliny pępkowej. Niestety powoduje ona dodatkowe wady postawy o których napisaliśmy przed chwilą.
  • małej motoryki. Coraz lepiej Natalka radzi sobie z manualnymi zadaniami, ale potrzebuje na nie dużo czasu.
  • zgrzytania zębami. W celu kompensacji braku wystarczającego napięcia mięśniowego Natalka bardzo zgrzyta zębami, w konsekwencji czego je ściera (mleczne starły się w ponad 2/3), a stałe zęby wyszły nieprawidłowo i teraz Natalka będzie wymagać noszenie aparatu korekcyjnego na zęby plus dalszych działań w celu eliminacji zgrzytania i ochrony zębów przed ich ścieraniem.
  • wzroku. Natalka nosi okulary aby przeciwdziałać rozbieżności oczu. W domu mamy zajęcia na ćwiczenie zbieżności wzroku. Niestety w tym zakresie nie widzimy poprawy i „wisi nad nami” ryzyko potrzeby operacji.
  • diety antyalergicznej i niskokalorycznej. Natalka jest pod kontrolą dietetyka i alergologa. Borykamy się z atopowym zapaleniem skóry, ale na szczęście przez większość czasu dzięki dużym rygorom żywieniowym (sami przygotowujemy/ gotujemy większość posiłków, tylko wybrane rodzaje) udaje nam się nad tym zapanować. Zaczyna niestety pojawiać się jednak problem „nieustannego głodu” i próby dostania czegoś ekstra pomimo, że dostaje dziennie 5 posiłków.

_____________________________________________________________________________________________

Jak można pomóc?

Z powodu choroby Natalia potrzebuje i będzie potrzebowała przez całe życie stałej opieki wielu lekarzy specjalistów: neurologa, endokrynologa, dietetyka, logopedy, psychologa, ortopedy, stomatologa. Środków finansowych będziemy również potrzebowali na nauczyciela wspomagającego, EEG-Biofeedback, wyjazdy rehabilitacyjne, zajęcia z zakresu wspomagania rozwoju, czy dodatkowe zajęcia ruchowe itd. Staramy się korzystać z opieki możliwej w ramach NFZ, jednak służba publiczna nie zapewnia jej w zakresie wymaganym przez potrzeby naszej córki, w tym uczestnictwa na specjalistycznych turnusach rehabilitacyjnych. Ponadto leczenie hormonem wzrostu jest refundowane tylko do ukończenia przez dziecko 18 roku życia, a powinno być kontynuowane przez całe życie.

Liczy się każda złotówka, z chorobą córki będziemy walczyć przez całe życie. Natalii można pomóc na kilka sposobów, czyli: przekazać 1% podatku lub darowiznę, wziąć udział w licytacji na Allegro lub akcji "Bieganie i pomaganie" oraz po prostu powiedzieć lub napisać do nas słowo wsparcia (tego nigdy za dużo, szczególnie dla nas w chwili zwątpienia w walce z chorobą Natalki). Szczegółowy opis poniżej. Wszystkie przekazane środki dla Natalki są księgowane na specjalnym koncie w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą. Natalka ma również swoje konto w Fundacji Everest, która w 2014 roku zdecydowała się nam pomóc i przeznaczyć dochód z biegu charytatywnego dla Natalki.

W sumie rzecz oczywista ale wszystkie środki zgromadzone na koncie w ww. Fundacjach mogą być przeznaczone tylko i wyłącznie na rehabilitację Natalii. Czuwają nad tym Fundacje refinansujące ze zgromadzonych na koncie środków koszty leczenia i rehabilitacji na podstawie przedstawionych przez nas dokumentów.

  • 1% podatku

Co roku możesz przekazać 1% swojego podatku na konkretny cel czyli np. leczenie i rehabilitację Natalki. 1% to może z pozoru niewiele, ale dla Natalii i dla nas dużo! Liczy się każda złotówka, ponieważ potrzeby rehabilitacyjne dziecka, ilość wizyt u lekarzy, których musimy odwiedzać itd. są już w tej chwili bardzo duże i będą dalej rosły.

W ramach rozliczenia rocznego PIT możesz przekazać 1% swojego podatku dla Natalii na specjalne subkonto utworzone przez nas dla niej w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” (www.dzieciom.pl).

Aby to zrobić wystarczy wypełnić rubryki PIT dotyczące „Wniosku o przekazanie 1% podatku należnego na rzecz organizacji pożytku publicznego (OPP)” wpisując:

Nr KRS: 0000037904.

Wnioskowana kwota: Kwota jaką chcesz i możesz przeznaczyć na rehabilitację i leczenie Natalki na podstawie kalkulacji 1% podatku

Informacje uzupełniające, cel szczegółowy: 12762 Natalia Kobierska

Zgoda na przekazanie danych: Zaznaczenie tego pola spowoduje, że Urząd Skarbowy przekaże do Fundacji informacje, kto przekazał 1%. Informacje te są tylko przekazywane do Fundacji, my nie ich nie otrzymamy. Tak jak piszemy w podziękowaniach my nie wiemy od kogo dostaliśmy 1% dlatego nie możemy Wam imiennie podziękować za wsparcie.

W załączeniu nasza prośba o pomoc dla Natalki, którą można przekazać dalej oraz link do podstrony Natalki i naszego apelu na stronie Fundacji www.dzieciom.pl/12762.


  • darowizny

W ciągu roku możesz przekazać darowiznę. Osoby fizyczne mogą odliczyć od dochodu do opodatkowania do 6% swojego rocznego dochodu, firmy zaś do 10%. Wpłat w ciągu roku może być kilka. Możesz wpłacić tylko 1 zł na konto Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” i też pomożesz Natalce. Bardzo ważne jest jednak aby prawidłowo opisać przelew. Poniżej dane do przelewu.

Nazwa odbiorcy: Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Adres odbiorcy: ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa

Nr konta fundacji na wpłaty: Alior Bank S.A. 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Opis przelewu: Darowizna na leczenie i rehabilitację Natalii Kobierskiej (12762).

Pamiętaj aby zachować dowód wpłaty i przy rozliczeniu roku podatkowego ująć wszystkie darowizny w formularzu PIT, pomniejszając w ten sposób podstawę opodatkowania o przekazane darowizny.

W załączeniu link do podstrony Natalki i naszego apelu na stronie Fundacji www.dzieciom.pl/12762

  • akcja "Bieganie i pomaganie"

Mamy koszulki z informacja o chorobie Natalki i o tej stronie. Zakładając koszulkę na trening lub start możesz pomóc Natalce. Znajomi, spotkane osoby dowiedzą się dzięki Tobie o Natalii, o tym że jej pomagasz, że jesteś z nami. Może wejdą na tą stronę, również dołączą do nas i będą nam pomagać. Dobrych "Dusz" na prawdę potrzeba Natalii i nigdy ich nie będzie za dużo.

Najlepszych podsumowaniem akcji, jej idei i celu, mogą być:

  1. nakręcony filmik o naszej akcji "Bieganie i pomaganie" (zrobiony przez Oleandria Studio, za co bardzo serdecznie dziękujemy),
  2. wywiad Marcina pt. Pomagać z pasją - Bieg dla Natalii, który ukazał się w jednej z gazet oraz
  3. filmik o ciekawej trasie biegowej w Warszawie i akcji biegamy i pomagamy --> 1% dla Natalki  że warto pomagać innym i działać (dziękujemy za wsparcie przy jego realizacji klubowi triathlonowemu TriClub oraz  Oleandria Studio),
  4. dedykowanie Biegu Firmowego zorganizowanego w 2014 roku dla Natalki

Jeżeli chcesz zobaczyć projekt koszulki kliknij tutaj, poniżej zdjęcie Radka i Marcina w koszulkach na Maratonie Warszawskim. Aby dowiedzieć się więcej o naszym pomyśle napisz do nas używając formularza kontaktowego. Ze swojej strony dodamy tylko, iż w ramach naszej akcji pomagamy również innym i w ostatnim roku biegaliśmy także dla Karoliny, Anii, Mateusza, Dzieci z Domów Dziecka w Toruniu oraz Pomorskiego Hospicjum dla Dzieci. Pamiętaj, iż dobro procentuje i wraca do nas!

Możesz też wspomóc naszą akcję przez wsparcie nas zawodników. Nie jest to w Polsce jeszcze powszechne ale dlaczego nie pobiec w koszulce z logo Twojej firmy na dużym masowym biegu, w tym na maratonie wskazując na zaangażowanie Twojej firmy w akcję charytatywną? Możemy również umieścić Twoją reklamę, logo na stronie jako firmy odpowiedzialnej społecznie. Zapraszamy do kontaktu z nami.

  • dobre słowo i wsparcie w codziennej walce z trudnościami

Tego nigdy nie za dużo, będziemy go potrzebowali! Z góry dziękujemy!

P.S. W sumie rzecz oczywista ale wszystkie środki zgromadzone na koncie w Fundacji mogą być przeznaczone tylko i wyłącznie na leczenie i rehabilitację Natalii. Czuwa nad tym Fundacja refinansująca koszty leczenia i rehabilitacji na podstawie przedstawionych przez nas dokumentów.